Трансплантација у Србији: „Жута сам и то сви виде" - како живе људи који чекају орган

Колико год да се Тамара* нашминка, њена кожа је жуте боје.

„Жута сам, сви то виде, али ме нико ништа не пита", прича Тамара за ББЦ.

Тамарина јетра је страдала услед тешке хроничне упале жучних путева од које болује и већ годину дана је на листи за трансплантацију органа.

„Шта год да радим, жутило не могу да прикријем. Једноставно - зенице су ми жуте."

Иако највидљивији симптом, боја коже последњи је на списку тешких нуспојава које Тамара преживљава док чека орган.

„Гушим се, имам свакодневне болове, умарам се стално, имам температуру по две-три недеље, отичу ми зглобови, имам ране по телу, не смем сама да преспавам - све су то симптоми цирозе јетре са којима живим", додаје она.

Информација да у Србији од октобра 2021. није извршена ниједна трансплантација органа од преминулог донора, у Тамари изазива „осећај потпуне беспомоћности који је држи будну ноћима".

„Трансплантације су стале због пандемије корона вируса, али је главни проблем заправо у Закону о пресађивању органа", каже за ББЦ на српском Радмила Јешић-Вукићевић, хепатолошкиња у пензији и бивша председница Републичке комисије за трансплантацију органа.

Она каже да је „систем је затајио и од промене закона трансплантација практично нема".

„Ситуација је знатно гора него током деведесетих година прошлог века", тврди Јешић-Вукићевић.

На питање, зашто су у Србији стале трансплантације органа од преминулих донора, нису одговорили из Министарства здравља и Института за јавно здравље Србије Милан Јовановић Батут.

Поред Тамаре, још 93 људи у Србији има жуту боју коже и живот им зависи од тога да ли ће им бити пресађена јетра, док чак 806 људи чека бубрег, а 47 срце, подаци су Министарства здравља Србије.

„После короне, враћени смо десет корака уназад - као да су ове људе сви заборавили", каже Младен Тодић из удружења пацијената Заједно за нови живот, за ББЦ.

Лидија сваке године слави властиту донорку:

Болест која је у корони запуштена

Тамара је учитељица у граду у западној Србији, али се посла сећа као неког прошлог живота.

„Имам свега 34 године, а крећем се и живим теже него моја бака, која има 83", говори Тамара.

Док се није разболела, са мужем је релативно безбрижно живела у граду у западној Србији, а радила је у школи као учитељица са децом са сметњама у развоју.

Када јој је постављена дијагноза упале жучне кесе, није се уплашила јер је веровала да је једна рутинска операцијa дели од нормалног наставка живота.

Ипак, после операције 2017, Тамарини резултати ензима јетре су годинама били увећани, а лекари нису могли да утврде узрок.

„Пила сам лекове и ишла на редовне контроле, а онда је дошла корона", прича она.

Током прве године пандемије Тамара није могла да иде на контролу, а није потражила лекара ни пошто је приметила да јој се на телу појавила, како каже, „избочина".

„Болови су постали несношљиви и на крају сам завршила у болници."

Лекари су Тамари дијагностиковали тешку хроничну упалу жучних канала, која је довела до увећања јетре и слезине.

„Сећам се тог дана у ординацији, доктор ми је рекао - ваши жучни путеви су као бројаница, уместо да буду глатки, они су скроз кривудави и трују вам јетру", каже она.

„Додао је - ваша јетра је уништена, болест је у корони запуштена."

Тамара се ту, каже, „потпуно изгубила", мислећи да ће умрети.

Доктор је почео да је теши и додао да постоји лек.

„Тај лек је трансплантација. Од тада ми је само то у глави."

Закон којим се (не)пресађују органи

Тамарино име се септембра 2021. нашло на државној листи пацијената који чекају орган.

После месец дана у болници, колико је било потребно да се спроведу детаљна испитивања којим ће се утврдити да ли је Тамара кандидаткиња за трансплантацију, коначно се вратила кући.

Лекари су јој дали детаљна упутства - не сме да путује ван земље, телефон увек мора да јој буде доступан, ако је случајно позову и јаве да се појавио орган.

За све то време, Тамара заправо није имала никакве шансе да оздрави.

Јер, у Србији од октобра 2021. није урађена ниједна кадаверична трансплантација, које се раде од органа донора којима је утврђена мождана смрт.

Мождана смрт је стање у којем је дошло до неповратног престанка свих активности мозга, али органи човека још кратко време функционишу, па се могу пресадити другим пацијентима.

Упознајте Славицу, која чека трансплантацију:

Главни узрок за то што су лекари одложили опрему за трансплантацију, хепатолошкиња Радмила Јешић-Вукићевић види у изменама Закона о пресађивању органа.

Закон о пресађивању органа усвојен је 2018, а главна измена у односу на претходно решење је била претпостављена сагласност.

Она је подразумевала да су сви људи у Србији потенцијални донори органа уколико доживе мождану смрт, осим ако се чланови породице не изјасне другачије.

Овим законом су укинуте донорске картице, које су претходно постојале.

Картице су подразумевале да људи током живота потпишу сагласност да желе да се њихови органи донирају уколико доживе мождану смрт.

Ипак, после жалбе опозиционе Српске радикалне странке Уставном суду, овај члан закона је 2021. проглашен неуставним, избачена је претпостављена сагласност и сада је први и основни услов да би се органи преминулог пацијента донирали - да то одобри породица.

„Уместо да се народ едукује, ми смо на неки начин ту тему ставили по страни и струка је затајила", сматра хепатолошкиња Јешић-Вукићевић која је годинама била у српском тиму за трансплантацију.

Током каријере је учествовала у 23 трансплантације јетре, а 30 деце из Србије добило је нови орган захваљујући сарадњи њеног тима са стручњацима из Италије.

„У пензији сам, а и дан-данас се чујем са бројним пацијентима којима сам пресадила орган", каже она за ББЦ.

Многе од интервенција су радили 1996, тада као пионири у тој области.

„У међувремену је свет отишао много унапред, а ми стојимо."

Некадашња председница Републичке комисије за трансплантацију органа додаје да разуме да се са трансплантацијом стало на почетку пандемије.

„Болнице су биле затворене или претваране у ковид одељења, али одавно више није тако", каже она.

Став верских заједница о донирању органа

Нефролог Зоран Паунић свакодневно ради са пацијентима који долазе на дијализу, што је поступак на који су принуђени људи којима су због различитих болести, отказали бубрези.

Дијализа је једна од метода за лечење трајног оштећења бубрега, пише енциклопедија Британика.

Kада бубрези више не функционишу ефикасно, а токсини, течност и минерали накупљају се у организму - дијализа преузима део функције бубрега који отказују и уклања отпадне материје, као и вишак течности и електролита.

За већину Паунићевих пацијената, трансплантација је једини лек.

„Закон који је у Србији проглашен неуставним је исти као и хрватски закон о пресађивању органа, односно као и многи акти у Европској унији", каже он.

Људи у Србији су, сматра, на идеју о томе да свако може да буде донор, негативно реаговали и из незнања.

„Едукација становништва не постоји, а људима се ни не објашњава шта значи мождана смрт, да то није прилика да се човек опорави", каже Паунић.

„Такође, мислим да је јако битно да се покрене озбиљна јавна расправа и да се у целокупну проблематику укључи и црква, која званично дозвољава донирање органа. Људи то треба да знају."

На округлом столу Улога цркава и верских заједница у националном програму за трансплантацију 2010. коме су присуствовали представници цркава и верских заједница, стручњаци за трансплантацију и представници пацијената, потписана је заједничка изјава у којој се наводи да јудаизам, хришћанство и ислам сматрају да је религијска обавеза лечити оболелог и продужити му живот.

Годину дана потом, владика СПЦ Лаврентије био је први црквени великодостојник који је завештао органе, пренела је тада Радио-телевизија Војводине.

Завештање органа је ствар слободне воље, љубави и поштовања људског достојанства, рекао је тада Лаврентије.

Позив који можда нећете доживети

Младену Тодићу живот се променио када је 2016. добио јетру.

На трансплантацију је био приморан јер има аутоимуну болест која онемогућава јетри да избацује токсине, па тако долази до цирозе и отказивања других органа.

Две и по године је био на листи за трансплантацију, а тек из петог пута је добио орган.

Процедура је таква да када се појави орган, тим за трансплантацију позива неколико потенцијалних пацијената који би могли да га добију.

Тек се после детаљних анализа утврђује ко је најпогоднији прималац.

Младена су, тако, четири пута неуспешно позивали.

„Тај део је можда најстреснији, све време сте свесни да можда наредни позив нећете доживети", каже Младен за ББЦ.

Иако Младен данас живи потпуно нормалним животом, његови пријатељи из удружења Заједно за живот, које окупља пацијенте који чекају трансплантацију, нису те среће.

„Цела пандемија нас је потпуно уназадила", каже он.

„Само девет трансплантација је прошле године обављено и то са донорима који су чланови породице."

Као председник Удружења, Тодић каже да се због пандемије, о важности донирања органа много мање причало протеклих неколико година.

„Ништа о здравству нисте могли да прочитате од 2020, а да није о корони", каже он.

„То је разумљиво, али људи треба да знају да су и бројни пацијенти преминули током короне, али не од вируса, него зато што нису дочекали орган."

Од почетка пандемије у марту 2020. до данас, у Србији је према званичним подацима, од короне преминуло више од 16.000 људи.

Укупно 2.000 људи у Србији чека трансплантацију бубрега, јетре, срца или рожњаче, подаци су удружења Заједно за живот.

На овај број треба додати и пацијенте који чекају трансплантацију плућа и панкреаса, који се не раде у Србији.

„И све кампање за донирање су заустављене, као да су ови људи заборављени."

Ипак, Младен се слаже са лекарима да је највећи проблем у законском решењу.

„Када нема донора, нема ни спашених живота", додаје он.

Дан проткан болом

Тамарин обичан дан проткан је болом и тегобама.

Иако разговарамо телефоном, у њеном гласу чује се свакодневна тиха патња.

Боли је чим нешто поједе.

„Само једна тачка, али неподношљиво", каже она.

Кад год се и најмање прехлади, јер јој је имунитет ослабљен, има температуру по неколико недеља.

Пролећна прехлада која би здравог човека држала неколико дана, код Тамаре се претворила у тешку упалу од које су почели и хронично да јој отичу зглобови.

„Стомак ми отиче, због увећања јетре и некад од отока не могу да дишем и тада буквално имате осећај да се борите за живот."

Приликом промена временских услова се брзо умара и често завршава у болници.

„Немам снаге ни за шта - да понесем ствари из продавнице, да се попнем уз степенице, да урадим нешто по кући."

Ноћ, по савету лекара, никада не проводи сама јер постоји велика могућност да јој позли.

„Ако ми је супруг на путу, морам до одем до родитеља или да они дођу да спавају код мене", каже она.

„Као да сам дете, а одрасла сам жена."

Због свих ових тегоба, некада је преплаве лоше мисли.

„Није то као да потонем, већ ме ухвати нервоза и не могу да спавам", додаје.

Нервозу изазива изразити свраб коже, који је последица повећања соли у организму, које јетра не обрађује.

Када у локалном дому здравља стигну њени резултати, често међу запосленима, објашњава, настане паника.

„Резултати су толико лоши да, када их види лаборант који ме не зна, одмах то пријављује докторима забринуто", каже Тамара.

Посао више ни не тражи јер каже да није у стању да ради.

Борба једне породице за све болесне света:

Највећа жеља - нормалан живот

Првом пацијенту Радмиле Јешић-Вукићевић орган је пресађен пре 26 година.

„Људи нису свесни да тим болесницима заиста дајемо нови живот, да је то читав један животни век", каже она.

Само најближи чланови Тамарине породице знају за њену болест.

„Знате какви су људи, чудно се понашају и говоре свашта", каже Тамара и спушта глас.

„Ово је ипак мали град."

Иако осталима не прича, са супругом и најближима је, додаје, очајавала када је видела да се ништа не дешава.

Каже да нема велике жеље, треба јој само „обичан живот."

„Лежим ноћу у кревету, под неким страхом и стрепњом и само се надам - да ће ми се нормалан живот вратити", каже она.

Пошто је, објашњава, по природи позитивац, као дете се обрадовала када је чула да пацијенти поново апелују да се трансплантације покрену и да заживе националне кампање.

„Замишљам тако да сам добила орган, да могу да имам децу", говори Тамара, сада већ кроз сузе.

„Све то сада могу само да сањам."

*Име је промењено због заштите идентитета саговорника

Они су обични људи који нас уче солидарности:

Пратите нас на Фејсбуку,Твитеру и Вајберу. Ако имате предлог теме за нас, јавите се на [email protected]