Mariage entre cousins : Ce que de nouvelles données nous apprennent sur la mauvaise santé des enfants

Dans une maison mitoyenne très animée de Bradford, trois sœurs discutent avec animation. C'est un grand jour chez elles : une esthéticienne est assise sur leur canapé, les coiffant et les maquillant. La pièce est remplie de rires et d'amusements. On se croirait dans un roman de Jane Austen : trois femmes d'une vingtaine d'années, toutes pleines de personnalité, échangent des histoires.

Et comme dans la plupart des romans d'Austen, la conversation tourne souvent autour du mariage.

Les sœurs se préparent à un mariage familial qui aura lieu le week-end prochain et au cours duquel les mariés seront cousins germains. Beaucoup de gens pourraient trouver cela inhabituel, mais dans leur famille et dans certains quartiers de Bradford, c'est assez courant.

Ayesha, qui, à 29 ans, est l'aînée des trois sœurs, a également épousé son cousin germain en 2017. Elle a deux enfants avec son mari et leur mariage est heureux, dit-elle. À l'époque, il lui semblait tout à fait normal d'épouser son cousin. Leur mère, une migrante pakistanaise, pensait que c'était ce que feraient ses trois filles.

Mais Salina, 26 ans, la plus jeune des trois, nous dit qu'elle a brisé le moule en faisant ce qu'on appelle un mariage « d'amour », c'est-à-dire en choisissant un partenaire extérieur à la famille.

Salina nous dit qu'elle est extravertie et ambitieuse ; épouser un cousin ne lui plaisait tout simplement pas. Enfin, il y a Mallika, qui, à 27 ans, se situe au milieu des trois. Elle est toujours célibataire et a déjà décidé de ne pas se marier au sein de sa famille.

« J'ai dit à ma mère que je ne jugerais pas mes sœurs, mais que je ne le ferais pas », raconte Mallika. Elle affirme que le fait d'avoir reçu une éducation lui a ouvert des perspectives. « Avant, même si vous aviez fait des études, on ne s'attendait pas à ce que vous les poursuiviez. Vous pensiez au mariage. Aujourd'hui, l'état d'esprit est très différent. »

De nouvelles données inquiétantes

Au Royaume-Uni et dans toute l'Europe, les mariages entre cousins ​​font l'objet d'une surveillance accrue, notamment de la part des médecins, qui avertissent que les enfants de cousins ​​germains sont plus susceptibles de souffrir de toute une série de problèmes de santé.

Et il y a maintenant de nouvelles données potentiellement inquiétantes en provenance de Bradford qui viennent s'ajouter à ce mélange.

Les chercheurs de l'université de Bradford entament leur 18e année d' étude. Il s'agit de l'un des plus grands essais médicaux de ce type : entre 2007 et 2010, les chercheurs ont recruté plus de 13 000 bébés de la ville et les ont suivis de près depuis l'enfance jusqu'à l'adolescence et jusqu'au début de l'âge adulte. Plus d'un enfant sur six participant à l'étude a des parents cousins ​​germains, principalement issus de la communauté pakistanaise de Bradford, ce qui en fait l'une des études les plus précieuses au monde sur les effets du mariage entre cousins ​​sur la santé.

Et dans les données publiées au cours des derniers mois - et analysées dans un prochain épisode de la série Born in Bradford de BBC Radio 4 - les chercheurs ont découvert que la parenté entre cousins ​​germains pourrait avoir des conséquences plus larges qu'on ne le pensait auparavant.

La façon la plus évidente pour laquelle un couple de parents apparentés peut augmenter les risques pour la santé d'un enfant est par le biais d'une maladie récessive, comme la fibrose kystique ou la drépanocytose. Selon la théorie classique de la génétique élaborée par le biologiste Gregor Mendel, si les deux parents sont porteurs d'un gène récessif, il y a une chance sur quatre que leur enfant hérite de la maladie. Et lorsque les parents sont cousins, ils sont plus susceptibles d'être tous deux porteurs du gène. Un enfant de cousins ​​germains a 6 % de chances d'hériter d'une maladie récessive, contre 3 % pour la population générale.

Mais l'étude de Bradford a adopté une perspective beaucoup plus large et apporte un éclairage nouveau. Les chercheurs ne se sont pas contentés de déterminer si un enfant avait été diagnostiqué avec un trouble récessif spécifique. Ils ont plutôt étudié des dizaines de points de données, en observant tout, du développement de la parole et du langage des enfants à la fréquence de leurs soins de santé, en passant par leurs résultats scolaires. Ils ont ensuite utilisé un modèle mathématique pour tenter d'éliminer les impacts de la pauvreté et de l'éducation des parents, afin de pouvoir se concentrer directement sur l'impact de la « consanguinité », le terme scientifique désignant le fait d'avoir des parents apparentés.

Ils ont constaté que même après avoir contrôlé des facteurs comme la pauvreté, un enfant de cousins ​​germains à Bradford avait 11 % de probabilité d'être diagnostiqué avec un problème de parole et de langage, contre 7 % pour les enfants dont les parents ne sont pas apparentés.

Ils ont également constaté qu'un enfant de cousins ​​germains avait 54 % de chances d'atteindre un « bon stade de développement » (une évaluation gouvernementale donnée à tous les enfants de cinq ans en Angleterre), contre 64 % pour les enfants dont les parents ne sont pas apparentés.

Le nombre de visites chez le médecin généraliste nous permet d'avoir une idée plus précise de leur santé plus fragile. Les enfants de cousins ​​germains ont un tiers de visites de plus chez le médecin généraliste que les enfants dont les parents ne sont pas apparentés, soit en moyenne quatre au lieu de trois par an.

Ce qui est remarquable, c'est que même une fois pris en compte les enfants de ce groupe qui ont déjà un trouble récessif diagnostiqué, les chiffres suggèrent que la consanguinité peut affecter même les enfants qui n'ont pas de trouble récessif diagnostiquable.

Neil Small, professeur émérite à l'Université de Bradford et auteur de l'étude, affirme que même si tous les enfants atteints de troubles récessifs consultaient leur médecin généraliste plus que la moyenne, « cela n'explique pas la distribution beaucoup plus large de l'excès de recours aux soins de santé chez les enfants consanguins ».

L'étude, dit-il, est « passionnante car elle donne la possibilité d'élaborer une réponse beaucoup plus précise, en ciblant les interventions et les traitements ».

Inquiétude croissante

Il s'agit bien sûr d'une seule étude, et la population de Bradford n'est pas représentative de l'ensemble du Royaume-Uni.

Néanmoins, cette pratique s'ajoute à une préoccupation croissante des scientifiques qui a attiré l'attention des législateurs européens. Deux pays scandinaves ont désormais décidé d'interdire totalement le mariage entre cousins. En Norvège, cette pratique est devenue illégale l'année dernière ; en Suède, elle entrera en vigueur l'année prochaine.

Au Royaume-Uni, le député conservateur Richard Holden a présenté une proposition de loi visant à interdire cette pratique, en l'ajoutant à la liste des mariages illégaux (avec les parents, les enfants, les frères et sœurs et les grands-parents). Mais le gouvernement travailliste affirme qu'il n'a « aucun projet » d'imposer une interdiction. À l'heure actuelle, le Royaume-Uni continue de suivre la politique du « conseil génétique », dans laquelle les couples de cousins ​​germains sont informés des risques liés à la procréation et encouragés à effectuer des examens supplémentaires pendant la grossesse.

Mais dans un contexte d'inquiétudes concernant la santé des enfants et de pressions sur le NHS, certains universitaires se demandent s'il est nécessaire de renforcer l'approche du conseil, avec davantage de financement et des interventions ciblées. Certains pensent qu'il est temps de suivre l'exemple scandinave et d'imposer une mesure qui sera forcément difficile et controversée : une interdiction pure et simple du mariage entre cousins.

Pour la plupart des Britanniques, la perspective d'épouser un cousin est une idée totalement étrangère. Mais cela n'a pas toujours été aussi inhabituel. Le père de l'évolution, Charles Darwin, a épousé sa cousine germaine, Emma Wedgwood. Leur fils, le scientifique victorien Sir George Darwin, a estimé que les mariages entre cousins ​​représentaient près d'une union aristocratique sur vingt dans la Grande-Bretagne du XIXe siècle. L'une d'entre elles était la reine Victoria, qui a épousé son cousin germain, le prince Albert. Le roman Les Hauts de Hurlevent regorge d'exemples fictifs.

Au XXe siècle, la proportion de mariages entre cousins ​​avait diminué jusqu'à environ 1 %. Mais cette pratique reste relativement courante chez certaines minorités d'Asie du Sud. Dans trois quartiers du centre-ville de Bradford, près de la moitié (46 %) des mères de la communauté pakistanaise étaient mariées à un cousin germain ou au second degré, selon les données les plus récentes de Born in Bradford publiées il y a deux ans.

Effets « cumulés »

Pour ceux qui veulent interdire cette pratique, l'argument de santé publique est convaincant. En annonçant son projet de loi d'initiative parlementaire en décembre, Richard Holden a souligné le risque plus élevé de malformations congénitales.

Plus tard, dans une émission télévisée, il a fait référence à des données montrant que les taux de mortalité infantile sont plus élevés chez les enfants nés de parents cousins, avec davantage de problèmes cardiaques, cérébraux et rénaux dus à des troubles récessifs. Il a également expliqué que les effets sur la santé peuvent être « aggravés » lorsque la pratique persiste de génération en génération.

Ce risque pour la santé des enfants est l'une des raisons pour lesquelles Patrick Nash, chercheur et cofondateur de l'institut de recherche Pharos Foundation, souhaite que le mariage entre cousins ​​soit interdit.

Dans un article publié dans l'Oxford Journal of Law and Religion l'année dernière, Nash écrivait qu'une interdiction entraînerait des améliorations « immédiates » de la santé, en particulier dans les communautés où cette pratique est courante. Il a déclaré : « Interdire le mariage entre cousins ​​améliorerait considérablement la santé publique et n'aurait pas d'impact négatif sur la santé. »

Sur le terrain, à Bradford, la situation est plus contrastée. Le professeur Sam Oddie, consultant en néonatologie et chercheur aux hôpitaux universitaires de Bradford, travaille dans la ville depuis plus de deux décennies. Au fil des ans, il a observé de nombreux troubles génétiques graves. « J'ai vu des maladies cutanées, cérébrales et musculaires mortelles. » Il dit qu'il a été « immédiatement clair » que ces maladies étaient plus fréquentes à Bradford qu'ailleurs.

Il se souvient de quelques exemples tragiques : des familles qui ont perdu plusieurs enfants, les uns après les autres, à cause de la même maladie génétique.

« C'est très bouleversant et très difficile à accepter pour la famille. »

Ancêtres communs

Mais le professeur Oddie estime que le principal risque pour la santé génétique à Bradford n'est pas le mariage entre cousins, mais un problème similaire connu sous le nom d'endogamie, dans lequel les gens épousent des membres de leur communauté proche. Dans un groupe ethnique très uni, les gens sont plus susceptibles de partager des ancêtres et des gènes communs - qu'ils soient cousins ​​germains ou non, dit-il.

L'endogamie n'est pas propre aux communautés pakistanaises du Royaume-Uni. C'est également un problème au sein de la communauté juive du Royaume-Uni et à l'échelle mondiale parmi les Amish et les Canadiens français.

« Il arrive souvent que le lien familial exact ne puisse être retracé, mais le gène est plus fréquent dans un certain groupe et, pour cette raison, les deux parents sont porteurs du gène affecté », explique le professeur Oddie. « C'est une simplification excessive de dire que le mariage entre cousins ​​est à l'origine de tous les troubles récessifs excessifs à Bradford ou dans les communautés pakistanaises. L'endogamie est une caractéristique importante. »

Le pouvoir de l'éducation

Plutôt que d'interdire, il met l'accent sur le pouvoir de l'éducation, ou sur ce qu'il appelle la « culture génétique ». C'est une expression qui revient sans cesse dans les conversations avec les personnes avec lesquelles nous parlons. Depuis de nombreuses années, une campagne est menée à Bradford pour informer les Pakistanais sur les risques génétiques. Les couples reçoivent des conseils spécialisés auprès de leur médecin généraliste et, lors des cours de grossesse, des informations sont partagées avec les futures mamans.

Et à Bradford, du moins, certains ont compris le message.

De retour chez les sœurs, les trois femmes que nous avons interrogées affirment que les idées sur le mariage entre cousins ​​évoluent lentement, en partie grâce à une prise de conscience accrue des risques pour la santé.

Elles vivent dans le quartier défavorisé et post-industriel de Manningham. Il règne ici un sentiment de bon voisinage. Toutes les portes d'entrée s'ouvrent directement sur la rue, qui regorge d'enfants en train de jouer. De temps en temps, le son de leurs rires se propage à l'intérieur.

« Il faut que cela se fasse progressivement, c'est lent, il ne faut pas se précipiter », explique Salina, la sœur qui a choisi de se marier par amour. « Ma mère était très jeune quand elle est arrivée [au Royaume-Uni depuis le Pakistan]. Elle avait certaines opinions, mais elles ont changé parce qu'elle nous aime. Je lui ai simplement expliqué : "Maman, en quoi cela te serait-il bénéfique de promouvoir le mariage entre cousins ​​?". »

Mallika, sa sœur aînée, est du même avis. « Cela a aussi à voir avec les réseaux sociaux et le fait d'être exposée à des personnes différentes », dit-elle. « On noue de nouvelles relations... on entre en contact avec des gens qui ne sont pas sous le regard de nos parents. »

Même Ayesha, la sœur aînée qui est mariée avec un cousin, a déclaré qu'elle n'imaginait pas qu'aucun de ses deux enfants épouserait son cousin.

« À l'époque où elle a épousé son cousin, je ne connaissais rien d'autre. Mes parents étaient très attachés à leur culture. Au fil des générations, cette culture disparaît un peu », dit-elle.

Elle était consciente des risques génétiques lorsqu'elle a eu ses deux enfants. Aucun d'eux n'est atteint d'une maladie génétique.

« Nous avons pris cela en compte », dit-elle, à propos de la santé génétique. « Mais j'ai toujours le sentiment que si cela doit arriver, cela arrivera. Si l'enfant naît avec un handicap, cela arrivera, que vous soyez marié à un cousin ou non. »

En effet, à Bradford du moins, cette pratique est en déclin. La part des nouvelles mères de l'étude Born in Bradford qui étaient cousines germaines du père de leur bébé est passée de 39 % à la fin des années 2000 à 27 % à la fin des années 2010.

Ce n'est pas une coïncidence, selon le professeur John Wright, responsable de l'étude Born in Bradford. Il souligne que ce n'est que récemment que son équipe a publié des preuves sur les risques du mariage entre cousins ​​au Royaume-Uni.

« Lorsque nous avons parlé aux familles il y a dix ans, il était très clair que les gens n'étaient pas conscients des risques, mais comme tous les parents, ils veulent faire de leur mieux pour leurs enfants. Ils veulent avoir des enfants en bonne santé », dit-il.

« L'éducation est le point de départ et nous avons montré dans Born in Bradford à quel point elle est puissante. »

« Contraints de se syndiquer »

Outre les problèmes de santé, une autre raison justifie l'interdiction du mariage entre cousins ​​: son impact sur la cohésion sociale. C'est ce qui anime le débat en Scandinavie. En Norvège, où le mariage entre cousins ​​a été interdit l'année dernière, les législateurs ont déclaré que cette pratique était liée au mariage forcé , certaines femmes immigrées d'Asie du Sud étant contraintes de se marier avec des membres de leur famille.

Ils ont également examiné le lien avec la violence dite « d'honneur », selon Tonje Egedius, une journaliste qui a couvert l'affaire pour un journal norvégien.

« [La police] affirme que le mariage entre cousins ​​permet aux auteurs de violences de préserver plus facilement l'honneur des familles », dit-elle, « et que le mariage au sein de la famille contribue à la violence et aux abus liés à l'honneur ».

Jasmina Holten, une haut fonctionnaire de la police norvégienne, a déclaré dans une interview à la chaîne de télévision norvégienne NRK l'année dernière que certaines femmes contraintes de se marier avec leur cousin se retrouvaient piégées et dépendaient financièrement de leurs proches. Dans ces cas, le divorce est souvent synonyme d'ostracisme. Une interdiction du mariage avec un cousin pourrait briser cette chaîne de maltraitance, a-t-elle déclaré.

De même, le ministre suédois de la Justice, Gunnar Strömmer, a déclaré que l'interdiction du mariage entre cousins ​​dans son propre pays libérerait les femmes des « normes d'honneur oppressives ».

Cet argument culturel prend de plus en plus d'importance. Les partisans d'une interdiction considèrent généralement le mariage entre cousins ​​comme un instrument de ségrégation, qui isole les gens du reste de la société. Nash, de la Fondation Pharos, affirme qu'une interdiction du mariage entre cousins ​​contribuerait à réduire la ségrégation ethnique dans des endroits comme Bradford.

D'autres sont sceptiques quant à l'idée de forcer les gens à s'intégrer par la force de la loi. Ils affirment que même si l'interdiction est appliquée, certains couples continueront à marier leurs cousins ​​dans le cadre d'unions illégales et non enregistrées - et que les femmes de ces mariages pourraient avoir le sentiment de ne plus bénéficier de la protection de l'État si la relation tourne mal.

Nazir Afzal, ancien procureur général de la Couronne pour le nord-ouest de l'Angleterre, nous dit qu'une « législation réfléchie » « offrirait des protections » aux personnes contraintes de se marier entre cousins. « [Mais] nous devons respecter la diversité culturelle et le choix personnel », dit-il. « Le mariage entre cousins ​​est une pratique culturelle importante dans de nombreuses régions du monde, et la législation devrait être sensible aux valeurs sociales et familiales qui la sous-tendent. »

Plus généralement, il suggère que les gouvernements pourraient envisager de renforcer l'éducation et le dépistage génétique pour les couples qui se marient entre cousins, plutôt que d'imposer des « interdictions générales ».

« Creuser un fossé »

Pour certains, l'idée d'une interdiction totale évoque l'image déplaisante de certaines minorités ciblées au détriment d'autres. Karma Nirvana, une association caritative qui lutte contre les abus liés à l'honneur, a décrit la tentative des députés d'arrière-ban d'interdire le mariage entre cousins ​​comme « un outil de propagande politique, incitant à la haine et semant la discorde entre les communautés ».

Le projet de loi de Richard Holden attend sa deuxième lecture à la Chambre des communes. Sans le soutien du gouvernement, il n'aurait jamais pu être adopté, mais son existence même et les événements survenus en Scandinavie ont fait que le mariage entre cousins ​​est devenu un sujet de discussion bien au-delà des communautés où il est répandu.

Bien sûr, pour les Britanniques mariés entre cousins, la vie continue à peu près comme avant.

De retour à la maison des Bradford, l'esthéticienne met la dernière main à la coiffure des trois sœurs, avant leur grand mariage prévu ce week-end. Ayesha, la sœur qui est mariée avec une cousine, est réfléchie et réfléchie sur sa propre relation qui dure depuis près de dix ans. « Il y a des difficultés – nous avons traversé beaucoup de choses ensemble, nous avons fait beaucoup de sacrifices », dit-elle à propos de son mari. « Mais nous sommes heureux ensemble. »

« Je pense que même avec les mariages d'amour, il y aura des problèmes. Ils seront simplement différents. »