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Lais Mendes Pimentel

Damon e Georgie Hill foram avisados de forma traumática que Oliver tinha nascido com Down

Comunicar aos pais que o bebê tem uma anomalia, no caso, a síndrome de Down, é um dos momentos mais delicados na vida de um médico e nem todos parecem saber como agir.

Somente nos últimos anos, a equipe médica está sendo orientada a dar a notícia aos pais da melhor forma possível, não mentindo sobre a condição, ao mesmo tempo que explicando que trata-se de uma criança como todas as outras, cujo potencial, no nascimento, é um mistério a ser desvendado.

No Brasil, iniciativas como a do projeto "Momento da Notícia", criado pela APAE de São Paulo, têm buscado conscientizar profissionais da área sobre a forma mais adequada de falar sobre a chegada de um bebê que tem uma deficiência.

Projetos como este poderão, um dia, eliminar situações como a vivida, por exemplo, pela procuradora da República Eugênia Fávero.

'Problema'

Em 1999, ela deu a luz ao seu filho Vinícius, num hospital em São Paulo.

O pediatra dizia que o menino tinha nascido “com um problema” e não falava diretamente que se tratava da síndrome de Down.

“Meu médico chegou a dizer que eu tinha sido a primeira paciente dele a ter tido um filho com a síndrome de Down. Quando eu disse que achava que os casos eram mais freqüentes, ele me respondeu: ‘Sim, mas nas outras situações, nós descobrimos em tempo’. Só depois entendi o que ele quis dizer com isso. Em tempo de fazer um aborto", conta Eugênia Fávero.

O campeão de Fórmula Um, o inglês Damon Hill, e sua mulher Georgie, também foram avisados de forma traumática de que seu primeiro filho, Oliver, tinha nascido com a síndrome de Down, há 14 anos.

Adoção

"Eles falaram que o nosso filho tinha algo que tornaria a nossa vida bem diferente do que esperávamos", conta Damon Hill.

Os médicos disseram que havia duas opções: ter uma vida difícil ao lado de uma criança que, no máximo, aprenderia a varrer o chão, ou dar o bebê para adoção.

"Nós sentimos que a reação do médico foi a de que algo deu errado em algum momento. Esta é uma maneira horrível de apresentar uma nova vida. Para mim, no final das contas, tratava-se de um bebê, não fazia a menor diferença se ele tinha Down ou não. E Georgie também sentia o mesmo. Eu imagino que os médicos estavam buscando a melhor maneira de dar a notícia mas eles falharam feio. Uma atitude diferente teria nos ajudado a passar pelo choque natural do primeiro momento", disse o inglês em entrevista exclusiva à BBC Brasil.

A falta de tato dos médicos pode contribuir para a rejeição, temporária ou não, do recém-nascido pelos pais.

Documentário

A experiência pessoal vivida pelo jornalista e documentarista Evaldo Mocarzel o inspirou a fazer um curta-metragem sobre a síndrome de Down.

Mocarzel prepara documentário sobre a síndrome de Down

O documentarista está em pleno processo de produção de um documentário de 15 minutos que deverá ser distribuído em hospitais, maternidades e Apaes para ajudar a atenuar o impacto inicial vivido pelos pais após a confirmação do diagnóstico de que o filho é trissômico 21.

"Como eu vivi a experiência na própria carne, posso me dar ao luxo de desmistificar, de uma maneira irreverente, este problema que não é tão insolúvel assim", diz Evaldo Mocarzel.

Para Evaldo Mocarzel, que definiu a sensação de descobrir que sua segunda filha, Joana, tinha a síndrome de Down como "se um edifício de 300 andares tivesse desabado em cima da minha cabeça, como se tivesse sido sorteado numa loteria às avessas", quer que o seu documentário trate da rejeição vivida pelo pai.

"A mãe dificilmente rejeita o filho. Até porque os pais não carregaram o bebê nove meses na barriga", acredita Evaldo que quer levar seu documentário também para festivais de cinema no Brasil e no exterior.

Informação

Para o documentarista, se ele tivesse tido mais informações sobre a síndrome, na época do nascimento de sua filha, tudo teria sido mais fácil.

"Na hora em que você resolve a questão da rejeição, acho que 90% dos problemas estão solucionados. A partir do momento em que você ama o teu filho, você vê várias luzes no fim do túnel, e percebe que não é nenhum bicho de sete cabeças", diz Evaldo.

A linguagem e o dia-a-dia das pessoas que têm a síndrome de Down farão parte deste curta que deverá estar pronto no final de 2003.

"Quero dar uma visão irreverente, bem-humorada e politicamente incorreta também já que tudo hoje é tão paternalista. Quero usar muito a linguagem deles pois as pessoas com síndrome de Down são muito engraçadas. Elas são especiais sim, não adianta dizer que não são. Elas têm problemas e deficiências, mas têm tambem potencialidades. São caprichosos, dissimulam pouquíssimo e são muito afetuosos", diz o pai de Joana Mocarzel.