Inclusion : "un enfant ne refusera pas de jouer avec un autre simplement parce qu'il est en fauteuil roulant"

Une vidéo d'un conflit sur un terrain de jeu, publiée le 26 juillet dans le groupe d'un complexe résidentiel à Saint-Pétersbourg, en Russie, montrait Natalya Lipskaya, une résidente, affirmant que les enfants autistes dans la cour de récréation effrayaient son enfant.

Elle a demandé aux tuteurs qui accompagnaient les enfants handicapés de ne pas revenir sur le site.

De tels conflits ont déjà surgi entre les employés du centre et la femme, a déclaré à Fontanka Valeria Kataeva, directrice du centre "Quelle est la différence".

L'institution souligne que pendant le conflit, Lipskaya a frappé le tuteur à plusieurs reprises pour qu'il cesse de filmer avec son téléphone.

Plus tard, LenTV24 publie les excuses de la femme. Lipskaya reconnaît son comportement grossier, mais précise qu'elle ne mettait pas l'accent sur le handicap des enfants et ne les insultait pas.

Elle joute qu'elle peut expliquer à sa petite-fille la particularité d'un autre enfant s'il était seul dans la cour de récréation.

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"Bien qu'elle ne comprenne pas encore, car elle a quatre ans, je pense que cette relation ne fonctionne pas encore", dit Natalya Lipskaya.

"Mais quand vous êtes entourés d'une dizaine de ces enfants, en plus, d'âge scolaire, qui courent et font divers bruits étranges… Je suis sortie pour intercéder pour mon enfant effrayé afin qu'ils aillent se promener ailleurs. C'est tout ce que je peux faire dans cette vie".

"Pointer et commenter"

Yana Kuchina est administratrice de la Promotion Foundation, qui œuvre pour un environnement accessible.

Les employés aident à amasser des fonds pour les parents qui ont besoin d'un fauteuil roulant actif.

La réaction des gens à propos de ces fauteuil roulants surprend Yana, une fille atteinte de paralysie cérébrale.

Elle vit à Moscou depuis longtemps et a perdu l'habitude de discuter d'enfants handicapés avec d'autres personnes.

"Les enfants ont arrêté de jouer et ont immédiatement commencé à commenter, et les adultes, à discuter et à pointer du doigt", explique Yana Kuchina.

"Quand j'étais enfant, ce comportement était socialement approuvé. Aujourd'hui, nous ne nous attendons pas à voir ce comportement si proche du centre de Moscou".

Selon elle, la réaction face aux enfants handicapés sur le terrain de jeu peut désormais être différente selon le lieu et l'environnement, mais il suffit qu'une personne sur 10 à 15 se comporte différemment - et que d'autres copient le comportement.

"Le rejet ne vient pas du mal, mais de l'ignorance", conclut-elle.

Lorsqu'elle était enfant, il y a plus de vingt ans, ses parents avaient demandé à Yana de ne pas répondre aux commentaires des passants.

On lui a conseillé de sourire poliment en réponse aux remarques.

Plus tard, elle s'est rendu compte qu'il était impossible de changer la situation de cette manière et a décidé de parler avec ceux qui parlaient d'elle.

"J'ai demandé pourquoi ils réagissaient de cette façon, ce qui est intéressant", dit-elle.

"Les enfants ne posent que deux questions : est-ce que cela vous a blessé et que vous est-il arrivé ? L'enfant voit une personne qui ne marche pas ou ne court pas assez vite, et essaie de comprendre qu'il ne lui arrivera pas la même chose. Il n'y a rien de dangereux, de grossier ou de péjoratif derrière un tel intérêt. Après des questions simples, la communication ordinaire commence".

Avec les adultes, la situation est différente, note Yana : "Il y a plus de questions, de réactions et de stéréotypes qui ne peuvent être surmontés - les enfants ne reflètent que l'attitude des adultes".

"Il était impossible de voir un enfant handicapé dans la cour de récréation, même dans sa propre cour", explique la présidente du Centre, Yekaterina Men. Les familles cachaient leurs enfants et vivaient ainsi pendant des années".

La psychologue clinicienne, experte de la Naked Heart Foundation Tatiana Morozova confirme qu'au cours de la même période, elle a souvent travaillé avec de telles familles.

Les familles d'enfants spéciaux nés au cours des cinq à sept dernières années ne sont plus prêtes à les cacher.

"Les parents ne penseront même pas à cacher l'enfant afin d'éviter des histoires traumatisantes", explique Ekaterina Men.

"Aujourd'hui, il n'y a pas un tel besoin. Des conflits, des incompréhensions, des peurs surgiront. Mais la société développe peu à peu une habitude : il y a de tels enfants - dans la cour de récréation, dans les transports, à l'école - ils peuvent se trouver partout".

"Un enfant ne refusera pas de jouer avec un autre simplement parce qu'il est en fauteuil roulant"

"La société a aussi besoin de temps", explique Irina Dolotova, fondatrice du Space for Communication Center.

"Dès que les gens en apprennent plus, ils acceptent les autres", reconnaît Olga Zhuravskaya, présidente de l'association caritative Zhuravlik.

L'"Espace de Communication" rassemble des enfants et des jeunes atteints de déficiences intellectuelles, d'autisme, de maladies génétiques et autres, de parents et de professionnels.

Ils développent les compétences sociales des enfants : ils vont ensemble dans les musées, les cafés et les magasins, organisent des pique-niques dans les parcs, jouent dans les aires de jeux.

Le centre a formé les employés des cafés et des restaurants sur l'apprentissage d'un comportement adapté : que faire si une personne à table crie fort ou parle mal.

"Parfois, les adultes dans la cour de récréation ou dans une grande entreprise, ont un peu peur", explique Irina.

"Mais nous organisons des jeux ensemble, et les parents, pour qui cela semble dangereux au début, se joignent ensuite eux-mêmes. Les autres enfants nous posent des questions : pourquoi ce garçon ne répond pas, pourquoi il ne peut pas marcher. On dit que c'est dû à la maladie, mais le ballon peut être amené à son fauteuil roulant - et le jeu continue".

"La grande majorité des enfants ne se soucient pas avec qui ils jouent", déclare Fatima Medvedeva, mère de deux enfants adoptés souffrant de troubles du mouvement.

Selon ses observations, un enfant ne refusera pas de jouer avec un autre simplement parce que celui-ci est dans un fauteuil ou ne parle pas - les enfants dans ce cas, au contraire, montrent un vif intérêt.

"Pourquoi votre enfant est-il si mal élevé? "

Fatima a l'habitude de discuter de ses enfants avec les autres.

Le fils aîné, Gore, 15 ans, est agacé. Par exemple, lorsqu'ils vont au théâtre, Gore demande aux parents des enfants, qui à voix haute s'interrogent sur ses particularités, d'expliquer à l'avance que les gens sont différents.

"Parler aux enfants est la responsabilité des parents, et mes enfants ne sont pas une aide visuelle pour discuter d'un sujet. Vous devez expliquer à l'avance afin que des situations embarrassantes ne surviennent pas, dit Fatima".

Que sont les "ressources éducationnelles" et pourquoi sont-elles nécessaires ?

Il y a 15 ans, Fatima voyait souvent une enfant handicapé accompagnée de sa mère venir à l'école tard dans la nuit, quand la plupart des cours des enfants étaient terminés.

Il semblait naturel qu'un enfant ayant une déficience intellectuelle ne devait pas assister aux cours avec d'autres élèves.

"Je me souviens souvent de cet épisode", dit Fatima. "Pourquoi ne pouvait-elle pas étudier sur un pied d'égalité avec nous ?

En 2013, une nouvelle loi "sur l'éducation" est entrée en vigueur en Russie.

L'article 79 est consacré à l'organisation du processus éducatif des enfants handicapés comprenant des programmes adaptés et individuels, des méthodes et des manuels spéciaux et des cours de correction.

Ces dernières années, les élèves se sont habitués les uns aux autres.

"Si vous demandez à des camarades de classe s'ils ont peur d'être entourés d'enfants ayant des besoins spéciaux, ils vous riront au nez", déclare Ekaterina Men, présidente du Center for Autism Problems.

De nombreuses années d'expérience de coexistence ont contribué a effacer les mythes avec lesquels les autres vivent".

Natalya Zlobina, fondatrice de la Fondation d'aide à la résolution des problèmes d'autisme "Coming Out in Belgorod", a été confrontée à des incompréhensions de la part de ses parents.

"Les raisons de l'incompréhension étaient la peur du rejet, une réticence inconsciente à avoir les mêmes enfants, la peur d'être infectée", explique Natalya.

"Ce sont tous des mythes dus à l'ignorance. Les parents pensent que les enfants spéciaux ralentiront tout le processus éducatif, que leurs enfants ne pourront pas réussir. Mais ce n'est pas une question pour les enfants ayant des besoins spéciaux, mais pour une école où des conditions confortables peuvent être créées."

Lors de l'ouverture d'une classe ressource, il est important de préparer l'école, les enfants et les tuteurs, note Olga Zhuravskaya : "Il y aura une expérience de jeux de rue communs, d'entraide, de coopération mutuellement bénéfique. Dans la classe ressource, chaque enfant a un tuteur - une histoire de rejet ne peut pas arriver si les adultes sont responsables de la sécurité".

"Nous commençons à peine à voir qu'il y en a d'autres."

En avril, la Naked Heart Foundation, en collaboration avec VTsIOM, a présenté les résultats d'un sondage national sur les perceptions associées à l'autisme.

L'opinion sur la réticence de la société à interagir avec de telles personnes a prévalu dans toutes les situations testées : classe scolaire (63 % des personnes interrogées ne sont pas prêtes à que leurs enfants étudient aux côtés d'enfants autistes / 25 % sont prêtes), groupes de maternelle (58 % sont pas prêtes / 28 % sont prêtes), l'équipe de travail (51 % ne sont pas prêtes / 32 % sont prêtes), étant sur le terrain de jeu (46 % ne sont pas prêtes / 41 % sont prêtes).

Au cours des dernières années, le niveau d'attitude générale envers les enfants ayant des besoins spéciaux n'a guère changé, explique Tatyana Morozova, experte de la Naked Heart Foundation.

Il est temps pour la société de passer à l'étape suivante - de commencer à penser à une réelle inclusion et à créer un environnement sans obstacle."Nous avons essayé de passer au niveau de l'inclusion, en contournant l'intégration", dit Tatyana Morozova.

"L'idée qu'il suffit d'être ensemble - par exemple, qu'une personne handicapée motrice se déplace dans la rue avec d'autres - s'est heurtée à un sérieux obstacle, elle ne pourra pas se déplacer en fauteuil roulant sans rampes".

En Russie, les spécialités qui accompagnent l'inclusion commencent tout juste à se développer - par exemple, l'ergothérapie, qui aide les personnes atteintes de déficiences motrices à se sentir plus à l'aise, ou l'analyse comportementale appliquée, qui aide à comprendre les motivations d'une personne et à ajuster le modèle à un niveau socialement acceptable.

Instructions : comment traiter les enfants ayant des besoins spéciaux

C'est difficile avec des enfants ordinaires, surtout avec des gens comme les nôtres.

Les parents eux-mêmes peuvent ne pas bien comprendre quoi faire, passer par l'étape du déni ou de la colère, tout le monde n'a pas assez de force morale.

Essayez de comprendre cela et surmontez la peur d'entrer en collision avec un autre monde".