Цистична фиброза и Србија: Како је скупоцени лек променио живот две девојке, а борбу са болешћу вратио „на њихов терен"

Ана Костадиновић заувек ће памтити 18. август 2022. када је први пут у рукама држала лек који би могао да јој омогући да доживи старост, а остатак живота проведе без тегоба, непрестаног кашља, честих инхалација, осећаја немоћи и умора.

„Померила сам сопствене границе, небројено пута су ме сахрањивали лекари, статистичари и прогнозери, а успела сам да дочекам овај лек", каже Ана за ББЦ на српском.

Ова 30-годишњакиња из Београда болује од цистичне фиброзе, наследне генетске и неизлечиве болести која највише оштећује плућа пацијената.

Дијагнозу је добила када је имала девет година.

Просечни животни век оболелих од цистичне фиброзе у Србији је 25 година.

Све се променило када је почела да узима лек трикафта, најнапреднију терапију за лечење цистичне фиброзе.

„Осећам да први пут имам право да планирам будућност, породицу, неке подухвате на послу, могућност да размишљам о подизању кредита без страха да ћу да умрем пре него што га отплатим", каже ова стручњакиња за комуникације за ББЦ на српском.

Цистична фиброза (ЦФ) је обољење које погађа једно од 2.500 до 3.500 новорођенчади и најчешћа је ретка болест код људи беле расе, наводи се на сајту Центра за генетику ДНК.

Терапија леком трикафта први пут је примењена у Србији у децембру 2021. године.

До сада је 30 пацијената почело да узима лек уз помоћ средстава Републичког фонда за здравствено осигурање (РФЗО), док је за још неколико донета одлука о отпочињању лечења и они чекају да добију терапију, каже Милица Перић, председница Удружења за помоћ и подршку особама са цистичном фиброзом.

„Ти људи сада воде један нормалан живот - до скоро смо добијали позиве за сахране наших пацијената, а сада добијамо позиве за њихова венчања", додаје Перић за ББЦ на српском.

Према њеним речима, РФЗО је издвојио још 150 милиона динара за лечење оболелих, што је довољно да још 10 пацијената добије лек.

Очекује се да до краја године на овој терапији буде укупно 50 људи, што је скоро половина од укупног броја оних који, према мишљењу лекара, треба да се лече на овај начин.

Тренутак у ком схватиш да је 'остатак живота неотуђиво твој'

Ана се за нову терапију припремала у специјалној болници за лечење цистичне фиброзе у Сремској Каменици, где је била у изолацији и пролазила кроз испитивања како би се утврдило да ли је њен организам спреман за третман трикафтом.

Како јој је било јасно да следи „емотивна бура, за коју није била сигурна да ће моћи да поднесе сама", покушавала је да скрене мисли организовањем рођенданског славља за оца, препричава она.

Када је време дошло да први пут узме лек на који је чекала годинама, желела је да са родитељима преко видео позива подели „најемотивнији тренутак који су заједно доживели", каже Костадиновић.

„Та прва доза је била заправо њихова срећа и њихов тренутак, јер су они најзад могли да одахну.

„Тачно сам видела да им 30 година бриге и страхова пада са леђа и да су се на моје очи подмладили макар 10 година", са осмехом препричава догађаје из болничке изолације.

Већ после првог дана терапије и реакције организма уз чест кашаљ, стање јој се, каже, нагло поправило.

„После тог првог дана дошли су моји тренуци - схватила сам да је остатак живота неотуђиво мој и једва га чекам", закључује Ана.

Шта је цистична фиброза?

Ова болест, чији је други назив муковицидоза, изазвана је мутацијом гена на седмом хромозому код људи, наводи се на сајту Центра за генетику ДНК.

Због тога организам лучи густу слуз која узрокује зачепљења и оштећења органа, а као последице јављају се обољења панкреаса, јетре, костију, дијабетес, а код неких долази и до појаве стерилитета, посебно код мушкараца.

„Накупљањем густе, лепљиве слузи у плућима код особа са цистичном фиброзом већа је вероватноћа да ће развити бактеријске инфекције које могу трајати кратко време", наводи се на сајту cfsrbija.rs.

Терапија се састоји из антибиотика, муколитика, панкреасних и витаминских додатака исхрани и енергетске дохране, а пацијенти користе и инхалаторе и практикују физикалне терапије.

Болест углавном напада плућа и органе за дисање од чега умире 94 одсто преминулих од цистичне фиброзе, а четири одсто страда од болести јетре, рекао је доктор Предраг Минић на Округлом столу Удружења за помоћ и подршку особама са цистичном фиброзом Србије одржаном у новембру 2021.

Функција плућа код пацијената се у просеку поправила за 10 одсто у последњих 10 година, а све је већи број мајки са цистичном фиброзом, саопштио је тада доктор Минић.

Међутим, за Ану то није био први пут да се обрадује због овог иновативног лека.

Девет месеци раније њена пријатељица Драгана Грубић, која такође болује од цистичне фиброзе, била је међу првим пацијентима у Србији којима је одобрена терапија.

Позив из болнице 14. децембра 2021. године Драгану је оставио затеченом, пошто је после више од две деценије борбе са болешћу добила прилику да води „нормалан живот", каже она за ББЦ на српском.

„Прво сам била у шоку, баш сам се смотала, сада кад ме питаш и не знам тачно то да опишем.

„То стање је трајало пола сата или сат времена, све док ме Ана и још један саборац нису назвали телефоном", почиње причу 31-годишњакиња из Београда.

Тек током разговора са пријатељима и људима који годинама воде исту борбу као и она, реакција на лепе вести постала је бурнија.

„Тада сам почела да плачем, а јавио ми се и неки осећај кривице, нешто као `кривица преживелог` - била сам срећна због себе, али ми је било жао других", објашњава Грубић.

Десет дана касније посетили су је лекари у болничкој соби, донели су јој лек, а у девет сати ујутру тог 24. децембра Драгана га је први пут узела.

„Када сам први пут држала лек у рукама нисам била уплашена, ни знатижељна, јер је нама тај лек био бити или не бити за наставак живота, али сам тада баш плакала пред докторком, а и њој је глас затреперио", присећа се она.

Шта се променило? 'Сада могу све'

Ана је у новембру прошле године за ББЦ на српском описивала како изгледа живот са овом ретком болешћу.

Трочасовна припрема организма за радни дан, кашаљ, напади астме и психолошки терет који иде уз то били су њена свакодневница.

Шетња са псом или пењање уз степенице у згради пречесто се чинило тежим од освајања највиших планинских врхова.

„Бар пет година се нисам попела уз степенице без неколико пауза да ухватим дах и без стезања палчева у џепу", препричава Ана.

Кроз исте муке пролазила је и Драгана која са цистичном фиброзом живи од девете године.

Раније јој се често догађало да „седи код куће, нема снаге да се помери и нема вољу за животом", како је описала у претходном разговору за ББЦ на српском.

Поред тога што су и најједноставније радње некада биле немогуће, Драгана, која се школовала за позив васпитача, није била запослена, јер није била у стању да поднесе темпо свакодневних обавеза који би је чекао на послу.

Готово годину дана касније, њихови животи окренули су се наглавачке.

Већ после првог дана нове терапије Ана је имала осећај да је све кроз шта је пролазила „поништено", каже она.

„Више нисам промукла и не кашљем, добро спавам и лепо дишем, немам више иритације и астматске нападе, фантастично издржавам напоре и имам енергије за све, што раније нисам могла ни да замислим", описује она.

У истом периоду када је почела да пије трикафту променила је и радно место, а одмах по изласку из болнице решила је да отпутује у Беч, главни град Аустрије.

„У Бечу сам на ногама прелазила огромне дистанце, вратила сам се и радила, а онда сам отишла на острво Крк, где сам два дана ишла на журке, што раније нисам могла да замислим.

„Сада могу и да се вратим тренинзима и да повећам мишићну масу, што је јако важно за мене, јер због болести нисам никако могла да се угојим", каже Ана.

Лек је сада, како каже, „увек део њеног пртљага" и више не страхује од тога да код себе у сваком тренутку мора да има обимну медицинску документацију и опрему уколико негде путује.

„Могу без страха да се макнем од куће на неколико дана и више не добијам напад панике ако ме живот одведе да преспавам негде ван куће без пуне опреме", додаје.

Велике промене приметила је и Драгана - више не кашље, добила је на тежини и њен организам је способан да поднесе далеко веће напоре него раније.

Убрзо после почетка терапије испунила је жељу да се попне на земунску кулу Гардош, до које воде десетине степеника.

„Сада могу све", каже Драгана.

У међувремену се запослила као продавачица у бутику, где већи део дана проводи на ногама, а њен организам сада то подноси без потешкоћа.

„Идем пешке на посао и назад, радим седам или осам сати без терапије, у покрету сам цео дан, а немам потребу за инхалацијом, терапијом или одмором.

„Стално возим бицикл, а ишла сам и на планинарење на Фрушку гору прошлог месеца", набраја 31-годишњакиња из Нове Пазове.

Шта је трикафта?

У Србију је 2021. стигао лек трикафта, који је почео да мења свакодневницу пацијената са цистичном фиброзом.

Овај лек намењен је старијима од шест година који имају најмање једну мутацију Ф508дел на најмање једном гену, наводи се на сајту trikafta.com.

Процењује се да је мутација тог гена присутна код 90 одсто оболелих од цистичне фиброзе у Србији, рекли су из РФЗО за ББЦ на српском у писаној преписци у новембру 2021, неколико недеља пошто је та институција одобрила лечење за 13 пацијената у Србији.

Прошле године у августу лек је одобрила Европска агенција за лекове (ЕМА) под називом кафтрио и препоручује се старијима од шест година.

Цена овог лека је нешто већа од 26.400 долара у Америци за 84 таблете, наводи се на специјализованом сајту drugs.com.

Он мења својства организма на ћелијском нивоу и исправља мутацију на генима, која код оболелих доводи до нарушавања функције унутрашњих органа, најчешће плућа, јетре и бубрега.

„Када би деца са овом дијагнозом од малена почели са леком, њихов животни век би био као и код здравих људи, без ограничења.

„Код одраслих то зависи од оштећења органа, јер лек не може да излечи штету која је годинама настала, јер то зависи од стања пацијената, али може да им побољша квалитет живота и продужи им животни век", каже Милица Перић, председница Удружења за помоћ и подршку особама са цистичном фиброзом.

Како се мења статус пацијената са цистичном фиброзом?

У односу на период од пре неколико година, пацијенти са цистичном фиброзом данас имају боље услове за живот и лечење у Србији, али се њихов статус и даље „није довољно поправио", наводи Перић.

Више стотина пацијената се сада у Србији лечи у четири установе, а медицински центри у којима негу добијају деца одвојени су од оних за одрасле.

Увођење нове терапије за оболеле је „апсолутно највећи помак" који су остварили, а са њом престаје потреба за скупим хоспитализацијама пацијената, што је раније било уобичајено, каже Перић.

„Терапија се одлично показала и на деци и на одраслима, ниједан пацијент није имао нежељене ефекте, а за ових девет месеци немамо ниједну хоспитализацију пацијената који су почели терапију леком због нарушеног здравственог стања, већ само оне које се спроводе због контрола и провера", прича она.

Наредни циљ је да и преостали пацијенти добију одобрење лекарских комисија и средства Републичког завода за здравствено осигурање (РФЗО) за почетак лечења леком трикафта.

„Захвални смо РФЗО и држави на помоћи, али желимо да се изборимо за посебан фонд за лечење цистичне фиброзе, а не да имамо заједнички фонд за све ретке болести, пошто та средства нису довољна за све наше потребе", додаје Перић.

Ипак, нису сви проблеми оболелих од цистичне фиброзе решени доступношћу трикафте у Србију.

„Досад нисмо били препознати као група пацијената са ретким болестима који имају специфичне потребе, јер наши пацијенти не одају утисак тешких болесника.

„У социјалном делу покушавамо и да направимо помаке ка одобравању средстава за туђу негу и помоћ нашим пацијентима и боловања родитељима пацијената", додаје председница Удружења за помоћ и подршку особама са цистичном фиброзом.

'Борба не престаје, само је сада прешла на наш терен'

Лек, који је Ани, Драгани и десетинама људи са истом дијагнозом променио живот, ипак није чаробни штапић.

Њихов организам је оштећен због дугогодишње борбе са болешћу, а неке од тих ожиљака трикафта неће моћи да зацели.

Инхалације ујутру и увече остаће део њихове дневне рутине, као и узимање дела досадашње терапије и пажљиво уклапање оброка са лековима.

„Сада је највећи проблем што морам да ускладим оброке и лекове - лекове узимам на 12 сати, морам да уносим 20 грама масти са сваким оброком, али је ово најелегантнији режим живота до сада", објашњава Ана.

Следи јој и привикавање на чињеницу да сада може много више него раније и да дугорочно планирање будућности више није узалудан посао.

„Треба да одбацим 30 година идентитета и да прихватим да сада имам потпуно једнаке шансе као и сви други, а истовремено схватам шта сам све успевала са само 20 одсто капацитета и колико је било мучно живети у мом организму", каже она.

Сада, додаје, разуме колико јој је „фалило времена" због бројних терапија и боравака у болници, када је њен живот морао да буде на чекању док организам не ухвати корак и припреми се за нове изазове.

„Хоспитализације су ми одузимале сигурно месец и по дана живота сваке године, а ствари попут завршавања факултета и озбиљнијих пословних планова су морале да чекају, јер сам уз осмочасовно радно време успевала да испуним само минимум других обавеза и планова", додаје.

Ана сада кује нове планове: размишља о томе да проведе неко време у иностранству, али и да купи стан у Београду.

Њена саборкиња Драгана Грубић већ је испунила један од великих планова када је почела да ради, а волела би да кроз неколико година постане мајка.

„Желим да оснујем породицу, али прво желим да ојачам, јер мом организму треба времена да се опорави.

„Планирам родитељство, али ћу то све да радим полако у договору са лекарима и када за то будем спремна", објашњава она.

Поред личних, Ана и Драгана имају и заједничке планове - циљ им је да помогну свим људима који болују од цистичне фиброзе у Србији да добију терапију која њима мења животе.

Како кажу, не могу потпуно да уживају док су свесне да неки родитељи и њихова деца још увек са неизвесношћу чекају на ту прилику.

„Имамо одговорност према саборцима који су умрли и нису успели да дочекају овај лек, али и према новим генерацијама који не морају да пролазе кроз трауме као ми.

„Наша борба не престаје, само се сада свела на наш терен", каже Ана Костадиновић.

Пратите нас на Фејсбуку,Твитеру и Вајберу. Ако имате предлог теме за нас, јавите се на [email protected]