Қариндошлар никоҳи: янги далиллар болалар касалликлари ҳақида нималарга ишора қилади?

Бредфорддаги серқатнов, айвонли уйда уч опа-сингил қизғин суҳбатлашмоқда. Уларнинг уйида муҳим кун: пардозчи диванда ўтириб, уларнинг сочларини турмаклаб, пардоз қилмоқда. Хона ўйин-кулги ва қаҳқаҳа билан тўлган. Бу Жейн Остин романларидаги саҳнани эслатади: ўттизга яқинлашиб қолган уч аёл, ҳар бири ўзига хос шахсияти билан ажралиб туради ва бир-бирига турли воқеаларни ҳикоя қилади.

Остиннинг аксар романларидаги сингари, суҳбат тез-тез никоҳ мавзусига бориб тақалади.

Опа-сингиллар дам олиш кунлари бўладиган оилавий тўйга тайёргарлик кўришмоқда – бу ерда келин ва куёв амакивачча. Кўпчилик учун бу ғалати туюлиши мумкин, лекин уларнинг оиласида ва Бредфорднинг айрим ҳудудларида бу одатий ҳол.

Уч опа-сингилнинг энг каттаси бўлган 29 ёшли Ойша ҳам 2017 йилда амакиваччасига турмушга чиққан. Унинг турмуш ўртоғи билан икки фарзанди бор ва бахтли эканлигини айтади. Ўша пайтда амакиваччасига турмушга чиқиш унга табиий туюлган. Уларнинг онаси, покистонлик муҳожир, учала қизи ҳам шундай қилади деб ўйлаган.

Аммо учала фарзанднинг энг кичиги, 26 ёшли Салина "севги" деб аталадиган оила қуриб, оиладан ташқаридан жуфт танлаб, анъанани бузганини айтади. Салинанинг айтишича, у очиқкўнгил ва интилувчан; амакиваччаси уни қизиқтирмаган. Кейин 27 ёшли Малика бор, у учовининг ўртанчаси. У ҳали турмуш қурмаган ва аллақачон қариндошга турмушга чиқмасликка қарор қилган.

"Мен онамга опа-сингилларимни муҳокама қилмаслигимни, лекин ўзим бундай қилмаслигимни айтдим," дейди Малика бизга. Унинг айтишича, олган таълими унга янги имкониятлар яратган. "Илгари, ҳатто таълим олган бўлсангиз ҳам, уни давом эттиришингиз ҳақида ўйламасдингиз. Ўрнига эрга тегишни ўйлаган бўлардингиз. Ҳозир фикрлаш тарзи бутунлай бошқа."

Ташвишли янги далиллар

Буюк Британия ва бутун Европада яқин қариндошлар никоҳлари, айниқса шифокорлар томонидан, кучли назорат остига олинмоқда. Улар яқин қариндошлар никоҳидан туғилган фарзандлар турли соғлиқ муаммоларига дуч келиш эҳтимоли юқори эканлигидан огоҳлантиришмоқда.

Энди бунга Бредфорддан олинган янги, эҳтимол ташвишли маълумотларни қўшиш мумкин.

Шаҳар университети тадқиқотчиларининг "Бредфордда туғилганлар" тадқиқоти 18-йилдирки давом этмоқда. Бу энг йирик тиббий тадқиқотлардан бири: 2007-2010 йиллар орасида тадқиқотчилар шаҳарда 13 000 дан ортиқ чақалоқни кузатувга олишди ва уларни болаликдан ўсмирлик давригача, энди эса эрта етуклик давригача диққат билан кузатиб келишмоқда. Тадқиқотдаги ҳар олтинчи боланинг ота-онаси асосан Бредфорднинг Покистон жамоасидан бўлган амакиваччалардир. Бу эса амакивачча никоҳларнинг соғлиққа таъсирини ўрганишда дунёдаги энг қимматли тадқиқотлардан бири ҳисобланади.

Сўнгги бир неча ойда эълон қилинган ва BBC Radio 4'нинг "Бредфордда туғилганлар" эшиттиришининг навбатдаги қисмида таҳлил қилинган маълумотларда, тадқиқотчилар яқин қариндошлар ўртасидаги ота-оналик илгари ўйланганидан кўра кенгроқ оқибатларга олиб келиши мумкинлигини аниқладилар.

Қариндош ота-оналар боланинг соғлиғи учун хавфни ошириши мумкин бўлган энг аниқ йўл – бу киста фибрози ёки ўроқсимон ҳужайрали анемия каби рецессив касалликдир. Грегор Менделнинг классик генетика назариясига кўра, агар ота-онанинг иккаласи ҳам рецессив генга эга бўлса, уларнинг фарзанди бу ҳолатни мерос қилиб олиш эҳтимоли тўртдан бирни ташкил этади. Ота-оналар амакивачча бўлса, иккаласи ҳам ташувчи бўлиш эҳтимоли юқори. Биринчи амакиваччалар фарзандида рецессив касаллик ривожланиш эҳтимоли 6%, умумий аҳоли орасида эса 3% ни ташкил қилади.

Аммо Бредфорд тадқиқоти анча кенг қамровли бўлиб, янги маълумотлар беради. Тадқиқотчилар болага маълум бир рецессив касаллик ташхиси қўйилган-қўйилмаганинигина кузатаётгани йўқ. Бунинг ўрнига улар ўнлаб кўрсаткичларни ўрганиб, болаларнинг нутқи ва тил ривожланишидан тортиб, шифокорга қанчалик кўп боришлари, мактабдаги натижаларигача кузатиб боришган. Кейин улар қашшоқлик ва ота-она таълими омилини истисно қилиш учун математик моделдан фойдаланишган. Шундай қилиб, улар "қон-қариндошлик", яъни қариндош ота-оналар масаласига эътибор қаратишган.

Улар қашшоқлик каби омиллар ҳисобга олинганидан кейин ҳам Бредфорддаги биринчи амакиваччаларнинг фарзандида нутқ ва тил муаммоси ташхиси қўйилиш эҳтимоли 11 фоизни, ота-оналари қариндош бўлмаган болаларда эса 7 фоизни ташкил этишини аниқладилар.

Шунингдек, биринчи амакиваччаларнинг фарзанди "яхши ривожланиш босқичига" (Англиядаги барча беш ёшли болаларга бериладиган ҳукумат баҳоси) эришиш эҳтимоли 54 фоиз, ота-оналари қариндош бўлмаган болаларники эса 64 фоизни ташкил этишини аниқладилар.

Уларнинг соғлиғи ёмонлашгани ҳақида оилавий шифокорга ташрифлар сони орқали ҳам қўшимча маълумот олинади. Биринчи амакиваччаларнинг фарзандлари ота-оналари қариндош бўлмаган болаларга қараганда бирламчи тиббий ёрдамга учдан бир қисмга кўпроқ – йилига ўртача уч эмас, тўрт марта мурожаат қилишади.

Шуниси эътиборлики, ҳатто ушбу гуруҳда аллақачон ташхис қўйилган рецессив касалликка чалинган болаларни ҳисобга олганингизда ҳам, рақамлар қариндошлик ҳатто рецессив касали аниқланмаган болаларга ҳам таъсир қилиши мумкинлигини кўрсатмоқда.

Бредфорд университетининг фахрий профессори ва тадқиқот муаллифи Нил Смоллнинг айтишича, гарчи рецессив касалликка чалинган болаларнинг барчаси шифокорга ўртача кўрсаткичдан кўпроқ борган бўлса ҳам, "бу қариндошлар болаларида тиббий хизматдан ортиқча фойдаланишнинг бунчалик кенг тарқалишини тўлиқ тушунтира олмайди."

Унинг айтишича, тадқиқот "қизиқарли, чунки у даволаш усулларини мақсадли йўналтирган ҳолда янада аниқроқ жавоб ишлаб чиқиш имконини беради."

Ўсиб бораётган хавотир

Бу, албатта, фақат битта тадқиқот ва Бредфорд аҳолиси бутун Буюк Британияни акс эттирмайди.

Шунга қарамай, бу бутун Европа қонун чиқарувчилари эътиборини тортган ва олимлар орасида тобора ортиб бораётган хавотирга қўшимча бўлмоқда. Икки Скандинавия давлати амакиваччалар ўртасидаги никоҳни бутунлай тақиқлашга ўтди. Норвегияда бу амалиёт ўтган йили тақиқланган бўлса, Швецияда эса келаси йилдан тақиқ кучга киради.

Буюк Британияда консерватив партия депутати Ричард Ҳолден ноқонуний никоҳлар рўйхатига (ота-оналар, болалар, ака-укалар ва бобо-бувилар билан бирга) қўшиб, бу амалиётни тақиқлаш учун қонун лойиҳасини киритди. Аммо лейбористлар ҳукумати тақиқ қўйиш "режалари йўқлигини" айтмоқда. Ҳозирги вақтда Буюк Британия ҳали ҳам "генетик маслаҳат" сиёсатига амал қилади, бунда яқин қариндошларга фарзанд кўриш хавфи ҳақида хабардор қилинади ва ҳомиладорлик пайтида қўшимча текширувдан ўтишга ундайди.

Аммо болалар саломатлиги ва соғлиқни сақлаш тизимидаги зўриқишлардан хавотирда бўлган баъзи олимлар маслаҳат беришга кўпроқ маблағ ва аниқ йўналтирилган аралашув билан кучайтирилган ёндашув керакдир, деган саволни кўтармоқда. Баъзилар эса Скандинавия тажрибасидан ўрнак олиб, қариндошлар ўртасидаги никоҳни тўғридан-тўғри тақиқлашдек мураккаб ва баҳсли қарор қабул қилиш вақти келди, деб ҳисоблашмоқда.

Буюк Британиядаги кўпчилик учун амакивачча билан никоҳ деярли бегона. Аммо бу ҳар доим ҳам ғайриодатий бўлмаган. Эволюция назарияси асосчиси Чарлз Дарвин қариндоши Эмма Веджвудга уйланган. Уларнинг ўғли, Виктория даври олими сер Жорж Дарвин XIX асрда Британиядаги 20 та аристократик никоҳдан деярли биттаси амакиваччалар ўртасида бўлганини тахмин қилган. Улардан бири биринчи амакиваччаси шаҳзода Албертга турмушга чиққан қиролича Виктория эди. "Бўронли тепаликлар" романида ҳам бундай мисоллар кўп.

XX асрга келиб, амакиваччалар ўртасидаги никоҳлар улуши тахминан 1% гача камайди. Аммо бу баъзи Жанубий Осиёлик озчиликлар орасида нисбатан кенг тарқалган амалиёт бўлиб қолмоқда. Икки йил олдин эълон қилинган "Бредфордда туғилганлар" тадқиқоти сўнгги маълумотларига кўра, шаҳар ичидаги учта Бредфорд туманида покистонлик оналарнинг деярли ярми (46 фоизи) биринчи ёки иккинчи амакиваччасига турмушга чиққан.

"Мураккаблашган" оқибатлар

Ушбу амалиётни тақиқламоқчи бўлганлар учун жамоат саломатлиги бўйича аргументларнинг ўзи етарли. Декабрь ойида қонун лойиҳасини эълон қилган Ричард Ҳолден туғма нуқсонлар хавфи юқорилигини таъкидлади. Кейинчалик Talk TVда у амакиваччалардан туғилган болаларда чақалоқлар ўлими даражаси юқорилиги, рецессив бузилишлар туфайли юрак, мия ва буйраклар билан боғлиқ муаммолар кўпроқ учраши ҳақидаги маълумотларга ишора қилди. У, шунингдек, бу амалиёт авлоддан-авлодга ўтиб борганида, соғлиқ учун таъсирлар "мураккаблашиши" мумкинлигини тушунтирди.

"Фарос" жамғармаси илмий-тадқиқот институти ҳаммуассиси, тадқиқотчи Патрик Нэшнинг амакиваччалар никоҳи тақиқланишини исташи сабабларидан бири ҳам шу. Ўтган йили "Oxford Journal of Law and Religion" журналида нашр этилган мақолада Нэш тақиқлаш, айниқса, бу амалиёт кенг тарқалган жамоаларда соғлиқни "зудлик билан" яхшилашга олиб келишини ёзган. У шундай деди: "Амакиваччалар ўртасидаги никоҳни тақиқлаш жамоат соғлиғини сезиларли даражада яхшилайди ва саломатлик учун салбий оқибатларга олиб келмайди."

Бредфордда эса бу анча мураккаб манзара. Профессор Сэм Одди, неонатолог-маслаҳатчи ва Бредфорд ўқув касалхоналари тадқиқотчиси, йигирма йилдан ортиқ вақт давомида шаҳарда ишлаган. Йиллар давомида у кўплаб оғир генетик касалликларни кузатган. "Мен ўлимга олиб келадиган тери касалликларини, ўлимга олиб келадиган мия касалликларини, ўлимга олиб келадиган мушак касалликларини кўрдим", дейди у. Унинг айтишича, бу ҳолатлар бошқа жойларга қараганда Бредфордда кўпроқ учраётгани "аниқ бўлган."

У баъзи фожиали мисолларни эслайди: бир хил генетик касаллик туфайли бирин-кетин бир нечта фарзандини йўқотган оилалар бор. "Бу жуда ачинарли ва оиланинг буни англаб етиши жуда қийин," дейди у.

Умумий аждодлар

Аммо энг муҳими, профессор Одди фикрича, Бредфорддаги генетик саломатлик учун асосий хавф амакиваччалар ўртасидаги никоҳ эмас, балки эндогамия деб аталадиган шунга ўхшаш ҳолат ҳисобланади. Бунда одамлар ўз жамоасининг аъзолари билан турмуш қуради. Унинг таъкидлашича, яқин этник гуруҳда одамлар амакивачча бўлиш-бўлмаслигидан қатъи назар, умумий аждодлар ва генларга эга бўлиш эҳтимоли юқори.

Эндогамия фақат Буюк Британиядаги покистонлик жамоаларга хос эмас. Бу Буюк Британиядаги яҳудий жамоаси ва бутун дунё бўйлаб Амишлар ҳамда француз канадаликлар орасида ҳам учрайдиган муаммо.

"Кўпинча аниқ оилавий алоқани аниқлаб бўлмайди, лекин ген маълум бир гуруҳда кўпроқ учрайди ва шу сабабли, ота-онанинг иккаласи ҳам ўша генни олиб юради," дейди профессор Одди. "Амакиваччалар никоҳи Бредфорд ёки Покистон жамоаларидаги барча ортиқча рецессив касалликлар сабаби дейиш жуда соддалаштирилган фикр. Эндогамия муҳим омил ҳисобланади."

Таълим кучи

Тақиқлаш ўрнига, у таълим кучи ёки "генетик саводхонлик" омилини таъкидлайди. Бу биз суҳбатлашган одамлар тез-тез такрорлаган ибора. Кўп йиллар давомида Бредфордда Покистон жамоасидагиларни бундай никоҳларнинг генетик хавфлари ҳақида хабардор қилиш кампанияси олиб борилди. Эр-хотинларга шифокорлар томонидан махсус маслаҳатлар берилади; ҳомиладорлик бўйича машғулотларда бўлажак оналарга маълумот узатилади.

Бредфордда, ҳеч бўлмаганда, баъзилар бу хабарни қабул қилмоқда. Опа-сингилларнинг уйида биз суҳбатлашган учала аёл ҳам амакиваччалар никоҳи ҳақидаги қарашлар аста-секин ўзгараётганини, бу қисман соғлиқ учун хавф-хатарлар ҳақида хабардорлик ошиши билан боғлиқлигини айтишди. Улар шаҳарнинг қашшоқ, постиндустриал Маннингҳэм ҳудудида истиқомат қилишади. Бу ерда ўзига хос қўшничилик руҳи мавжуд. Барча уйларнинг олд эшиклари тўғридан-тўғри кўчага очилади, кўча эса ўйнаётган болаларга тўла. Вақти-вақти билан уларнинг кулги овозлари ичкарига кириб келади.

"Бу аста-секин содир бўладиган жараён – шошилмаслик керак," дейди севги асосида турмуш қуришни танлаган Салина исмли қиз. "Онам [Буюк Британияга Покистондан] келганида жуда ёш эди. Унинг баъзи қарашлари бор эди, лекин у бизни севгани учун ўзгарди. Мен унга шунчаки тушунтирдим: «Ойи, амакиваччаларни уйлантириш сизга қандай фойда келтиради?»

Катта опаси Малика рози бўлади. "Бу ижтимоий тармоқлар ва турли одамлар билан мулоқотда бўлиш билан ҳам боғлиқ, – дейди у. – Янги алоқаларинг пайдо бўлади... ота-онамиз назоратидан ташқаридаги одамлар билан муносабатлар ўрнатилади."

Ҳатто амакиваччаси билан турмуш қурган энг катта опа Ойша ҳам икки фарзанди амакиваччаларига турмушга чиқишини тасаввур қилолмаслигини айтди.

У амакиваччасига турмушга чиққан пайтда, "Бошқачасини билмасдим. Ота-онам ўз маданиятларига қаттиқ боғланган эди. Авлодлар алмашиши билан бу маданият бироз йўқолиб бормоқда," дейди у.

У икки фарзандли бўлганида генетик хавфлардан хабардор эди. Иккаласида ҳам ирсий касаллик йўқ.

"Биз бу маълумотни эътиборга олдик, – дейди у генетик саломатлик мавзусида. – Аммо мен доим, бўладиган нарса бўлади, деб ўйлайман. Агар бола ногирон бўлиб туғилиши тақдирда бўлса, бу амакиваччангиз билан турмуш қурганингиз ёки қурмаганингиздан қатъи назар содир бўлади."

Ҳеч бўлмаганда Бредфордда бу амалиёт камаймоқда. "Бредфордда туғилганлар" тадқиқотида иштирок этган янги оналарнинг чақалоғи отаси билан амакивачча бўлганларнинг улуши 2000 йиллар охиридаги 39 фоиздан 2010 йиллар охирида 27 фоизга тушган.

"Бредфордда туғилганлар" лойиҳаси бош тадқиқотчиси, профессор Жон Райтнинг фикрича, бу тасодиф эмас. У таъкидлашича, унинг жамоаси Буюк Британияда амакиваччалар ўртасидаги никоҳ хавфлари ҳақидаги далилларни яқиндагина эълон қилган.

"Биз 10 йил олдин оилалар билан суҳбатлашганимизда, одамлар хавф-хатарлардан хабардор эмаслиги, аммо барча ота-оналар каби улар ҳам фарзандлари учун қўлларидан келганини қилишни исташлари аниқ эди. Улар соғлом фарзанд кўришни хоҳлашарди," дейди у.

"Таълим – бу бошланғич нуқта ва биз "Бредфордда туғилганлар» лойиҳасида унинг қанчалик кучли эканлигини кўрсатдик."

"Мажбурий никоҳлар"

Соғлиқ муаммоларидан ташқари, баъзи одамлар амакиваччалар никоҳини тақиқлашни хоҳлашига яна бир сабаб бор: бу ижтимоий ҳамжиҳатликка таъсир қилади. Скандинавияда асосан мана шу нарса баҳсга сабаб бўлмоқда. Ўтган йили амакиваччалар ўртасидаги никоҳ тақиқланган Норвегияда қонун чиқарувчилар бу амалиёт мажбурий никоҳ билан боғлиқлигини, баъзи жанубий осиёлик муҳожир аёллар қариндошлари билан турмуш қуришга мажбурланганини таъкидлашди.

Норвегия газетаси учун бу воқеани ёритган журналист Тонже Эгедиуснинг сўзларига кўра, улар бу масалани "номус" деб аталадиган зўравонлик билан ҳам боғлашган.

"[Полициянинг] таъкидлашича, амакиваччалар никоҳи жиноятчиларга оилаларда "номус"ни сақлашни осонлаштиради, – дейди у, – ва оила ичида никоҳ "номус" билан боғлиқ зўравонлик ва тажовуз сабабларидан бири ҳисобланади."

Норвегия полицияси юқори лавозимли ходими Жасмина Ҳолтен ўтган йили NRK телеканали билан суҳбатда қариндош никоҳига мажбурланган аёлларнинг баъзилари ўзини тузоққа тушгандек ҳис қилишини, қариндошларига молиявий жиҳатдан қарам бўлиб қолишларини айтди. Бундай ҳолатларда ажралиш кўпинча жамиятдан четлатилишга олиб келади. Амакивачча никоҳини тақиқлаш бу зулм занжирини узиши мумкин, дейди у.

Шунингдек, Швеция адлия вазири Гуннар Стрёммер ўз мамлакатидаги амакивачча никоҳига қўйилган тақиқ аёлларни "шаън тушунчаси билан боғлиқ зулмкор қоидалардан" озод қилишини таъкидлади.

Бу маданий аргумент тобора кўпроқ эътибор қозонмоқда. Тақиқ тарафдорлари ушбу турдаги никоҳларни кенг маънода одамларни жамиятнинг қолган қисмидан ажратиб қўядиган сегрегация воситаси сифатида кўради. Фарос жамғармасидан Нэш айтишича, амакивачча никоҳини тақиқлаш Бредфорд каби жойларда этник ажралишни камайтиришга ёрдам беради.

Бошқалар эса қонунчилик ёрдамида одамларни интеграцияга мажбурлаш мумкинлигига шубҳа билан қарашади. Уларнинг фикрича, ҳатто тақиқ қўйилганда ҳам, баъзи жуфтликлар ноқонуний, рўйхатдан ўтмаган никоҳлар орқали яшашда давом этишади ва бундай никоҳдаги аёллар муносабатлар ёмонлашганда, давлат ҳимоясидан маҳрум бўлишлари мумкин.

Англиянинг шимоли-ғарбий қисми бўйича собиқ бош қироллик прокурори Назир Афзал айтишича, "пухта ўйланган қонунчилик" мазкур никоҳга мажбурланган одамларни "ҳимоя қилади". "Аммо биз маданий хилма-хиллик ва шахсий танловни ҳурмат қилишимиз керак," дейди у. "Амакивачча никоҳи дунёнинг кўп қисмларида муҳим маданий амалиёт ҳисобланади ва қонунчилик унинг асосида ётган ижтимоий ва оилавий қадриятларга эътиборли бўлиши лозим."

Кенг маънода, унинг фикрича, ҳукуматлар "тўлиқ тақиқ"ни жорий этишдан кўра, амакивачча никоҳига кираётган жуфтликлар учун таълим ва генетик текширувни кучайтириш ҳақида ўйлаши мумкин.

"Келишмовчилик келтириб чиқариш"

Баъзилар учун тўғридан-тўғри тақиқлаш айрим озчиликлар бошқаларга нисбатан кўпроқ нишонга олинаётгани ҳақидаги ёқимсиз тасаввур уйғотади. Номусга асосланган зўравонликка барҳам бериш учун фаолият юритувчи Карма Нирвана хайрия ташкилоти амакивачча никоҳини тақиқлашга уринишни "сиёсий очко тўплаш, нафратни қўзғатиш ва жамоалар ўртасида низо келтириб чиқариш воситаси" деб баҳолади.

Ричард Ҳолденнинг қонун лойиҳаси Жамоалар палатасида иккинчи ўқишни кутмоқда. Ҳукумат қўллаб-қувватламагани сабабли унинг қабул қилиниши эҳтимоли паст, аммо лойиҳанинг мавжудлиги ва Скандинавиядаги воқеалар амакивачча никоҳи кенг тарқалган жамоалардан ташқарида ҳам муҳокама қилинишига сабаб бўлди.

Албатта, амакиваччалари билан турмуш қурган британияликлар учун ҳаёт аввалгидек давом этмоқда.

Амакиваччаси билан турмуш қурган Ойша ўзининг деярли ўн йиллик муносабати ҳақида ўйлаб, "Қийинчиликлар бор – бирга кўп нарсаларни бошдан кечирдик, кўп нарсадан воз кечдик," дейди турмуш ўртоғи ҳақида. "Лекин биргаликда бахтлимиз."

"Менимча, муҳаббат асосида қурилган никоҳларда ҳам муаммолар бўлади. Фақат улар бошқача бўлади," деб қўшиб қўяди у.