Apa itu vulvodynia, sakit luar biasa yang hanya dialami perempuan?

Ketika rasa sakit itu mulai terasa, Tara Langdale-Schmidt tidak terlalu memikirkannya. Itu adalah rasa sakit yang datang dan pergi ketika pergi ke toilet, atau setelah dia dan suaminya berhubungan seks.

Dia telah menjalani serangkaian prosedur bedah selama bertahun-tahun karena pertempurannya dengan endometriosis - gangguan di mana jaringan yang biasanya melapisi rahim tumbuh di luar itu- jadi dia pikir rasa sakit itu karena riwayat medisnya dan berharap akan segera lulus.

Sebaliknya, rasa sakit yang menderanya semakin parah, menjadi luar biasa saat minggu-minggu berlalu.

"Setelah beberapa saat, rasanya seperti seseorang memotong setengah badan saya pada tanda pukul 6 dan membakar saya dengan sebatang rokok di dalam vagina saya pada saat yang sama," kata Landale-Scmidt.

"Itu ketika saya mencoba berhubungan seks dengan suami saya, dan yang saya lakukan hanyalah berusaha untuk tidak menangis dan merusak momen itu. Itu menyakitkan."

Dia mengadu ke beberapa dokter. beberapa di antaranya kebingungan. Sebagian besar langsung menepis kekhawatirannya.

"Saya benar-benar meminta satu dokter memberi tahu saya untuk minum anggur dan meminum Advil, dan bersantai. Dokter lain, bahkan sebelum memeriksa daerah itu, bilang dia bisa memotong bagian yang sakit atau memberi saya obat anti-depresi. Bagaimana jika mengidap STD, atau kanker? Saya tidak pernah kembali ke salah satu dari mereka, tentu saja."

Marah, frustasi dan dalam kebimbangan, Langdale-Schmidt yang pada saat itu berusia 28 tahun, memutuskan untuk melakukan penelitian sendiri.

Setelah menggali lebih dalam diskusi kesehatan perempuan online dan mendatangi forum-forum medis, dia menemukan diskusi tentang vulvodynia, kondisi yang susah dipahami, yang digambarkan sebagai sakit kronis atau ketidaknyamananya di sekitar lubang vagina.

American College of Obstetrics and Gynecology mendefinisikan vulvodynia sebagai nyeri vulva yang berlangsung selama tiga bulan atau lebih dan tidak disebabkan oleh infeksi, gangguan kulit atau masalah medis lainnya; kondisi bisa datang tiba-tiba atau lambat seiring dengan berjalannya waktu.

Ada dua tipe. Vulvodynia umum dapat ditemukan di berbagai area vulva pada waktu yang berbeda. Rasa sakit mungkin konstan atau bisa datang dan pergi. Vulvodynia lokal digambarkan sebagai nyeri yang ditemukan pada satu area spesifik vulva. Sering dikaitkan dengan sensasi terbakar, jenis kondisi ini biasanya dipicu oleh sentuhan atau tekanan, seperti hubungan seksual, memasukkan tampon, atau duduk lama.

Rasa sakit, rasa terbakar, iritasi, atau rasa sakitnya dapat membuat seorang wanita sangat tidak nyaman sehingga berhubungan seks, atau bahkan duduk untuk jangka waktu yang lama, menjadi hal yang tak terpikirkan.

"Ini bisa sangat membuat lemah," kata Angie Stoehr, direktur Stoehr Center for Pelvic and Intimate Pain.

"Beberapa perempuan yang memiliki kondisi ini bahkan tidak bisa memakai celana dalam atau [celana panjang] karena rasa sakitnya begitu kuat. Ini adalah masalah kualitas hidup yang besar dan itu bisa sulit untuk diobati. "

Vulvodynia pertama kali didokumentasikan dalam teks kedokteran pada tahun 1880, digambarkan sebagai "supersensitivitas vulva" dan "sumber yang menghasilkan dispareunia" (hubungan seksual yang menyakitkan), menurut Lisa Goldstein, direktur eksekutif National Vulvodynia Association.

Hari ini, penelitian menunjukkan bahwa 16% perempuan di AS menderita vulvodynia di beberapa masa dalam hidup mereka.

Tetapi karena berbagai faktor - termasuk kesulitan mempelajari subjek yang sensitif seperti itu, variasi dalam definisi dan kriteria diagnostik dan kurangnya penelitian historis tentang kondisi kesehatan yang terutama mempengaruhi wanita - mengakibatkan minimnya penelitian soal penyakit ini.

Pada tahun 2011, lebih dari 80 peneliti berkumpul untuk konferensi tentang penelitian vulvodynia di Institut Kesehatan Anak dan Pengembangan Manusia di AS.

"Para peserta konferensi sepakat bahwa basis bukti untuk penelitian vulvodynia jarang, dan bahwa tidak ada bukti ilmiah yang cukup untuk membentuk konsensus tentang metode diagnosis dan pengobatan yang lebih disukai," mereka menyimpulkan.

Laporan mereka menambahkan bahwa para peserta setuju penelitian lebih lanjut membutuhkan keahlian dari para ilmuwan di bidang neurologi, penelitian rasa sakit dan bidang lainnya, tetapi bahwa "terlalu sedikit peneliti di semua bidang, tetapi khususnya di bidang lain selain ginekologi, cukup berpengetahuan dan tertarik pada vulvodynia".

Akibatnya, sebagian besar dari konisi ini tetap menjadi misteri. Seringkali tidak ada penyebab yang dapat diidentifikasi, dan tidak ada obat satu ukuran yang cocok untuk semua.

Sering kali "memerlukan tim spesialis untuk mendiagnosis vulvodynia dan gangguan nyeri pelvis lainnya," kata Rachel Gelman, seorang terapis fisik di Pelvic Health and Rehabilitation Center in San Francisco.

"Ada begitu banyak sistem yang bertemu dan terhubung di panggul, yang semuanya bisa menjadi pendorong rasa sakit."

Beberapa penelitian tmenghubungkan vulvodynia dengan gangguan autoimun, kerusakan saraf, reaksi alergi , infeksi ragi kronis dan bahkan etnis, kata Stoehr.

Risiko terkena vulvodynia juga meningkat seiring dengan kondisi psikologis seperti depresi dan kecemasan, serta potensial disebabkan oleh peristiwa masa kanak-kanak seperti stres kronis atau pelecehan seksual.

Satu teori baru-baru ini adalah bahwa gejala vulvodynia mungkin berasal bukan dari bagian tubuh yang terkena, tetapi di otak - seperti halnya dengan gangguan nyeri kronis lainnya. Penelitian itu menemukan bahwa penderita memiliki lebih banyak materi abu-abu di area otak mereka yang memproses rasa sakit dan stres.

Dengan kata lain, masalahnya mungkin tidak di daerah panggul.

Bisa jadi, karena cara otak memproses sinyal darinya. Akibatnya, beberapa wanita berusaha mencari solusi sendiri.

Mengetahui bahwa dilator vagina digunakan untuk mengembalikan kapasitas vagina, membantu memperlebarnya dan mengembalikan elastisitas pada jaringan, Langdale-Schmidt memutuskan untuk menjadi kreatif.

Dari pengalaman sebelumnya menggunakan magnet Neodymium untuk mengurangi sakit saraf punggung dan leher setelah kecelakaan mobil, dia memutuskan untuk menggabungkan keduanya, melubangi dilator, mengisinya dengan magnet, dan, dua kali sehari selama 20 hingga 30 menit, menggunakan pada dirinya sendiri.

Penggunaan perangkat ini segera mengurangi rasa sakit saat berhubungan seks sekitar 60%, katanya; ketika dia menggunakannya tepat sebelum hubungan seksual, dia mengatakan rasa sakitnya berkurang hingga 90%. Dia menamai produknya dengan Vuva Magnetic Dilator.

Ketika dia memberikan prototipe kepada wanita lain dengan nyeri pelvis, dia berkata, "Saya mendapatkan semua pesan dari wanita yang mengatakan hal-hal seperti, 'Saya tidak pernah berpikir saya akan dapat berhubungan seks lagi,' dan 'Anda menyelamatkan pernikahan saya''.

Ada sedikit penelitian dalam kedokteran Barat yang membuktikan kemanjuran terapi magnetik, yang didasarkan pada gagasan bahwa semua organisme hidup ada di medan magnet - dan penyembuhan itu terjadi ketika energi elektromagnetik dibawa kembali seimbang.

Magnet, yang dimaksudkan untuk meningkatkan aliran darah dan mengendurkan saraf yang terlalu aktif, telah memiliki peran sentral dalam pengobatan Cina selama lebih dari 2.000 tahun. Tetapi berbagai penelitian menemukan bahwa tidak ada bukti bahwa magnet menghilangkan rasa sakit atau dapat mengobati kondisi medis .

Sementara beberapa orang tampaknya mendapat manfaat dari terapi magnet, mereka mendapat manfaat sama banyak ketika diberi plasebo - yang berarti setiap bantuan mungkin memiliki asal-usul psikologis, bukan fisiologis.

"Tidak ada banyak bukti yang baik dalam literatur ilmiah tentang magnet dan rasa sakit," kata Stoehr. Namun, ia kadang-kadang menyarankan dilator VuVa untuk pasien dengan vulvodynia atau vaginismus, kondisi serupa yang mempengaruhi kemampuan wanita untuk terlibat dalam penetrasi vagina.

"Ini juga sesuatu yang biasanya tidak akan membahayakan pasien," katanya.

"Karena gangguan nyeri panggul sangat sulit diobati, saya mendorong pasien saya untuk mencoba berbagai jenis perawatan sampai kami menemukan sesuatu yang berhasil."

Pilihan yang menurut Gelman lebih mungkin digunakan, di sisi lain, termasuk teknik terapi manual termasuk manipulasi jaringan ikat, terapi dekompresi myofascial, atau cupping.

Tidak hanya vulvodynia yang menyakitkan secara fisik, tetapi juga dapat menimbulkan beban emosional dan mental pada wanita dan hubungan mereka yang paling intim. Banyak yang menderita kondisi ini tidak mau terbuka karena rasa malu dan stigma yang dapat melekat pada diskusi terbuka tentang kesehatan seksual.

Langdale-Schmidt mengatakan dia beruntung suaminya sangat mendukung pada waktu itu: "dia sangat pengertian dan tidak pernah mendorong saya untuk melakukan apa pun yang akan membuat saya sakit." Tetapi dia telah bertemu banyak perempuan lain yang belum memiliki pengalaman yang sama.

"Saya telah bertemu begitu banyak perempuan yang mengatakan hal-hal seperti, 'Suami saya menceraikan saya karena ini,' dan 'Saya tidak ingin hidup lagi."

Atau 'Dokter tidak bisa membantu saya. Saya menghabiskan 24 jam sehari. Saya merasa sangat dikalahkan,'"kata Langdale-Schmidt.

Ini adalah gangguan besar dalam kehidupan orang-orang dan dapat mengisolasi secara sosial, kata Stoehr, yang memiliki pasien melalui perceraian yang dipicu oleh kondisi mereka. Yang lain telah melewatkan waktu kerja yang panjang atau tidak dapat bekerja karena rasa sakit.

"Para perempuan datang untuk bertanya, 'Apakah ada yang salah dengan saya atau saya hanya gila?'" Kata Stoehr.

Ada beberapa cara untuk mengatasi rasa sakit dan mengobati gejala-gejala kondisi ini, kata Stoehr. Tetapi perlu waktu untuk menemukan terapi yang tepat untuk setiap individu. "Ini bukan flu biasa," katanya. Melainkan sering membutuhkan penanganan gejala selama sisa hidup pasien.

"Sangat penting bagi perempuan untuk menjadi pendukung mereka sendiri, terutama untuk kondisi kronis yang tidak memiliki banyak penelitian," kata Stoehr.

"Dan, kadang-kadang, jika Anda seperti Tara, Anda menjadi sangat frustrasi sehingga Anda pergi dan menemukan sesuatu sendiri."

"Saya bisa berbicara tentang vagina saya sepanjang hari jika itu akan membantu wanita lain," kata Langdale-Schmidt. "Saya suka bilang saya 'terkenal karena vagina'."

Kisah ini adalah bagian dari Health Gap, sebuah seri khusus tentang bagaimana pria dan wanita mengalami sistem medis - dan kesehatan mereka sendiri - dengan cara yang sangat berbeda.

Anda bisa membaca versi bahasa Inggris dari artikel ini di The excruciating health condition that onlu affects women di BBC Future