'Имала сам 36 трансфузија током трудноће'

„Први пут кад сам видела лице моје ћерке, заборавила сам на све патње током трудноће", каже Кинџал Лати, из Ахмедабада у Индији.

„Заплакала сам, а исто тако је заплакао и мој муж."

Све до тог тренутка брак и мајчинство су одувек деловали као далеки сан за Кинџал, зато што је она патила од тешке болести по имену бета таласемија мајор.

Она мора да добија трансфузију крви сваке две недеље и да следи строгу дијету и медицински режим.

На њено хронично здравствено стање био је додат још и изазов зачетка и изношење трудноће до краја.

„Постојали су ризици и за мајку и за дете. Али одлучила сам да остварим сан о мајчинству", каже Кинџал.

Кинџал је добила 36 трансфузија крви током трудноће, али је на крају родила здраву ћерку 12. јула 2019. године.

Она је планирала порађај царским резом са циљем да минимизује сваки потенцијални губитак крви.

Чак и после порођаја, ова 25-годишњакиња је „морала да добије трансфузију", каже она, додавши да је у једном тренутку морала да добија трансфузију истовремено када је дојила новорођенче.

Овај поремећај крви њена ћерка није наследила.

Таласемију изазивају неисправни гени који утичу на производњу хемоглобина - протеина у црвеним крвним зрнцима који преноси кисеоник по телу.

Дете може да се роди са таласемијом само ако наследи ове неисправне гене од оба родитеља.

Дакле, ако оба родитеља имају неисправни ген који изазива бета таласемију мајор, шанса је један према четири да ће свако дете које им се роди имати ово стање.

Родитељи детета са таласемијом су обично само носиоци, што значи да имају само један од тих неисправних гена.

Како таласемија утиче на трудноћу?

Успешна трудноћа Кинџал била је изузетно ретка, према педијатру доктору Анилу Катрију, члану радне групе за таласемију у држави Гуџарат.

Он је лечио и мајку и дете.

Толико је ретко, заправо, да се он са њом пре тога није ни сусрео за три деценије колико је као доктор лечио више од 100 пацијената са таласемијом.

Широм света има око 270 милиона људи са таласемијом, према индијском Министарству за здравље и добробит породице.

То је разорна болест од које пацијент остаје слаб, кратког даха, неспособан да ради и скраћеног животног века.

Има неколико различитих типова таласемије, а међу њима је и болест Хемоглобин Х.

Оне могу да се поделе на алфа и бета таласемије - бета таласемија мајор (ТМ) је најтежи облик верзије овог поремећаја, а Индија има од 100.000 до 150.000 деце са ТМ-ом, највећи број случајева на свету.

Неких 10.000 - 15.000 индијских беба је сваке године рођено с овом болешћу.

Зачетак бебе је у старту тежи за људе са таласемијом, објаснила је гинеколошкиња Ума Катри, која је лечила Кинџал.

Честе трансфузије могу да утичу на хипоталамус, хипофизу и адреналинску жлезду, као и лучење хормона, што све скупа утиче на плодност.

Правилан баланс нивоа гвожђа кроз трансфузију такође представља велики изазов, а пацијент може да заврши и са превише гвожђа у крвотоку.

Током трудноће, количина крви у вашем телу се повећава, исто као и количина гвожђа која вам је потребна за вас и да би дала кисеоник детету.

„Пацијентима са таласемијом се повећа ниво гвожђа због сталних трансфузија крви. Они обично добијају лек да би се он смањио, али не могу да га добијају током трудноће јер то може да утиче на унутрашње огране пацијената", објаснила је докторка Ума Катри.

„Обично зовемо труднице на преглед једном месечно. Кинџал смо звали сваких 15 дана. Ово је било први пут и за нас", каже Катри, која објашњава да се сонографија обично ради једном месечно да би се пратио раст бебе током трудноће.

Зашто неки парови траже генетски саветовање?

Имајући у виду додатни притисак који би трудноћа извршила на Кинџалино тело, њен муж Навин Латија био је разумљиво забринут.

Он каже да се „плашио да изгуби Кинџал у том процесу".

Али на њено инсистирање, упркос ризицима, и даље је желела да роди бебу, тако да се он дао у истраживање.

Није успео да нађе ниједан једини други случај жене са таласемијом мајор која је родила здраво дете.

„Али после разговора са доктором, био сам спреман", рекао је он.

После порођаја, доктори су саветовали Кинџал да се држи куване хране и да се клони прометних места како би минимизовала било какав ризик од инфекције.

Докторка Катри је рекла да су пацијенти који болују од таласемије мајор угроженији од инфекција, јер су њихов витални органи као што су срце, бубрези и плућа можда оштећени, што би ослабило њихову имуну реакцију.

Предбрачно тестирање парова и трудница плус сесије саветовања постали су широко распрострањени широм Индије са милионима учесника у овом процесу.

Доктор Анил Катри саветује индијске парове да се пре уласка у брак оба родитеља тестирају на генетске крвне поремећаје.

„Ако обоје имају таласемију минор, брак треба избећи уколико је то могуће, јер то онда значи да постоји шанса један напрема четири да пар добије дете са таласемијом мајор", рекао је он.

Међутим, доктори саветују да ако обоје из пара који чека дете имају таласемију минор, може да се уради пренатални тест ин утеро - док је фетус још у мајчиној материци - у осмој до деветој недељи трудноће.

Ако тај тест тада укаже да ће дете имати таласемију мајор, онда би неки парови могли да се одлуче на медицински абортус.

ББЦ на српском је од сада и на Јутјубу, пратите нас ОВДЕ.

Пратите нас на Фејсбуку, Твитеру, Instagramу и Вајберу. Ако имате предлог теме за нас, јавите се на bbcnasrpskom@bbc.co.uk