Медицина, генетика: Цела породица у Бангладешу нема отиске прстију

Апу Саркер ми показује отворен длан преко видео позива из свог дома у Бангладешу.

Ништа испрва не делује неуобичајено, али када погледам мало боље, могу да видим глатку површну на врховима његових прстију.

Апу, који има 22 године, живи са породицом у једном селу у северном округу Раџшахи.

Све донедавно радио је као медицински техничар. Његов отац и деда били су земљорадници.

Мушкарци у Апуовој породици имају генетску мутацију која је толико ретка да се сматра да погађа свега неколико породица на читавом свету: они немају отиске прстију.

У време Апуовог деде, немати отиске прстију није била велика ствар.

„Не верујем да је икад о томе размишљао као о проблему", каже Апу.

Али током деценија, сићушни жљебови који се уврћу око наших врхова прстију - познати званично као дерматоглифи - постали су најсакупљанији биометријски подаци на свету.

Користимо их за све, од пролазака кроз аеродроме до гласања и отварања наших паметних телефона.

Док је Апу још био дечак, Бангладеш је 2008. године увео националну личну карту за све одрасле, а база података је захтевала отисак прста.

Збуњени службеници нису знали како да издају личну карту Апуовом оцу Амалу Саркеру.

Коначно, он је добио личну карту са одштампаним „НЕМА ОТИСАК" на њој.

Отисци прстију су 2010. године постали обавезни за пасоше и возачке дозволе.

После неколико покушаја, Амал је успео да дође до пасоша показавши потврду медицинског одбора.

Никад га, међутим, није употребио, делом зато што се плаши проблема са којима би могао да се суочи на аеродрому.

А иако је вожња мотоцикла кључна за његов земљораднички посао, никад није извадио возачку дозволу.

„Платио сам таксу, положио сам тест, али ми нису издали дозволу зато што нисам могао да им дам своје отиске прстију", каже он.

Амал свуда са собом носи потврду о плаћеној такси за дозволу, али му она не помаже увек кад га зауставе - до сада је двапут био кажњен.

Објаснио је своје стање обојици збуњених полицајаца, каже, и показао им своје глатке прсте.

Али ниједан није одустао од тога да му испише казну.

„То је увек непријатно искуство за мене", каже Амал.

Влада је 2016. године учинила обавезним да се отисак прста поклопи са националном базом података да би могла да се купи сим картица за мобилни телефон.

„Деловали су збуњено кад сам дошао да купим сим картицу, њихов софтвер би се замрзао сваки пут кад бих ставио прст на сензор", каже Апу са киселим осмехом на лицу.

Апу није могао да обави куповину, а сви мушки чланови његове породице сада користе сим картице издате на име његове мајке.

Ретко стање које највероватније погађа породицу Саркер зове се адерматоглифија.

Први пут је постала нашироко позната 2007. кад је Питера Итина, швајцарског дерматолога, контактирала жена у земљи у позним двадесетим која је имала проблема да уђе у САД.

Њено лице одговарало је фотографији у њеним пасошу, али цариници нису успели да очитају никакве отиске прстију.

То је зато што их она није имала.

Кад ју је прегледао, професор Итин је установио да жена и осам чланова њене породице имају исто необично стање - равне јастучиће прстију и смањен број знојних жлезда у шакама.

Радећи заједно са другим дерматологом Илајем Спрехером и дипломкињом Јаном Нусбек, професор Итин је проучио ДНК 16 чланова породице - седам са отисцима прстију и девет без.

„Изоловани случајеви су веома ретки и није документовано више од неколико породица", рекао је професор Итин за ББЦ.

Тим је 2011. године успео да пронађе један ген, СМАРЦАДИ1, који је мутирао код девет чланова породице без отисака, идентификујући га као узрок ове ретке болести.

Буквално се ништа није знало о том гену у то време.

Чинило се да мутација не изазива ниједну другу здравствену нуспојаву сем на шакама.

Погледајте видео: После корона вируса прете нове епидемије

Мутација коју су тражили све те године утицала је на ген „о ком нико ништа није знао" рекао је професор Спрехер - отуд су биле потребне толике године да се он нађе.

Плус, мутација је погађала веома конкретан део гена, рекао је он, „који испада да не врши никакву функцију, у гену који не врши никакву функцију".

Једном кад је откривена, болест је добила име „адерматоглифија", али професор Итин ју је назвао „болест одлагања имиграције", по проблемима са којима се сусрела његова прва пацијенткиња да би ушла у САД и то име се запатило.

Болест одлагања имиграције може да утиче на читаве генерације једне породице.

Апу Саркеров стриц Гопеш, који живи у Динаџпуру, 350 километара од Даке, морао је да чека две године да му се одобри пасош.

„Морао сам да путујем у Даку четири или пет пута у последње две године да их убедим да заиста имам то стање", каже Гопеш.

Кад је његова канцеларија почела да користи систем потврде доласка на посао отиском прста, Гопеш је морао да убеди надређене да му дозволе да користи стари систем - да сваки дан потписује формулар да је био на послу.

Погледајте видео: Девојчица звана храброст - кожа јој је као крљушт, али не одустаје

Дерматолог у Бангладешу поставио је дијагнозу стања породице као урођену палмоплантарну кератодерму, за коју професор Итин верује да се развила у секундарну адерматоглифију - верзију болести која може да изазове и суву кожу и смањено знојење дланова и стопала - што су симптоми на које се жале Саркери.

Морало би да се уради још тестирања да би се потврдило да породица има неки облик адерматоглифије.

Професор Спрехер је рекао да би његов тим „врло радо" помогао породици са генетским тестирањем.

Резултати тих тестова могли би да донесу Саркеровим неку извесност, али не и олакшање од свакодневних мука услед пробијања кроз живот без отисака прстију.

За оболеле Саркере, друштво као да постаје све неприступачније, уместо да се развија тако да уважи њихово стање.

Амал Саркер је проживео већи део живота без превише проблема, рекао је он, али му је жао његове деце.

„Не зависи од мене, то је нешто што сам наследио", каже он.

„Али због начина на који ја и моји синови упадамо у разне невоље то је за мене постало веома болно питање."

Амал и Апу су недавно добили нову врсту националне личне карте коју издаје влада Бангладеша, након што су приложили медицинску потврду.

Карта користи и друге биометријске податке - очитавање мрежњаче и препознавање лица.

Али они и даље не могу да купе сим картицу или изваде возачку дозволу, а вађење пасоша је дуг и мукотрпан процес.

„Уморан сам од објашњавања ситуације изнова и изнова. Питао сам многе људе за савет, али нико није могао да ми пружи дефинитиван одговор", каже Апу.

„Неко је предложио да идем на суд. Ако све друге опције оману, мислим да ћу то и морати да урадим."

Апу се нада да ће моћи да добије пасош, каже он. Волео би да путује ван Бангладеша.

Мора само да поднесе молбу.

Фотографије посредством породице Саркер

Пратите нас на Фејсбуку и Твитеру. Ако имате предлог теме за нас, јавите се на [email protected]