Дүйнөдө сейрек кездешкен ооруга чалдыккан Аруузаттын азыркы абалы кандай?

Кымбат дарыга муктаж болгон кичинекей Аруузат эсиңиздеби? Ал омуртка булчуңдарынын сейрек кездешүүчү атрофиясына чалдыккан. Аруузаттын өмүрүн сактап калууга негизги өбөлгө болот деген "Золгенсма" дарысын алуу үчүн эки миллион доллардан ашык каражат топтолгон. Бул сумманы чогултуу үчүн дээрлик бир жарым жылдай убакыт кеткен.

Омуртка булчуңдарынын атрофиясы сейрек кездешкен оору, ал тукум кууйт. Анын кесепетинен дененин бардык булчуңдары жабыркайт. Алгач бейтаптын колу-бутунун күчү кетип, андан кийин жутуу жана дем алууга жооп берген булчуңдар функциясын аткара албай калат. Көпчүлүк учурда киши аман-эсен турган жеринде эле абанын жетишсиздигинен көз жумганга чейин жетет. Илдет акыл-эске түз залалын тийгизбейт.

Өтө сейрек кездешкен бул оорунун дарысы азырынча бир эле "Золгенсма". Бул дүйнөдөгү эң кымбат дарылардын бири. Бир эле ампуланын баасы 2 млн. доллардан ашат, бирок атрофияны токтотуу үчүн ошол эле жетиштүү деп айтылат. Препарат бейтапка бир эле жолу сайылат.

Көптөн күткөн дары

Дал ушул оору менен күрөшүп, акыры бул дарыны алган кичинекей Аруузат бүтүндөй кыргыз элинин эсинде калды. Себеби кезинде ар кайсы жерде акциялар уюштурулуп, эл аралаган ыктыярчылар жабыла иштеп жардам чогулткан эле. Мүмкүн эместей туюлган сумма чогулуп, Аруузаттын ата-энеси калың элге ыраазычылыгын айтканы бар.

Аруузаттын атасы Бакай Ташматов учурда кызынын абалы кандай экенин Би-Би-Сиге айтып берди:

"Аруузатка дарыны 2022-жылы сентябрда алганбыз. Андан бери мына эки жыл болуп калды. Ал дарыны алгандан кийин оору токтоду деп айтсам болот. Анткени азыр оорунун өсүү динамикасы жок. Дүйнө жүзүндө мындай дарыны ала албаган балдар көп эле. Алардын оорусу тереңдей берет. Биздикинде болсо азыр оорунун өсүү динамикасы жок. Ошол учурда баарыбыз Дубайда болчубуз. Дарыны сатып алып, андан бир апта өткөндөн кийин эле клиникада болдук".

Кызынын ден соолугуна кабатырланган ата үй-бүлөсүн алып, 2021-жылы Орусияга көчүп кеткен экен. Себеби Кыргызстанда бул ооруну жакшы билген адистердин жоктугу, дарыгерге болгон муктаждык ушундай чечим кабыл алууга мажбурлаган.

"Дарыны алгандан кийин Дубайдан Орусияга келгенде дагы Аруузат катуу ооруп калды. Ошондо дагы ден-соолугу бираз начарлаган. Бирок убакыттын өтүшү менен азыр баары жакшы. Биз Орусияда туруктуу жашап жатабыз. Кыргызстанда бул ооруну жакшы билген, дайыма карап турганга адистер жок. Бул жактан бассейнге, реабилитациялык борборго дайыма барып турат. Биз каражат чогултууну баштаганда эле Орусияга келип, бул жактагы ооруканага каттоого турган элек. Үйдөн мисалы ичи ооруп, дене табы көтөрүлүп кетсе, атайын адистерди үйгө чакырып жаттык. Азыркы абал ушундай. Азыр эми бара-бара акырындап жакшы болуп келе жатат",- дейт Аруузаттын атасы.

Бакай Ташматовдун айтымында, сейрек кездешкен бул оору менен Кыргызстанда кыркка жакын бала күрөшүп жатат.

Аруузаттын атын жамынып, акча тапкан амалкөйлөр

Аруузат бул оору менен күрөшүп жаткан чакта анын атын жамынып акча жасаган шылуундар көп болгон. Бакай Ташматов буга чейин Би-Би-Сиге берген интервьюсунда ыктыярчылардын көмөгү менен алдамчыларды өздөрү кармап жатканын айткан эле.

Андай шылуундар азыркыга чейин тыйылбай, акча табуунун түрдүү амалын таап жатканына Ташматов кейиди:

"Аруузаттын сүрөтүн коюп алып акча чогулткандар кездешет. Бирок мындай көрүнүш негизинен региондордо. Бишкекте албетте муну көбү билип калышкан, аларга алдана бербейт. Аймактарда болсо көп билишпейт. Кээде инстаграм, тиктокто видеолор, сүрөтү менен жүргөндөрү чыгып калат. Азыр ушундай".

Дилде Шатанова, атайын Би-Би-Си үчүн