Les influenceurs qui profitent de la désinformation sur la santé des femmes

Depuis 12 ans, Sophie souffrait de règles douloureuses, de prise de poids, de dépression et de fatigue.

On lui avait diagnostiqué un syndrome des ovaires polykystiques (SOPK), une maladie hormonale qui touche environ une femme sur dix, mais elle avait du mal à obtenir une aide médicale auprès des médecins.

Elle pensait que sa seule option était de prendre sa santé en main, et c'est à ce moment-là que Kourtney Simmang est apparue sur Instagram.

Kourtney a promis de traiter la « cause première » du SOPK, même si les chercheurs n'en ont pas encore identifié une. Elle proposait à ses clients des tests de laboratoire, un « protocole de santé » - un régime alimentaire et un plan de supplémentation - et un coaching pour 3 600 dollars.

Sophie s'est inscrite et a payé des centaines de dollars de plus pour des suppléments via les liens d'affiliation de Kourtney.

Le docteur Jen Gunter, gynécologue et éducatrice en santé féminine, a déclaré que Kourtney n'était pas qualifiée pour commander les tests qu'elle vendait et que leur utilisation clinique était limitée.

Au bout de près d'un an, les symptômes de Sophie ne s'étant pas améliorés, elle a abandonné le traitement de Kourtney.

« J'ai quitté le programme avec une plus mauvaise relation à mon corps et à la nourriture, [sentant] que je n'avais pas la capacité d'améliorer mon SOPK », a-t-elle déclaré.

Kourtney n'a pas répondu aux demandes de commentaires.

Des influenceurs non qualifiés sur le plan médical - dont beaucoup ont plus d'un million de followers - exploitent l'absence de solution médicale facile pour le SOPK en se faisant passer pour des experts et en vendant de faux remèdes.

Certains se décrivent comme des nutritionnistes ou des « coachs hormonaux », mais ces accréditations peuvent se faire en ligne en quelques semaines.

BBC World Service a suivi les vidéos les plus regardées avec un hashtag « PCOS » sur TikTok et Instagram dans quatre langues au cours du mois de septembre et a constaté que la moitié d'entre elles diffusaient de fausses informations. Nous avons analysé les 25 vidéos les plus regardées en anglais, swahili, hindi et portugais. De nombreuses vidéos en anglais étaient également populaires en Inde, au Nigéria, au Kenya et au Brésil.

Le barème

Selon l'Organisation mondiale de la santé (OMS), jusqu'à 70 % des femmes atteintes du SOPK dans le monde n'ont pas été diagnostiquées et, même lorsqu'elles le sont, elles ont du mal à trouver des traitements efficaces.

« Chaque fois qu'il y a une lacune dans la médecine, les prédateurs en profitent », a déclaré le Dr Gunter.

Les principales affirmations fausses ou trompeuses partagées par ces influenceurs sont les suivantes :

Rien ne prouve que les régimes très restrictifs en calories aient un quelconque effet positif, et le régime céto peut aggraver les symptômes, selon les experts. Les pilules contraceptives ne sont pas à l'origine du SOPK et aident en fait de nombreuses femmes, bien qu'elles ne soient pas efficaces pour tout le monde. Il n'y a pas de cause fondamentale connue pour le SOPK.

Un porte-parole de TikTok a déclaré que l'entreprise n'autorisait pas les contenus trompeurs ou faux sur la plateforme, susceptibles de causer un préjudice important.

Un porte-parole de Meta a déclaré que le contenu des utilisateurs sur la santé des femmes était autorisé sur la plateforme « sans aucune restriction ». L'entreprise a indiqué qu'elle avait collaboré avec des tiers pour démystifier d'autres informations erronées sur la santé.

Qu'est-ce que le SOPK ?

Le problème mondial

La BBC s'est entretenue avec 14 femmes originaires du Kenya, du Nigeria, du Brésil, du Royaume-Uni, des États-Unis et d'Australie, qui ont essayé différents produits promus par des influenceurs.

L'une d'entre elles, Vaishnavi, est originaire de Bangalore, en Inde. Elle a fait confiance à l'influenceuse indienne Aanya Sharma, qui fait la promotion de remèdes « naturels », tels que des régimes et des désintoxications. Comme beaucoup d'autres influenceurs, Aanya met l'accent sur la perte de poids.

En suivant le régime alimentaire d'Aanya, Vaishnavi a été invitée à manger entre 1 000 et 1 200 calories par jour.

Une alimentation saine peut aider à soulager les symptômes du SOPK, mais cette restriction extrême peut facilement conduire à des troubles de l'alimentation. Le National Health Service du Royaume-Uni recommande qu'une femme moyenne mange 2 000 calories par jour.

Les règles de Vaishnavi se sont arrêtées pendant six mois, un effet secondaire courant d'une alimentation si restreinte, mais elle n'a pas perdu de poids aussi rapidement qu'on le lui avait promis, ce qui l'a rendue profondément honteuse.

« Toutes ses autres clientes atteintes du SOPK avaient perdu beaucoup plus de poids que moi », dit-elle. « On se dit que c'est peut-être enfin ça, que ça marche pour tout le monde, que je vais donc avoir de bons résultats moi aussi, et que l'on est toujours à part ».

Aanya Sharma affirme que les symptômes du SOPK peuvent être inversés, mais ne prétend pas qu'il existe un remède. Elle encourage ses clients à adopter un mode de vie sain.

Manisha, également originaire de Bangalore, est tombée dans le même piège.

Comme Sophie, elle s'est tournée vers les influenceurs après avoir eu du mal à obtenir l'aide des médecins pour répondre à ses préoccupations concernant la pilosité, la prise de poids, les douleurs menstruelles extrêmes et une éventuelle infertilité.

« Des femmes que je connais ont vu leur mariage s'effondrer parce que leur famille avait découvert qu'elles étaient atteintes du SOPK et avait supposé qu'elles ne pouvaient pas tomber enceintes », a-t-elle déclaré. « Je voulais désespérément trouver un remède ».

Elle a essayé des régimes à la mode, comme le jeûne extrême, et le régime céto, qui était particulièrement difficile pour elle en tant que végétarienne. Elle a également acheté des compléments alimentaires qu'on lui avait promis comme étant un « remède miracle ».

L'un d'entre eux était l'Ashwaganda, un complément ayurvédique traditionnel indien ; les influenceurs l'ont dissuadée de prendre des médicaments occidentaux, affirmant qu'ils ne faisaient que « masquer les symptômes du SOPK ».

Mais les régimes et les « remèdes » n'ont fait qu'aggraver ses douleurs et ses autres symptômes.

« À un moment donné, j'étais suicidaire. Comment toutes ces méthodes pouvaient-elles fonctionner pour tout le monde, mais pas pour moi ? C'était sans espoir. »

Manisha est retournée chez le médecin. À 29 ans, on lui a diagnostiqué un diabète de type 2. Comme de nombreuses femmes atteintes du SOPK présentent une résistance à l'insuline, ce qui signifie qu'elles ont des difficultés à assimiler le sucre, elles courent un risque beaucoup plus élevé. Le diabète aurait pu être évité si elle avait pris plus tôt de la metformine, un médicament utilisé pour le SOPK et la prévention du diabète.

Manisha a déclaré que la première fois qu'elle avait essayé d'obtenir un traitement pour le SOPK, elle n'avait pas été prise au sérieux et on lui avait dit de revenir lorsqu'elle souhaiterait tomber enceinte.

Le Dr Gunter a déclaré qu'il s'agit d'un groupe de patients vulnérables qui peuvent se sentir impuissants s'ils n'ont pas accès à un traitement. Selon elle, la désinformation incite souvent les patients à retarder leur demande d'aide médicale, ce qui peut entraîner l'apparition d'autres maladies, comme le diabète de type 2.

Au Nigeria, Medlyn, étudiante en médecine, tente de lutter contre la honte qui entoure le SOPK. Après avoir essayé en vain des régimes et des compléments alimentaires, elle encourage maintenant d'autres femmes à consulter leur médecin et à adopter un traitement fondé sur des données probantes.

« Le diagnostic de SOPK s'accompagne d'une grande stigmatisation. Les gens pensent que vous êtes paresseuse, que vous ne vous occupez pas de vous, que vous ne pouvez pas tomber enceinte », a-t-elle déclaré. « Personne ne veut sortir avec vous, personne ne veut vous épouser.

Mais elle assume aujourd'hui certaines de ses caractéristiques liées au SOPK. « Cela a été un parcours difficile d'accepter mon SOPK, mes cheveux, mon poids », dit-elle. « Ces choses me rendent différente.

Sasha Ottey, de l'organisation caritative PCOS Challenge, basée au Royaume-Uni, a déclaré que les traitements médicaux permettaient généralement aux personnes atteintes de cette maladie de tomber enceintes.

« Les femmes atteintes du SOPK ont le même nombre d'enfants que les autres », a-t-elle ajouté. « Il se peut simplement que vous ayez besoin d'un peu d'aide pour y parvenir.

Selon le Dr Gunter, les femmes qui ne reçoivent pas l'aide d'un médecin généraliste devraient demander à voir un spécialiste.

« Certaines femmes ont besoin d'un endocrinologue de confiance ou d'un spécialiste en obstétrique et gynécologie de confiance pour le niveau suivant de prise en charge.

Après avoir obtenu un soutien médical, Manisha a pris de la metformine, ce qui a amélioré certains de ses symptômes et elle espère que son diabète de type 2 sera en rémission.

Vaishnavi améliore son programme d'exercices et Sophie travaille avec une diététicienne qualifiée qui l'aide à perdre du poids. Toutes deux continuent d'explorer les traitements avec les médecins et espèrent que l'un d'entre eux fonctionnera.