Обична упала грла може да побрка жице у дечјем мозгу

Стрептококна упала грла честа је дечја болест, али код извесног броја ова бактеријска инфекција може да доведе до забрињавајућих, трајних промена у понашању.

Научници почињу сада да схватају како инфекција утиче на мозак.

Чарлију Друрију се живот заувек променио на осми рођендан.

Био је новембар 2012. године и дан испуњен уобичајеном рођенданском забавом - тортом, поклонима и храном за тематске журке.

Како је дан одмицао, Чарлијева мајка, Кејт Друри, почела је да примећује да јој се син необично понаша.

Започело је подрхтавањем ока, потом је кренуо да њушка властите руке, да би касније током дана добио и температуру.

Друри га је одвела на клинику ургентног центра близу породичног дома у Илиноису, у САД, где су му дијагностиковали стрептококни фарингитис.

У недељама које су уследиле, Чарлијево здравље се погоршало на начине који су збуњивали Друри.

Постао је толико осетљив на мирисе да је Друри престала да кува у кући.

Развио је екстремну анксиозност одвајања, а опет га је додир његове мајке терао да врисне и агресивно трља место где су им се коже додирнуле.

Једва да је спавао, постао је анорексичан и одбијао је да се купа.

Бацао је предмете свуда по кући.

Имао је халуцинације и проблеме са писањем и читањем.

Друри је једва препознавала сина, који је претходно био узоран ђак и спортиста без проблема са понашањем.

„Изгубила сам дете за један дан“, каже ова мајка.

После више од месец дана агоније и збуњености, лекари су Чарлију поставили дијагнозу мало познатог стања званог „педијатријски аутоимуни неуропсихијатријски поремећаји повезани са стрептококним инфекцијама“ односно ПАНДАС.

Деца која болују од ПАНДАС синдрома доживљавају драстичне и нагле нападе тикова и/или знака опсесивно-компулзивног поремећаја (ОЦД), са симптомима који често делују као да су се јавили преко ноћи.

Једнако нагло, деца са овим синдромом могу да развију мноштво других проблема међу којима су успоравање у развојним или моторним вештинама, агресивно и хаотично понашање, промене расположења, раздражљивост или поремећај сна.

Тешко је утврдити тачну учесталост овог стања, али стручњаци су сагласни да ПАНДАС синдром није чест.

Према једној процени, за годину дана на сваких 11.800 деце једно може да добије ПАНДАС или сродно стање звано педијатријски акутни напад неуропсихијатријског синдрома (ПАНС), мада се бројеви драстично разликују од студије до студије.

Ови случајеви, међутим, делују као да су чешћи код дечака него код девојчица, према подацима међународног регистра пацијената, и погађају децу пре пубертета.

„Из очигледних разлога, родитељи су потпуно престрављени кад се јаве ови проблеми", каже Шенон Дилејни, неуропсихијатрица за децу и адолесценте из Њујорка у Америци.

„'Осећам се као да моје дете није присутно. Делује као да је поседнуто', често ми говоре", препричава докторка која у приватној пракси лечи пацијенте с овим стањем.

Истраживачи са америчких Националних института за здравље (НИХ) први пут су описали ПАНДАС 1990-их.

Чак и тада, идеја да стрептококна инфекција може да изазове неуролошке компликације није била ништа ново.

Лекари су 1894. године описали пацијенте са неуролошким стањем званим Сиденхамова хореја пошто су имали упале грла.

Стотинак година касније, група коју предводи Сузан Сведо, тада шефица педијатрије и огранка развојне неуронауке при НИХ-у, објавила је доказе који показују да су стрептококне инфекције повезане са запањујућим и наглим појављивањем неуропсихијатријских симптома типичних код пацијената са ПАНДАС синдромом.

Како може стрептококна упала грла, рутинска болест којом се сваке године заразе стотине милиона деце широм света, да изазове тако жестоку реакцију међу малом подгрупом деце?

Ово је био предмет активне научне расправе у годинама које су уследиле.

„Погрешна стрептокока код злосрећног детета може да доведе до погрешно усмереног имуног одговора", сумира Сведо, сада главна шефица научног одсека у Мрежи лекара задужених за Пандас.

Другим речима, имуни системи неке деце, можда оне генетски подложне, чини се да промашују у покушају да се изборе са стрептококном инфекцијом, стварајући антитела која нападну здрава ткива у телу.

Чини се да се ова антитела увуку у мозак и ту направе хаос.

Студије на животињама сугеришу да то може да се догоди у неким случајевима зато што имуне ћелије произведене у реакцији на стрептококу путују дуж нерава који се протежу од носа до мозга и ослабљују заштитну баријеру мозга.

Неки научници настављају да доводе у питање ову хипотезу.

Али бројни истраживачки тимови објавили су студије које указују на инфекцију и друге промене у мозгу деце са ПАНДАС синдромом конкретно у базалним ганглијама, које играју улогу у моторној контроли, учењу, доношењу одлука и емоционалним одговорима.

ОЦД је такође повезан са дисфункцијом у базалним ганглијама.

Тим Џенифер Франкович, педијатријске реуматолошкиње која води Станфордов Имуно-бихејвиорални здравствени програм у САД спровео је нека истраживања о упали мозга повезаној са ПАНДАС синдромом.

Такви налази су важни зато што указују да је „ово прави поремећај“ који изазива аутоимуна реакција, а не психолошко стање, објашњава.

За родитеље који се муче са дететом чије се понашање нагло и драматично променило, то откриће само по себи уме да буде важно, нарочито зато што постоји склоност да се за све окриви лоше родитељство, каже Франкович.

Друге честе респираторне болести, у које спада и упала, такође су повезане са симптомима налик ПАНДАС синдрому.

Прелиминарна истраживања такође сугеришу да Сарс-ЦоВ-2, вирус који је изазвао ковид-19, може или да погорша постојеће симптоме или да изазове нове.

Претпсотавке једне студије из 2023. године су да то може преко појачавања упале у телу и/или реактивирањем других успаваних вируса у телу.

Дилејнино истраживање и клиничко искуство сугеришу да инфекције потекле из крпеља који изазивају Лајмску болест такође могу да буду катализатори симптома.

Када патоген који није стрептокока изазове нагле неуропсихијатријске симптоме или кад лекари не могу да идентификују конкретан окидач деца добију општију дијагнозу ПАНС-а.

Иако постоје и друге разлике у дијагностичким критеријумима, ПАНДАС синдром се сматра подтипом ПАНС-а.

Инфекције могу да се покажу катастрофалним по пацијенте са ПАНС/ПАНДАС годинама без престанка, каже Сара О'Дор, клиничка психолошкиња са Универзитета Сафолк у Бостону, у Масачусетсу.

Симптоми ПАНС/ПАНДАС се појачавају и слабе, а деца доживљавају периоде скоро потпуне или потпуне ремисије која може да потраје годинама.

„Ако се дете поново разболи од нечега, може бити стрептокока или може ковид, симптоми се одједном врате“, додаје.

Проналажење правог лечења за те симптоме, кад се први пут појаве или се разбуктају, уме да буде права одисеја за пацијенте и њихове породице.

Мало клиничара је специјализовано за лечење ПАНС/ПАНДАС, а неки одбијају да га лече или тврде да он ни не постоји.

Студија на деци у Међународном регистру ПАНС-а показала је да је 87 одсто њих имало проблема да добије адекватну негу.

Недостатак искусних здравствених радника и потешкоћа у обезбеђивању здравственог осигурања су неки од потенцијалних разлога.

Кад се дете одведе на лечење, клиничари би могли да виде психијатријске симптоме и аутоматски препишу психијатријске лекове.

Ови лекови могу да помогну у неким случајевима, али могу и да нашкоде.

Истраживања показују да су многи пацијенти са ПАНС/ПАНДАС склони нежељеним дејствима чак и у релативно малим дозама.

Други напросто не реагују на њих.

Већини пацијената је потребан „вишеструки приступ“, који такође лечи инфекцију која је изазвала првобитне или повратне симптоме и имуне ефекте за које се верује да су потекли из ње, каже О'Дор.

Ако лечење започне рано, рутински лекови као што су антибиотици, стероиди, па чак и они против болова у слободној продаји могу да направе велику разлику, каже Франкович, која је помогла у изради нацрта клиничких смерница за лечење овог стања.

Али кад се овај синдорм не лечи дуго или је посебно тежак случај, пацијентима су можда потребне интензивне и инвазивне терапије, као што је интравенозни имуноглобин (инфузије донираних антитела, често са скраћеницом ИВИГ) или терапије замене плазме (процедура која уклања и замењује оштећену плазму у пацијентовој крви), указују клиничке смернице.

Сведо је 1999. године објавила истраживање које сугерише да су ИВИГ и терапија замене плазме ефикасни против симптома Пандас.

Скоро 30 година касније, „недопустиво је да деца не добијају помоћ“, каже она.

Али научни закључци о лечењу ПАНС/ПАНДАС нису коначни.

Мала студија из 2016. године чија је коауторка Сведо није пронашла статистички значајну разлику између лечења ИВИГ-ом и плацебом.

Две године касније, преглед европског истраживања закључио је да је потребно ригорозније истраживање лечења.

Ипак, многи пацијенти се куну у резултате које доносИ лечење као што је ИВИГ.

Кад је Друрин син развио ПАНДАС пре више од једне деценије, она је била спремна да плати хиљаде долара за његово прво лечење ИВИГ-ом, које „нам га је вратило".

Ово искуство ју је навело да постане активисткиња борећи се за државни закон који захтева од осигурања да покривају лечења као што је ИВИГ за пацијенте са ПАНС/ПАНДАС.

„Чарлијев закон“ је усвојен у Илиноису 2017. године али до дана данашњег, каже Друри, и даље је тешко обезбедити адекватно лечење за њеног сина, који сада има 20 година.

Чарли је имао дуге периоде ремисије, али и више тешких погоршања стања.

Клиничари су му рекли да ће морати да има редовне ИВИГ инфузије, баш као и терапију замене плазме, до краја живота, каже Друри.

„Боравили бисмо по тим болницама, а они би нам говорили: 'Не можемо да вам помогнемо'“, каже Друри.

„Упркос томе што постоји закон који је назван по њему.“

ПАНС и ПАНДАС су данас признати код светских здравствених власти.

Светска здравствена организација додала је ПАНДАС у њен систем класификације болести, а истраживачи и групе за подршку пацијенатима широм света раде на побољшању квалитета неге и приступа њој.

У Великој Британији, ПАНС и ПАНДАС су били предмет скупштинске расправе 2023. године.

Али скептицизам је и даље присутан у неким круговима.

У извешају из 2025. године, Америчка педијатријска академија описала је ПАНС као „вероватно“ валидну дијагнозу, али додала да „дијагностички процес отежава недостатак општеприхваћених доказа којима би се клиничар руководио“ и да „много тога остаје непознато у вези са самим стањем.“

Истина је да нема теста који може да постави дијагнозу ПАНС или ПАНДАС, нити биомаркер који дефинитивно сигнализира његово присуство.

Промене у мозгу повезане с овим стањима толико су суптилне да се не виде голим оком на снимцима, каже Франкович.

„Кад радиолог чита снимак магнетне резонанце, он тражи очима и закључује, 'Ох, па ово је нормалан мозак'“, каже Франкович.

„Тако да се ови сироти пацијенти одбацују", указује.

Истраживачи настављају да проучавају ПАНС/ПАНДАС, у нади да ће сазнати нешто више зашто се јављају, шта се дешава у телима пацијената који имају ова стања и да ли постоје биомаркери који би могли да омогуће лакше дијагнозе и отворе врата новим третманима.

Један од њих је Брент Харис, неуропатолог са Универзитета Џорџтаун у Вашингтону, САД.

Он води Банку можданих поремећаја узрокованих од ПАНДАС/ПАНС и других неуроимуних поремећаја.

Мождана банка испуњава важну истраживачку рупу.

Проучавање мозга пацијената који су боловали од ПАНС/ПАНДАС, а умрли су, омогућава прецизнију анализу од оне коју су лекари могли да изведу док су били живи, каже он.

Харис и његове колеге пронашли су додатне доказе упале базалних ганглија и других делова мозга.

Харис се нада да ће таква открића на крају пружити нове мете лечења, али истиче да је потребно још много више истраживања.

Његова лабораторија ради са само девет донираних мозгова, а биће потребан много већи број за генерализације о овим болестима.

Један од ових давалаца је и Алиса Џонсон, која живи у Њу Џерсију, у САД.

Њена ћерка Луиса „Лулу“ Џонсон умрла је 2021. године „после две и по године невероватног бола и патње“ које јој је изазвао ПАНДАС, погоршан „одсуством знања“ и „потешкоћама у приступу нези“, указује ова мајка.

Лулуини симптоми ПАНДАС синдрома почели су првог дана Нове године 2019., кад је имала 11 година.

„Вратили смо се са путовања првог.

„Другог као да се пробудила у потпуно другом телу", присећа се Џонсон.

Претходно „срећна, здрава и напредна“ ћерка Алисе Џонсон одједном више није имала апетит и добила је тешке гастроинтестиналне проблеме.

Имала је проблема са спавањем и понашала се на чудне, застрашујуће начине – у које спада и покушај да напусти кола у покрету.

Лулу је завршила на болничком лечењу небројено пута током зиме и пролећа који су уследили, позитивна на тесту за стептококу у фебруару 2019. године.

Ипак је прошло више месеци пре него што је породица добила дијагнозу за ПАНДАС, што је био празан ход током ког је Лулу добијала лекове који јој нису помагали, међу којима и психијатријске који су изазвали лоше реакције.

Чак и једном кад је постављена дијагноза ПАНДАС синдрома, каже Џонсон, доћи до правог лечења није било нимало лако.

„Клиника нашег педијатра није желела да има ништа са нама после дијагнозе“, каже она.

А једна посета Хитном пријему, током ког је Џосон одбила да њена ћерка буде примљена у психијатријску установу, завршила се позивом социјалној служби.

На крају је Лулу била лечена лековима који мењају имуни систем, у шта је спадао и ИВИГ, који је довео до постојаног побољшања.

После низа измена лекова, њено стање се погоршало, преминула је 2021. године.

„Њен сан је био да постане имунолошкиња и да помаже пацијентима као што је она“, каже Џонсон.

Од њене смрти, Лулуини родитељи су покушали да одају почаст њеном сну на друге начине.

Основали су Фонд Луисе Аделин Џонсон за сложене болести како би указали и финансирали истраживање неуроимуних стања.

И постхумно су донирали Лулуину крв и мождано ткиво можданој банци у Џорџтауну, док су дозволили да се њени резултати тестова користе и у другим студијама.

То је, међутим, слаба утеха, каже Џонсон.

„Заиста је тужно што људи сада признају колико је болесна била тек након што је умрла.“

Научници полако распетљавају мистерију ПАНДАС синдрома и све су ближи остваривању Лулуиног сна: поштеђивања друге деце разореног живота изазваног нечим што би требало да је само једноставна упала грла.

ББЦ на српском је од сада и на Јутјубу, пратите нас ОВДЕ.

Пратите нас на Фејсбуку, Твитеру, Instagramу и Вајберу. Ако имате предлог теме за нас, јавите се на [email protected]