ХИВ у Србији и свету: Како живе и умиру људи који имају ХИВ и зашто их сахрањују у металним сандуцима

Сања* је пре годину и по дана у малом месту у Србији сахранила супруга који је преминуо пошто се деветнаест година борио са ХИВ-ом.

Према тадашњим правилима Републике Србије, није јој било дозвољено да га окупају, обуку и опрости се од тела, већ је сахрањен у црној врећи и металном сандуку.

„То је била неописива бол за мене, изгубила сам мужа, а морала сам да лажем родбину одакле та црна врећа", сећа се Сања.

После Сањине приче за ББЦ на српском и на иницијативу бројних удружења, промену правилника је 2020. године потписао министар здравља Златибор Лончар.

„Промене Правилника предвиђају да се са посмртним остацима особа са ХИВ-ом поступа редовно, да се обавља хигијенска припрема и облачење", објашњава Братислав Прокић из Националног центра за сексуално и репродуктивно здравље Потент.

„Међутим, посмртни остаци ће се и даље полагати у метални сандук, а потом у дрвени, иако за то не постоји никакво научно оправдање.

„Да иронија буде већа, не мислимо да то неко намерно није хтео да промени, већ верујемо да је у питању пропуст."

Слична процедура обавља се и у суседној Хрватској, каже Зоран Доминковић из невладине организације Искорак, и појашњава да се тело ставља у метални сандук и обмотава у платно натопљено дезинфекционим средством.

Уједињене нације су 5. јуна 2001. године обележиле двадесет година од појаве сиде, а још двадесет година касније, људи који живе са ових вирусом и даље се суочавају са стигмом.

„Сахрањивање у металним сандуцима сигурно није пракса у другим земљама и може се схватити само као остатак из периода када нисмо знали како се преноси ХИВ", објашњава Никос Дедес, бивши председник Еврпског удружења за лечење оболелих од ХИВ-а и оснивач Positive voice, удружења људи који живе са ХИВ-ом у Грчкој.

„То је веома увредљиво и трауматично за породице и одузима људима основно људско право да буду сахрањени према обичајима.

„Надам се да ће ускоро бити исправљено и то би требало тражити од Министарства здравља".

У свету је ХИВ до сада имало око 60 милиона људи, а преминуло је више од 25 милиона, подаци су УН и Светске здравствене организације.

У Србији око 3.000 људи живи са овим вирусом, од којих 400 није знало да је инфицирано, објавио је Институт за јавно здравље Србије „Др Милан Јовановић Батут".

Ипак, нови подаци Заједничког програма Уједињених нација за ХИВ/АИДС (УНАИДС) показују да постоји опрезан оптимизам да би ХИВ могао бити побеђен до 2030. године.

Осамдесете: Чудне упале плућа младих геј мушкараца

Осамдесетих година прошлог века у већим градовима Сједињених Америчких Држава примећене су неспецифичне упале плућа код младих геј мушкараца које су се завршавале смртним исходом.

„Сумњало се да се ради о неком вирусу, али је научницима било потребно више од две године да би открили узрочник", објашњава Братислав Прокић из Потента.

„Ако то упоредимо са епидемијом Ковида-19, не можемо а да не приметимо колико је наука напредовала.

„Напредак се умногоме десио и захваљујући знању и искуству са ХИВ епидемијом."

На почетку ХИВ епидемије, каже он, изостала је реакција власти.

„Било је потребно много времена да неко од доносилаца одлука у Америци обрати пажњу на људе који су умирали", напомиње Прокић.

„Сматрало се да је то болест хомосексуалаца и бројне теорије завере су померале фокус са реалних проблема пацијената, што се и данас дешава са Ковидом-19."

Пријатељ Роналда Регана и први лекови

Преломни моменат је био када је 1985. године пријатељ председника Роналда Регана, глумац Рок Хадсон открио да има АИДС и умро после неколико месеци.

Две године касније, свет је дошао до првог регистрованог антиретровирусног лека, али је било потребно још много година до проналаска високо ефективне антиретровирусне терапије (ХААРТ) која ће потпуно променити ток епидемије.

За Никоса Дедеса из Грчке, који је био на челу Европског удружења за лечење оболелих од ХИВ, нова прекретница је била 1994. година.

Тада је створен Заједнички програм Уједињених нација за ХИВ/АИДС - УНАИДС.

„Одговор на пандемију ХИВ-а прича је о успеху човечанства", каже Дедес.

„Коначно, стање је постало хронично за оне који имају приступ лечењу."

Следећи крупан корак био је поново институционални.

Тако је 2002. године створен Светски фонд за борбу против ХИВ-а, туберкулозе и маларије.

„Захваљујући савременој антиретровирусној терапији, данас се са ХИВ-ом може квалитетно живети и старити", каже Прокић.

„Најважније је ХИВ дијагностиковати на време, док је имунитет очуван.

„Код таквих пацијената се може очекивати да животни век неће бити скраћен."

Уз терапију, додаје он, ХИВ неће бити потпуно елиминисан из организма, али је могуће да вирус буде толико потиснут да се не може детектовати ПЦР тестом.

„Тада не само да инфекција неће штетити пацијенту, већ се ХИВ више не може пренети", додаје Прокић.

Црне кесе, метални сандуци и регион

Проблем претходног Правилника који уређује област сахрањивања особа преминулих од заразних болести у Србији је био тај што у њему није било прецизирано код којих се заразних болести не врши хигијенска обрада посмртних остатака и сахрањивање у црним врећама.

Тако се ова пракса примењивала и код особа заражени ХИВ-ом и вирусним хепатитисима, посебно када умру у болници.

„Не треба да опет напомињем колико је бола, патње и непријатности оваква примитивна и нецивилизована пракса у Србији донела породицама преминулих са овим болестима", каже Прокић.

Иницијативу за промену Правилника удружење Потент је упутило 19. октобра 2019.

У међувремену су стручне комисије за инфективне болести и за болничке инфекције дале мишљење, а министар здравља је потписао измене Правилника.

Иницијативу су подржала сва удружења која се баве оснаживањем особа са ХИВ-ом, као и канцеларија Повереника за заштиту равноправности.

Зоран Доминковић из Хрватске каже да је мислио да су сахране особа с ХИВ-ом у овој земљи једнаке као и оне без ХИВ-а.

„Међутим, док сам истраживао ову тему пронашао сам да се у важећем Правилнику о поступању с умрлим особама наводи другачије поступање према особама које су умрле од синдрома стеченог недостатка имунитета", додаје он.

„То значи једнако поступање као код особа које су умрле од дифтерије, колере, куге…

„Наводи се коришћење металног сандука и замотавање тела у платно натопљено дезифицијенсом."

Стигма: Грех или аберација

Студије које су доказале да особе са ХИВ-ом уз терапију више нису заразне највише су допринеле унапређењу квалитета живота, као и смањењу страха, предрасуда и стигме.

„Стигма против људи који живе са ХИВ-ом повезана је или са незнањем о самом ХИВ-у, а самим тим и ирационалним страхом или са предрасудама да људи могу да се заразе", каже Никос Дедес.

„Другим речима, стигма према групама погођеним ХИВ-ом огледало је колико је друштво напредно и цивилизовано."

Ако друштво, додаје он, верује да је „хомосексуалност грех или аберација, то није питање религије, то је питање цивилизације".

„У средњем веку људи су палили наводне вештице", каже он.

Са ХИВ-ом се у Србији може живети дуго и квалитетно, али у четири зида, каже Братислав Прокић.

„Истраживања јавног мњења показују да већина грађана још има дискриминаторан став према особама које живе са ХИВ-ом", додаје он.

„Већина пацијената крије свој проблем и од најближих, плашећи се одбацивања, оговарања, отказа на послу и других непријатности.

„Нажалост, дискриминаторан став према пацијентима са ХИВ-ом исказују и поједини лекари."

Удружењу Потент, додaje он, сваког месеца се јави неки пацијент који је „доживео непријатности или дискриминацију у здравственом систему, на месту на којем је требало да добије разумевање, подршку и помоћ".

„Успевамо да решимо већину таквих случајева захваљујући Министарству здравља, али нам то задаје највеће главобоље", додаје он.

У Хрватској је, каже Зоран Доминковић, „наука брже напредовала него ставови људи".

„Још постоје предрасуде и стигма према ХИВ-у.

„Ова стигма често отежава живот особама које живе с ХИВ-ом па се суочавају с одбијањем и дискриминацијом", каже он.

„Такође, стигма често људе спречава и да се тестирају на ХИВ на време из страха шта ће други мислити."

Нови лек и нада

Једна до две таблете дневно.

Тако изгледа лечење људи са ХИВ-ом у Србији и Хрватској, а то су савремени антиретровирусни лекови који се лако подносе и једноставно узимају.

Ипак, поједини људи не реагују на њих.

„Тренутно смо у поступку стављања на листу још три савремена лека, али се њихово стављање на листу одлаже већ годину дана", каже Прокић.

Број смртних случајева од компликација због ХИВ-а пао је у последњих десет година за 43 одсто, подаци су Уједињених нација.

Америчке здравствене власти, ФДА, у јануару 2021. године одобриле су нови режим за лечење ХИВ-а, који би могао да замени тренутне антиретровирусне лекове код људи код којих нису делотворни.

Ово је први инjекциони комплетни режим за одрасле заражене ХИВ-ом који је одобрила ФДА и примењује се једном месечно.

„Верујем да ће ово бити боља опција за неке особа као замена за свакодневно узимање таблета.

„Свакако би промена терапије требало да буде донета уз консултације лекара и особе која живи с ХИВ-ом", каже Зоран Доминковић.

Мушкарац из Лондона друга је особа у свету која се излечила од ХИВ-а, саопштили сy лекари у марту 2020. године.

Адам Кастилејо нема вирус више од 30 месеци после престанка употребе терапије.

Међутим, он није излечен лековима против ХИВ-а, већ трансплантацијом матичних ћелија - третманом који је примењен у лечењу рака од кога је такође боловао, преноси медицински журнал Лансет.

„Сведоци смо огромних пробоја на пољу медицине последњих година.

„Епидемија Ковида-19 је показала како се само огромним улагањем у науку може доћи до брилијантних решења и достигнућа", каже Прокић.

Ноћне море и утеха која је дошла

Сањина породица је успела да настави живот.

Син јој се оженио и сви су и даље негативни на ХИВ.

„Живот некако иде даље, али ту тугу што нисам могла достојно да испратим мужа понећу са собом у гроб", каже она.

„Имала сам ноћне море због тога.

„Једину утеху ми пружа што барем друге породице више неће морати да се суочавају са том црном врећом. Метални сандук некако човек и преболи."

Градски завод за јавно здравље има саветовалиште за ХИВ/АИДС.

Радно време Саветовалишта је од 8 до 14 чaсoвa.

Број телефона је 011/32-30-038.

У Саветовалишту је могуће обавити и анонимно тестирање и за сад су тестови бесплатни.

Сви заинтересовани могу да се обрате путем електронског саветовалишта директно докторки Биљани Беговић Вуксановић и да поставе питања на адресу - [email protected].

Одговор на питање очекујте у року од седам дана.

Саветници тима Потента раде сваког радног дана од 10 до 14 часова на Одељењу за ХИВ и АИДС (шестом одељењу) инфективне болести Клиничког центра у Београду.

Адреса клинике је Булевар ослобођења 16 у Београду.

Саветовање се може заказати путем телефона 064/1565291

Телефон за питања везана за ХИВ, превенцију, тестирање је 063/557 890

Асоцијација Дуга има телефон за подршку особама које болују од ХИВ/АИДС - 064/252 91 81 и 015/386 297.

*Име је промењено због заштите идентитета.

Пратите нас на Фејсбуку и Твитеру. Ако имате предлог теме за нас, јавите се на [email protected]