सिकलसेलका कारण समुदाय नै सङ्कटमा, यो रोगको ‘चेन ब्रेक' कसरी होला?

धनगढीस्थित सेती प्रादेशिक अस्पतालको ‘विपन्न नागरिक उपचार सम्पर्क केन्द्र’ को बाहिरपट्टि ‘सिकलसेल रोग’का बिरामीहरू प्राय: लाइनमा रहेका हुन्छन्।

हप्तैपिच्छे जसो रगत आवश्यक पर्ने उनीहरूलाई लाइनमा सहजीकरण गरिरहेका उक्त केन्द्रका हरि थापाले भने, "नियमित आउने धेरै बिरामीहरू हिजोआज लाइनमा देखिँदैनन्। सधैँ आइरहने दुई जना बच्चा पनि आउन छोडेका छन्। शायद केही भयो कि!’’

उनको यस्तो शङ्काबारे सोध्दा उनले भने, "लाइनमा नदेखिनु भनेको उनीहरू जीवित छैनन् कि भन्ने अनुमान हो।"

उनले लाइनमा नदेखिएका भनेका ती दुई बच्चाको अवस्था बुझ्न ठेगाना पत्ता लगाएर केही दिनअघि हामी कञ्चनपुरको बेलडाँडी पुग्यौँ।

त्यहाँ पुग्दा अरुण र अनुराग (ती दुई बालक)का बुवा भन्सु राना र आमा जन्ता राना छिमेकीको रोपाइँ गरेर फर्किरहेका थिए।

कुराकानीका क्रममा उनीहरूले सिकलसेलका कारण दुवै छोरा गुमाउनु परेको पीडा सुनाए।

भन्सुले भने, "जेठो १६ वर्षको थियो कान्छो १० वर्षको। दुवैलाई बचाउन सकिएन।"

ती दुई बालकका आमाबुवाका अनुसार उनीहरू जन्मिँदा त्यस्तो केही देखिएको थिएन। विद्यालय पनि जान्थे। बिसन्चो हुन थालेपछि सुरुमा पोलियो भन्ठानियो, पछि सिकलसेल भन्ने थाहा भयो।

उनीहरूले दुवै छोराहरूलाई अस्पतालमा राखेर उपचार गरे तर पछिल्ला दिनमा उनीहरूलाई नियमित दिनुपर्ने रगत पाइनै छोडेको उनीहरूको अनुभव छ।

"दुवै बच्चालाई अस्पतालमै गुमायौँ। रगत चढाउँदा चढाउँदा थाक्यौँ। बरु आफूलाई यो रोग लागेर बच्चा बाँचिदिएको भए हुन्थ्यो,’’ भन्सुले मनभरिका पीडा पोख्दै भने।

छेउमै रहेकी श्रीमती जन्ताले केही बेर भक्कानिएपछि एक छिनमा आफूलाई सम्हाल्दै भनिन्, "केही बाँकी रहेन। धेरै ऋण लागिसक्यो, ऋण तिर्नकै लागि गाउँ छोडेर भारत जादैछौँ। यस्तो कसैलाई नहोस्।"

भारतको ब्याङ्लोर जान लागेका उनीहरूले गाउँ छोड्नु पर्ने बाध्यता बनेको बताउँदै भने, "१० लाख रुपैयाँ ऋण तिर्नुपर्नेछ। अब बच्चाहरू पनि नरहेपछि गाउँमा बस्न मन छैन।"

रोगले भन्दा डरले मर्ने अवस्था आयो

कैलालीको कैलारी गाउँपालिकाकी सुयदा चौधरी(नाम परिवर्तन)लाई चार वर्षअघि ९ कक्षामा पढ्दा एक दिन अचानक हातखुट्टा र छाती दुख्न थाल्यो। सास फेर्न गाह्रो भयो। सेती अस्पताल भर्ना भएर उपचार गर्दा उनलाई थाहा भयो सिकलसेल रोगका कारण उनलाई त्यस्तो भएको रहेछ।

अहिले उनलाई हप्तैपिच्छे रगत दिनुपर्छ जुन सजिलै पाउन पनि गाह्रो छ।

"कहिलेकाहीँ त धेरै नै दुख्छ। भुईँमै पछारिन्छु। औषधि किन्न जान पनि अस्पताल टाढा छ र औषधि पनि महँगो छ र सहजै पाइँदैन," उनले भनिन्।

"हाम्रो समस्या बुझेर सरकारले हाम्रा लागि गाउँमै उपचारको व्यवस्था गरिदिए हुने।"

अहिले २१ वर्ष पुगेकी उनले सिकलसेल रहेको थाहा पाउनु अगाडि नै विवाह गरिसकेकी थिइन्। उनका साना दुई छोराछोरी छन्। उनीहरूको स्वास्थ्य अवस्था सामान्य रहे पनि चिन्ता लागिरहने उनी सुनाउँछिन्।

"गाउँमा कतिलाई यो रोग छ के थाहा? रगत जाँच गर्नु पर्छ भन्ने धेरैलाई थाहै छैन," उनले भनिन्।

"यो रोग लागेका बिरामीलाई हुने अवहेलना र सरकारले गरेको बेवास्ताले रोग लुकाउने प्रवृत्ति झन् बढेको छ।"

कैलारी गाउँपालिकामा मात्रै पाँच वर्षमा ५४ जना सिकलसेल बिरामीको मृत्यु भएको अनुमान

सदरमुकाम धनगढीदेखि करिब २७ किलोमिटर पूर्वमा पर्ने कैलारी गाउँपालिकाको जनसङ्ख्या ५० हजार ४ सय ५७ रहेको छ।

करिब ९० प्रतिशत थारु समुदायको जनघनत्व रहेको यही क्षेत्रमा ‘सिकलसेल एनिमिया’का बिरामीहरूको सङ्ख्या र मृत्युदर बढ्दै गएको पाइएको छ।

कैलारी गाउँपालिकाका स्वास्थ्य शाखा प्रमुख नरेशकुमार चौधरीका अनुसार गएको पाँच वर्षमा मात्रै कम्तीमा ५४ जनाको मृत्यु भएको हुनसक्छ।

"सेती प्रादेशिक अस्पतालमा कैलारी गाउँपालिकाका १ सय ५१ जना सिकलसेल बिरामी दर्ता भएको देखिन्छ। तीमध्ये अहिले ९७ जना मात्रै उपचारमा छन्। भनेपछि अरू ५४ जनाले ज्यान गुमाएको अनुमान गरेका छौँ।"

कैलाली जिल्लामा सिकलसेलका सबैभन्दा बढी बिरामी कैलारी गाउँपालिको वडा नं ७ मा रहेको बताइएको छ।

स्वास्थ्य प्रमुख चौधरीका अनुसार गत वर्ष ९,००० र यसपालि ४,२०० जनाको परीक्षण गरिएको थियो र

तीमध्ये केही व्यक्तिमा कडा खाले सिकलसेल देखा परेको छ।

गाउँपालिकाभरि सिकलसेलको अवस्था भयावह बन्दै गएको बताउँदै उनले भने, "सरकारले दिने विशेष अनुदान पनि एक वर्ष आउने अर्को वर्ष नआउने भइरहेको छ। कम्तीमा सरकारले उक्त अनुदान समयमा पठाइदिए सिकलसेल रोगीको उपचार र व्यवस्थापनमा सहज हुने थियो।"

अहिले गाउँपालिकाले बिरामीको यातायात खर्चबापत हरेकलाई मासिक १ हजार रुपैयाँ र नि:शुल्क स्वास्थ्य बिमा गर्दै आएको उनले जानकारी दिए।

बढ्दो निराशा र आत्महत्या

सामाजिक विकास मन्त्रालयका वरिष्ठ स्वास्थ्य, शिक्षा अधिकृत हेमराज खड्का सिकलसेलको मनोवैज्ञानिक त्रास बढ्दै गएको बताउँछन्।

कैलालीको थारु बहुल क्षेत्रमा दुई जना सिकलसेल बिरामीले आत्महत्या गरेको जानकारीमा आएको उनले बताए।

"त्रास बढी भएकाले परामर्श आवश्यक छ। अब सिकलसेल स्क्रिनिङ्ग(जाँच) ले मात्रै पुग्दैन, जाँचपछि देखिएका बिरामीको रेखदेख, उपचारसँगै प्रदेश र सङ्घीय सरकारले न्युट्रिसन (पोषण) कार्यक्रमहरू ल्याउनु पर्ने देखिन्छ," उनले भने।

कैलाली, कञ्चनपुर जिल्लामा यो रोगबाट कति मानिसको मृत्यु भयो र कतिले आत्महत्या गरे भन्ने अध्ययन हुन नसके पनि यो रोगका कारण निराशा व्याप्त हुँदै गएको उनले बताए।

थारु समुदायका अगुवा माधव चौधरी सरकारले जाँच गर्ने तर सिकलसेल देखिएका बिरामीले उपचार नपाउने अवस्था आएको बताउँछन्।

कतिपय थारु बस्तीमा यो रोगका बारेमा स्पष्ट जानकारी नभएको भन्दै उनले रोगका नाममा विभिन्न भ्रम सिर्जना गरिएको टिप्पणी गरे।

"परीक्षण गर्ने भन्यो, विवाह कुण्डली भन्यो तर यी सबै किन गर्नु परिरहेको छ भन्ने चेतना फैलाउन सकिएको छैन। मान्छेहरू डिप्रेसनका कारण मर्ने अवस्थामा पुगेका देखिन थालेको छ," उनले भने।

छुट्टै वार्ड नहुँदा सिकलसेल बिरामी समस्यामा

सेती प्रादेशिक अस्पतालमा सिकलसेल बिरामीका लागि अलग्गै वार्ड नहुँदा समस्या भइरहेको अस्पतालका निमित्त मेडिकल सुपरिटेन्डेन्ट डा.शेरबहादुर कमर बताउँछन्।

"सामाजिक सेवा इकाईबाट जेनतेन सेवा दिइरहेका छौँ। जनशक्ति अभाव छ, रक्त रोग विशेषज्ञ छैनन्। यसका लागि छुट्टै युनिट वा अस्पताल जरुरी छ," उनले भने।

मेडिकल रेकर्ड शाखाले तयार गरेको प्रतिवेदनमा २०८१ सालको जेठ मसान्तसम्म विपन्न नागरिक उपचार कोषमा दर्ता भएका ९४९ जना सिकलसेल बिरामीले सेवा लिइरहेको उल्लेख छ। जसमध्ये ४६९ जना पुरुष र ४८० जना महिला छन्।

अस्पतालको उपचार तथा व्यवस्थापन कमजोर भएको गुनासो गर्दै एक बिरामीले भने, "रगत लिन रेडक्रस सोसाइटी जानु पर्छ। त्यहाँ पनि रगत दिने मान्छे खोजेर ल्याऊ भन्छ। रगत जाँचेको समेत पैसा लिने गरिएको छ।"

सिकलसेलबाट प्रभावित ६ वर्षीय छोरालाई रगत चढाएर घर फर्किरहेका कृष्णपुर नगरपालिका वडा नं ३ का राजाराम चौधरीले फार्मेसीमा औषधिसमेत नपाउने गरेको बताए।

"रगत र औषधि समयमा नपाइने हो भने मेरो नाबालक छोराको पनि ज्यान जान्छ होला," चिन्ता व्यक्त गर्दै उनले भने।

सेती प्रादेशिक अस्पतालका सामाजिक सेवा इकाई शाखाका प्रमुख गौरी जोशीले रेडक्रस सोसाइटीमा रगत अभाव हुँदा बिरामीले मान्छे खोज्नु पर्ने भएका कारण यस्तो गुनासो आउने गरेको बताए।

१ लाख रुपैयाँ बराबरको स्वास्थ्य सुविधा अपुग

कडा रोगको सूचिमा परेको सिकलसेल रोगका बिरामीलाई सरकारले विपन्न नागरिक उपचार कोषमार्फत् एक लाख रुपैयाँ बराबरको स्वास्थ्य सुविधा दिँदै आए पनि त्यो अपर्याप्त भएको बिरामीहरू र स्वास्थ्यकर्मीहरू बताउँछन्।

प्रदेश स्वास्थ्य कार्यालय धनगढीका मीन धामी भन्छन्, "एक लाख बराबरको सुविधाले बिरामीहरूको सम्पूर्ण उपचार सम्भव छैन।"

सिकलसेल बिरामीका लागि रगत खोज्दै रेडक्रस पुगेका गेटा कैलालीका विनय चौधरीले भने, "सरकारले दिने सुविधा त रगत जाँचमै सकिन्छ। अरू उपचार कसरी गर्ने?"

एक लाख बराबरको सुविधा पाउनका लागि बिरामीले सम्बन्धित स्थानीय तहको वडा कार्यालयमा निवेदन दिएर विपन्न हो भनी सिफारिस लिनुपर्छ।

निवेदन तथा आवश्यक कागजात प्राप्त भए पश्चात् सम्बन्धित स्थानीय तहले आवश्यक जाँचबुझ गरी बिरामीको पारिवारिक आर्थिक अवस्थासमेत हेरेर औषधि उपचार सहुलियत उपलब्ध गराउन अस्पताललाई सिफारिस गर्छ।

अस्पतालले रोगीलाई सिकलसेल कार्ड दिएपछि मात्रै उनीहरू सुविधाका लागि सूचिकृत हुन्छन्।

सेती प्रादेशिक अस्पतालका सामाजिक सेवा इकाई प्रमुख जोशीका अनुसार धेरै बिरामीको एक लाखको सुविधा सकिइसकेकाले सामाजिक मन्त्रालयलाई जानकारी गराएर बिरामीको जाँच र उपचार खर्च चलाइएको छ।

सिकलसेलको ‘चेन ब्रेक' कसरी होला?

डा.सुवेषराज कायस्थ सिकलसेल एनिमिया मलेरिया प्रभावित क्षेत्रका मानिसहरूको रातो रक्त कोषमा देखिने समस्या भएको र थारु समुदायमा बढी देखिएको बताउँछन्।

"रातो रक्त कोष चाँडै टुक्रिएर मर्दै जाने भएका कारण बिरामीको शरीरमा रगतको अभाव बढ्दै जान्छ," लामो समयदेखि सुदूरपश्चिममा यो रोगको उपचारमा संलग्न रहँदै आएका डा. कायस्थले बताए।

"अहिलेसम्म यसको खास उपचार छैन। रगत दिँदै बाँच्ने अवधि लम्ब्याउने मात्रै हो।"

उनका अनुसार सिकलसेल प्रभावित आमाबुवाबाट जीनमार्फत् छोराछोरीमा सर्ने यसमा सिकलसेल बाहेक र सिकलसेल रोग गरेर दुइटा पक्ष हुन्छन्।

बाहकको स्थितिमा रहेका व्यक्तिहरूमा एउटै जीनमात्र प्रभावित हुन्छ।

उनीहरू आफू प्रायः स्वस्थ रहे पनि रोग सार्ने क्षमता भने उनीहरूमा हुन्छ।

डा. कायस्थका अनुसार सिकलसेल रोगीहरूमा भने दुइटै जीन ‘डिफेक्ट’ (प्रभावित) भएको हुन्छ।

यो रोगको रोकथाम गर्न सिकलसेल रोगीहरूबीच विवाह गर्न नहुने सुझाव डा. कायस्थको छ।

दुवै जना बाहकबीच बिहे भयो भने रोग लाग्ने सम्भावना ५० प्रतिशत हुने भन्दै उनले रगत परीक्षण गरेर मात्रै विवाह गरे थारु समुदायको सिकलसेल एनिमियाको ‘चेन ब्रेक’ अर्थात् फैलिने प्रक्रिया रोक्न सकिने उनी बताउँछन्।

बाहक हो भने स्वस्थ व्यक्तिसँग विवाह गर्नुपर्ने सुझाउँदै उनले विभिन्न स्वास्थ्य संस्था लगायत सामाजिक विकास मन्त्रालयले प्रकाशित गरेको ‘विवाह कुण्डली’ अनुसार अघि बढ्नुपर्ने बताए।

प्रदेशको सामाजिक विकास मन्त्रालय तथा विभिन्न स्थानीय तहहरूले ‘सिकलसेल विवाह कुण्डली’ सार्वजनिक गरेका छन्।

खासमा के हो सिकलसेल विवाह कुण्डली?

विवाह गर्ने उमेर समूहका व्यक्तिमध्ये कुनै एकलाई सिकलसेल रोग वा गुण छ भने ती व्यक्तिले स्वास्थ्य व्यक्तिसँग विवाह गर्दा सन्तानमा रोग नसर्ने चिकित्सकहरू बताउँछन्।

यसका लागि रगत परीक्षण गरेर मात्रै विवाह गर्नु उपयुक्त हुने सेती प्रादेशिक अस्पतालका मेडिकल सुपरिटेन्डेन्ट डा. शेरबहादुर कमर बताउँछन्।

बीबीसी न्यूज नेपाली यूट्यूबमा पनि छ। हाम्रो च्यानल सब्स्क्राइब गर्न तथा प्रकाशित भिडिओहरू हेर्न यहाँ क्लिक गर्नुहोस्। तपाईँ फेसबुक, इन्स्टाग्राम र ट्विटरमा पनि हाम्रा सामग्री हेर्न सक्नुहुन्छ। अनि बीबीसी नेपाली सेवाको कार्यक्रम बेलुकी पौने नौ बजे रेडिओमा सोमवारदेखि शुक्रवारसम्म सुन्न सक्नुहुन्छ।