Albinisme : De musicien de rue à chanteur pour Madonna

Lazarus Chigwandali a été battu, poursuivi à la machette et presque kidnappé - et tout cela parce qu'il est né avec un albinisme. Mais sa passion pour la musique l'a fait passer du statut de vendeur ambulant à l'extérieur d'un centre commercial de la capitale du Malawi à celui de chanteur pour Madonna à New York, en passant par le célèbre festival du Lac des étoiles. Il a expliqué à la BBC comment la musique l'a aidé à surmonter la stigmatisation et la discrimination.

Lazarus est né dans une famille de fermiers à Dedza, dans le centre du Malawi. Ses parents ont eu cinq enfants, et de toute la famille, seuls Lazarus et son jeune frère Peter sont nés avec l'albinisme.

Le Malawi compte environ 10 000 personnes atteintes d'albinisme, une maladie qui affecte la production du pigment qui donne leur couleur à la peau, aux cheveux et aux yeux. Ce manque de pigment signifie également que leur peau brûle très facilement.

"Nos parents nous attachaient sur leur dos lorsqu'ils travaillaient dans les champs. Après une journée au soleil, nos corps entiers étaient pleins de cloques", a raconté Lazarus à la BBC. "En grandissant, mon frère a développé une blessure à la tête qui ne guérissait pas et qui continuait à grandir. Nous ne pouvions pas nous payer de crème solaire, alors nos parents ont pris la décision de nous enfermer littéralement, mon frère et moi, dans la maison pour nous protéger du Soleil."

"Nous étions encore jeunes et c'était vraiment dur pour nous d'être enfermés - nous ne pouvions pas sortir avec nos frères et nous ne pouvions pas jouer avec les autres enfants", se souvient-il.

Les fois où Lazare et Peter sortaient, les autres enfants leur jetaient des pierres et les chassaient, pensant qu'ils allaient attraper l'albinisme.

À cause de cette discrimination profondément enracinée, Peter savait qu'ils ne pourraient jamais trouver un travail comme les autres habitants du village. Ils avaient toujours aimé voir le groupe de la police locale quand il jouait, alors le frère de Lazarus a suggéré qu'ils se frayent un chemin dans la musique ensemble.

Ils n'avaient pas d'instruments, alors ils en ont fabriqué. D'abord, ils ont utilisé des seaux comme tambours. Plus tard, ils ont utilisé une peau de chèvre pour couvrir le tambour et ont attaché un bras en bois et des fils pour faire une guitare.

Ils ont joué dans le village et ont commencé à se faire remarquer, mais malheureusement, la blessure à la tête de Pierre s'est aggravée ; il a ensuite développé un cancer de la peau et est mort à l'âge de 12 ans.

Lazarus n'avait que 15 ans à l'époque - il était dévasté, mais a décidé de continuer à jouer seul.

Quelques années plus tard, Lazarus a voulu se marier, mais il s'est vite rendu compte que la discrimination dont il avait été victime dans son enfance le suivrait dans sa vie d'adulte.

"Il était vraiment, vraiment difficile de trouver une femme à épouser car beaucoup de gens décourageaient les femmes de sortir avec moi à cause de mon albinisme", se souvient-il.

Lorsqu'il a rencontré une femme et qu'il est allé voir sa famille pour lui demander sa main, leur réaction l'a surpris.

"J'ai été littéralement poursuivi par son oncle avec une machette. Il a essayé de me hacher, mais heureusement, il y avait des gens qui l'ont empêché. Cela m'a vraiment blessé ; c'était une expérience très difficile à vivre sur le plan émotionnel."

Mais Lazare a persévéré et heureusement, il a trouvé l'amour plus tard. "Heureusement, quand je suis allé voir la famille de la femme avec laquelle je suis marié maintenant, ils ont été accueillants".

Bien qu'il ait trouvé l'âme sœur, Lazarus était toujours confronté aux préjugés dans le village et il devait trouver du travail, alors lui et sa femme ont déménagé dans la capitale Lilongwe. Il gagnait très peu d'argent en faisant la manche et, sans maison, ils dormaient sur un étal de marché.

Une chance de s'échapper

En gagnant sa vie dans la rue, Lazare était exposé à des situations dangereuses.

Au Malawi et dans d'autres pays d'Afrique de l'Est, de nombreuses personnes croient à tort que les parties du corps des personnes atteintes d'albinisme peuvent apporter la richesse ou la chance.

Les personnes atteintes d'albinisme sont fréquemment enlevées, assassinées ou mutilées pour alimenter ce commerce macabre. Lazarus en a été le témoin direct.

"Une fois, alors que je me produisais devant un centre commercial, une femme est passée au volant d'une belle voiture. Elle m'a demandé pourquoi je faisais la manche, et j'ai répondu que je voulais gagner de l'argent pour soutenir ma famille", se souvient Lazarus.

"Alors, la femme m'a dit : "A partir d'aujourd'hui, ta pauvreté a pris fin". Elle a dit que son mari me paierait pour faire un album de 10 chansons et qu'il paierait 1 million de kwacha (environ 607 254 F CFA) pour chaque chanson."

Cette somme d'argent aurait changé la vie du musicien de rue.

Lazarus est monté dans la voiture pour rencontrer son mari et a été conduit jusqu'à une grande maison entourée d'une clôture et on lui a demandé d'attendre dans la voiture.

Au bout d'un moment, une femme de ménage de la maison est sortie. Elle avait entendu la femme et son mari faire des plans pour vendre Lazare dans la Tanzanie voisine.

Elle lui a dit que sa vie était en danger s'il ne sortait pas, alors il s'est enfui. Il a ensuite dénoncé la femme à la police et à l'Association malawite des personnes atteintes d'albinisme, mais il ne sait pas si cela a conduit à des poursuites et à une condamnation.

Malgré tout, l'amour de Lazarus pour la musique et sa persévérance ont porté leurs fruits. Alors qu'il faisait la manche devant un centre commercial, un employé d'une ONG l'a filmé en train de jouer et l'a mis en ligne.

La vidéo a été partagée dans le monde entier et vue par un producteur de disques basé au Royaume-Uni, qui s'est ensuite rendu au Malawi pour enregistrer un album avec Lazarus, ce qui lui a valu une audience internationale.

Lazarus a été diffusé sur la BBC, a fait l'objet d'un documentaire, s'est produit au festival international Lake of Stars au Malawi et s'est même produit pour Madonna à New York.

"Avec Lazarus, un grand chanteur et musicien et une voix puissante d'une nouvelle génération au Malawi, qui ne sera pas réduit au silence parce qu'il s'est avéré être né avec l'albinisme !" a tweeté la méga star après l'avoir rencontré dans son pays d'origine.

Nouvelle vie, vieux souvenirs

Avec les recettes du disque et l'aide d'un donateur, Lazarus a réuni l'argent nécessaire pour acheter une maison pour sa femme et sa famille.

La maison a de hauts murs, garnis de fil de fer barbelé, mais il doit garder un œil vigilant sur ses enfants, dont trois sont également nés avec l'albinisme.

"Il est arrivé que quelqu'un saute par-dessus la clôture la nuit pour entrer dans ma maison. Je pense qu'ils essayaient de voler l'un de mes enfants pour le vendre. Heureusement, quelqu'un a vu l'intrus et lui a jeté une pierre pour qu'il s'enfuie", raconte-t-il.

Lazare s'inquiète de la sécurité de sa famille à la maison, et de la sienne lorsqu'il sort, mais il n'a guère le choix.

"C'est soit je sors et j'essaie de gagner de l'argent pour prendre soin de ma famille, soit j'ai peur de mourir et que ma famille n'ait rien à manger", déplore-t-il, mais il compte ses bénédictions.

"Rencontrer Madonna et la voir se produire a été une révélation à bien des égards, mais la plus grande chose pour moi est sans doute de dormir dans ma propre maison, avec des draps de fer au-dessus de ma tête. Cela m'a apporté une joie si profonde, c'est inimaginable", déclare Lazarus.

Il fut un temps où je n'avais pas d'endroit où dormir, je n'avais pas de nourriture, je n'avais pas de vêtements et je faisais face à beaucoup de discrimination à cause de la couleur de ma peau. Je chante à ce sujet parce que c'est un rappel de ce que j'ai vécu. Maintenant, les choses vont beaucoup mieux, mais je ne veux pas oublier mon passé."