Rosamund Adoo-Kissi-Debrah : "La pollution de l'air a-t-elle tué ma fille ?"

Une nouvelle enquête sur la mort d'une fillette asthmatique de neuf ans débute lundi, après qu'un rapport médical a suggéré un lien direct entre sa maladie et la mauvaise qualité de l'air près de chez elle, non loin d'une route très fréquentée. Ella Adoo-Kissi-Debrah pourrait désormais devenir la première personne au Royaume-Uni - et peut-être au monde - à voir la "pollution de l'air" figurer parmi les causes de décès.

Depuis qu'Ella est tombée malade, il y a dix ans, Rosamund Adoo-Kissi-Debrah se pose des questions. Pourquoi sa fille, si dynamique et en bonne santé, est-elle soudainement devenue si malade ? Quelle était la cause des crises d'asthme et des convulsions ?

"Elle était assise là et elle avait soudainement une crise et je voulais savoir pourquoi ? Si votre asthme est si grave, quelqu'un devrait pouvoir dire à un parent ce qui le déclenche".

Les dix prochains jours lui donneront peut-être enfin des réponses, mais ce sera une terrible épreuve.

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"Je ne sais pas comment je vais m'en sortir, mais je vais y arriver d'une manière ou d'une autre", dit-elle. "J'ai tenu la promesse faite à ma défunte fille d'essayer de découvrir pourquoi elle est tombée si malade."

Rosamund devra se souvenir en détail des trois années où sa fille ne se sentait pas bien. Les fois - elle ne sait plus combien - où Ella était allongée sans bouger dans la maison et où elle a dû la réanimer. Les ambulances girophares allumés, près de 30 d'entre elles, qui se sont rendues dans cinq hôpitaux différents de Londres. Elle a vu le corps mince de son enfant branché à un respirateur quatre fois ; les médecins lui ont conseillé d'essayer de lui parler alors qu'elle était plongée dans un coma artificiel, pour l'aider à se rétablir.

Ella est décédée en février 2013. La cause indiquée sur le certificat de décès est une insuffisance respiratoire aiguë. L'enquête menée en 2014 a conclu qu'elle avait peut-être été déclenchée par "quelque chose présent dans l'air". Jusqu'alors, personne n'avait parlé de la pollution de l'air comme cause de la maladie d'Ella et Rosamund dit qu'elle est devenue déterminée à trouver ce qu'était ce "quelque chose".

Le ton de Rosamund est aimable, elle rit fréquemment, mais il est aussi énergique et autoritaire. Elle a été directrice de sixième année dans une école de Londres, où elle enseignait la psychologie et la philosophie. Parfois, elle peut être très intelligente, dit-elle en ricanant.

Elle est née dans le nord de Londres, mais elle décrit ses enfants comme étant "nés et élevés à Lewisham" dans le sud-est de Londres. Ella était l'aînée de trois enfants. Les jumeaux ont maintenant 13 ans. Ils vivent toujours dans la même maison et aiment garder sa chambre telle qu'elle était, avec des avions collés au mur et le plafond peint en bleu comme le ciel, parce que la grande sœur des enfants voulait être pilote dans la RAF. Par beau temps, ils se rendent au cimetière en vélo pour penser à elle.

Ils détestent quand Ella est qualifiée d'"'agitée", dit Rosamund. "Elle ne l'était pas. Elle était très sage."

Douée - remarquable - exceptionnelle. Ce sont des adjectifs qui pourraient être appliqués à Ella par n'importe qui, et pas seulement par un parent fier. Ella faisait partie des élèves les 10% plus performants de son école et à l'âge de neuf ans, elle avait le niveau de lecture d'un adolescent de 14 ans. Dans les semaines qui ont précédé sa mort, elle dévorait le roman Jane Eyre.

"Elle aimait les jeux de stimulation mentale", dit Rosamund. Son jeu préféré était les échecs, et peu de gens pouvaient la battre à Connect 4. "Elle faisait semblant de ne pas voir, puis quand elle sentait que vous étiez trop en avance, elle vous battait." Elle jouait de près d'une douzaine d'instruments de musique et était une excellente nageuse.

Elle était également très attentionnée. "Elle était naturellement douée pour la lecture et l'écriture. Ainsi, lorsqu'elle rencontrait un enfant qui ne savait ni lire ni écrire - tant que le professeur le lui permettait - après avoir terminé son propre travail, Ella s'asseyait avec et essayait de l'aider".

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Pendant ses nombreux séjours à l'hôpital, elle ne voulait pas s'asseoir sur son lit et "végéter". Elle a convaincu ses médecins de la laisser aller à l'école avec un bandage attaché sur la canule à la main. Elle a reçu l'enseignement qu'elle désirait, mais les choses plus légères, comme l'EPS ou les soirées pyjama, lui étaient interdites. Elle se réveillait dans sa chambre d'hôpital, sa mère arrivait pour l'emmener à l'école et, à la fin de la journée, la ramenait sur son lit d'hôpital.

"Elle s'est tellement battue", dit Rosamund. "Mon Dieu, elle s'est vraiment battue. Et si elle a pu se battre alors qu'elle était si jeune, elle m'a définitivement inspirée. J'entends encore sa voix, et beaucoup de nos conversations. Elle a toujours voulu savoir pourquoi elle était devenue si malade. Elle me posait la question".

Leur maison - elle ne veut pas révéler l'adresse - se trouvait à quelques dizaines de mètres seulement du South Circular, l'une des routes les plus embouteillées de Londres. L'école était à une demi-heure de marche, le long des artères encombrées de véhicules et de leurs gaz d'échappement.

La première fois qu'elle a su que quelque chose n'allait pas, c'était quand Ella avait sept ans. C'était en 2010, à la mi-trimestre d'octobre.

"Nous étudions le Grand incendie de Londres à l'école et nous sommes allés voir le Monument. Ella avait un rhume et elle montait les escaliers. Je me souviens de sa voix qui me disait : "Je ne peux plus monter", et je lui disais, comme le font les mères : "Tu n'as qu'un rhume, qu'est-ce qui t'en empêche ? Je me sens encore très mal à cause de ça".

Ella, une enfant aussi déterminée que sa mère, est arrivée au sommet. Mais dans le train du retour, exceptionnellement, elle s'est vite endormie. Peu de temps après, elle a développé une toux avec un son spécifique, comme la toux d'un fumeur. Quelques semaines plus tard, juste après Noël, les médecins l'ont plongée dans un coma artificiel pour la première fois".

Les 28 mois qui ont suivi ont été terribles, dit Rosamund. Ella a subi des tests de dépistage de la mucoviscidose et de l'épilepsie, pour finalement obtenir un diagnostic d'asthme sévère. Au début, Ella ne savait pas à quel point elle était malade, dit Rosamund, mais au fil du temps, elle s'en est rendu compte.

"Je suis toujours incroyablement triste de voir à quel point elle a souffert", dit-elle. "Elle a beaucoup souffert. C'est quelque chose que je ne peux pas du tout effacer de ma mémoire".

Les crises se produisaient le plus souvent la nuit. Elle s'arrêtait de respirer. Rosamund devait utiliser ce qu'elle appelle des "compétences magiques" - la réanimation - pour maintenir sa fille en vie jusqu'à l'arrivée de l'ambulance.

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"J'ai appris dès la première fois que crier et courir partout ne l'aiderait pas. L'hôpital m'a formée. C'est peut-être une compétence que nous devrions tous acquérir. C'est quelque chose que j'espère ne plus jamais avoir à utiliser."

Ella a été soignée à l'hôpital Lewisham, à l'hôpital King's College, à Great Ormond Street, à St George, à St Thomas. Elle a régulièrement passé 14 jours d'affilée à recevoir des antibiotiques par voie intraveineuse. Elle prenait des stéroïdes et portait toujours des inhalateurs.

"Il y a eu une fois où elle était en soins intensifs, et le médecin a dit que nous avons fait tout ce que nous pouvions maintenant, c'est à elle de se défendre", dit Rosamund. "Il y a ce désespoir en tant que parent, quand tout a été fait. Il n'y a rien à faire, et on reste assis près de leur lit. Une chose que les médecins ont dit de faire, c'est de lui parler. Je ne sais pas comment on a pu s'en sortir. Après, on n'en a plus jamais parlé".

Rosamund se souvient de la dernière soirée qu'ils ont passée ensemble à la maison, dans le salon.

"Sa dernière nuit était la nuit de la Saint-Valentin. La dernière chose que je lui ai lue, ce sont les "Lettres d'amour" de Beethoven", dit-elle.

Quelques heures plus tard, elle a cessé de respirer et Rosamund a passé ce qui allait être le dernier appel aux services d'urgence. Ella a fait une crise dans l'ambulance et est morte à l'hôpital aux premières heures du 15 février 2013.

"J'ai lu la dernière de ces lettres d'amour à son enterrement. Vous savez, celle qui dit "A toi, à moi"... Je ne peux plus les lire maintenant. Je ne peux pas."

Rosamund a demandé à Great Ormond Street de faire des prélèvements de tissus sur le corps de sa fille "de la tête aux pieds".

Elle ne sait toujours pas pourquoi elle l'a fait. "On dirait que je suis très intelligente", dit-elle en riant. "Mais il y avait tellement de questions. Je pense que c'est parce que j'avais entendu parler de corps devant être exhumés et je ne voulais pas que cela arrive".

Elle a obtenu des conseils juridiques et a parlé à tous ceux qui voulaient bien l'écouter - et a écouté tous ceux qui pouvaient l'aider. En 2015, le professeur (aujourd'hui Sir) Stephen Holgate, conseiller du gouvernement et l'un des plus grands experts britanniques en matière d'asthme et de pollution atmosphérique, a lu un article sur Ella et a pris contact avec elle.

Rosamund lui a donné accès aux échantillons de tissus et il a examiné le dossier médical d'Ella. Cela lui a permis de confirmer le type et la gravité de l'asthme d'Ella. Il a examiné toutes les données, y compris les relevés des moniteurs de pollution situés à proximité de la maison familiale, et a conclu qu'il y avait un lien direct entre l'état d'Ella et les niveaux de gaz toxiques, comme le dioxyde d'azote (NO2), et les particules nocives en suspension dans l'air.

A l'insu des habitants de Lewisham, la nuit de sa mort, cette partie de Londres était recouverte d'un brouillard invisible, mais dense, toxique, de fumées de circulation et d'autres polluants.

Il y avait, selon Stephen Holgate, "une réelle perspective que sans les niveaux illégaux de pollution de l'air, Ella ne serait pas morte".

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"J'étais très en colère quand j'ai lu ce rapport", dit Rosamund. "Personne ne nous avait jamais rien dit sur la pollution auparavant. Nous cherchions une réponse médicale. Et c'était une réponse environnementale. Mais il a dit qu'il était certain à 97%. Et il fait ça depuis 40 ans."

C'était très difficile d'annoncer la nouvelle aux jumeaux, dit-elle. Et cela l'a rendue craintive : chaque fois que l'un d'eux tousse, cela déclenche une sonnette d'alarme.

La nouvelle enquête examinera toutes les preuves, y compris le rapport de Stephen Holgate, et décidera si les niveaux illégaux de pollution ont tué leur sœur. Elle examinera également si le gouvernement central et local aurait dû faire plus pour assurer la sécurité des habitants de Lewisham.

Le gouvernement estime que le nombre de personnes tuées par une exposition prolongée à la pollution de l'air au Royaume-Uni s'élève à 30 000 par an. Cependant, aucun lien direct avec un décès précis n'a jamais été établi. Est-ce que la petite Ella sera la première ?

Rosamund souligne qu'elle n'a rien contre le premier médecin légiste ni aucun des professionnels de la santé qui ont soigné sa fille. Elle ne veut pas non plus anticiper quelle sera la décision. Cependant, le résultat qu'elle et son équipe souhaitent n'est pas un secret. Si Ella devient la première personne - peut-être au monde - dont la cause du décès est identifiée comme la pollution de l'air, cela pourrait entraîner un changement systémique.

L'article deux de la Convention européenne des droits de l'homme garantit le droit à la vie. Ella pourrait créer un précédent, en aidant ceux qui sont contraints de respirer des niveaux illégaux d'air pollué à demander des comptes aux autorités et à exiger que des mesures soient prises.

Ce que l'on a appelé le "tueur invisible" est également légalement invisible, selon l'avocat de Rosamund, Jocelyn Cockburn. Cette enquête pourrait rendre impossible le fait de l'ignorer.

Quand le médecin légiste aura pris sa décision, quand les interviews des médias auront été faites, quand les avocats seront rentrés chez eux, que se passera-t-il alors ?

Pour Rosamund, la tristesse restera.

"Je regarde ce que font ses frères et sœurs, et je me rends compte de ce qu'elle a manqué", dit-elle.

"Même si nous obtenons le verdict que nous aimerions obtenir, ce ne sera pas le 'ils furent heureux pour toujours', n'est-ce pas ? Parce qu'elle ne reviendra pas".

Vont-ils déménager ? Elle parlera aux jumeaux, dit-elle, et elle verra à quel point la circulation est embouteillée, bien qu'en tant que militante active maintenant, plutôt qu'en tant qu'enseignante, elle n'est pas sûre qu'ils puissent se le permettre. "Mais si nous devons déménager, nous déménagerons bien sûr".

Elle tient à remercier les personnes qui lui écrivent pour lui faire part de leurs expériences. Ils l'encouragent à continuer. Tout comme Ella elle-même l'a fait.

"Elle ne voulait pas être oubliée par ses frères et soeurs et ses amis. Elle n'est restée ici que peu de temps, mais j'espère qu'elle a laissé sa marque. Elle a suscité le débat [et montré] que cela peut arriver à tout le monde".

"Et si nous obtenons le résultat que nous voulons, mon autre fille va dire : "si tu ne fais pas quelque chose, maman, d'autres enfants vont mourir".