Вірус Зіка: моє життя з мікроцефалією

Бразилійка Ана Кароліна Касерез народилася з мікроцефалією - вродженою патологією, через яку немовлята народжуються з аномально маленькою головою і, ймовірно, відставатимуть у розвитку.

Як стверджують фахівці, ця патологія тісно пов'язана з епідемію вірусу Зіка, яка зараз лютує на американському континенті.

Нещодавній спалах епідемії та, відповідно, випадків мікроцефалії спонукав групу правників й активістів створити петицію на підтримку зміни бразильського законодавства щодо абортів. Наразі аборти дозволені там лише у разі зґвалтування, ризику для життя матері або аненцефалії - рідкісного стану, коли мозок плоду повністю відсутній.

24-річна пані Касерез, що живе у місті Кампу-Ґранді у південному штаті Мату-Гросу, залишила коментар на сторінці бразильської служби ВВС у Facebook - вона захотіла розповісти, як їй живеться з цим синдромом день-у-день.

Ось історія, яку вона розповіла телефоном кореспондентові BBC Brazil.

Чому ми існуємо

Я прочитала статтю про <link type="page"><caption> петицію до Верховного Суду</caption><url href="http://www.bbc.com/ukrainian/news_in_brief/2016/01/160129_hk_activists_zika.shtml" platform="highweb"/></link> з вимогою дозволити аборти у разі мікроцефалії плоду - і сприйняла її на свій рахунок. Я побачила у ній одночасно образу і загрозу.

У день, коли я народилася, лікар сказав, що довго я не проживу. У мене мікроцефалія, що означає, що мій череп менший від середнього. Лікар проголосив свій вирок: "Вона не зможе ні ходити, ні говорити. З часом вона впаде у вегетативний стан і буде як овоч, аж поки не помре".

Він - як і багато інших - помилявся.

Як розповідає мій батько, я почала ходити дуже раптово. Коли мені був рік, поруч пробіг цуцик - і я вирішила підвестися і погнатися за ним.

Я виросла, закінчила школу, а потім й університет. Сьогодні я журналістка і маю власний <link type="page"><caption> блог</caption><url href="https://xcarolinacaceres.wordpress.com" platform="highweb"/></link>.

Я обрала журналістику для того, щоб суспільство почуло таких людей, як я, чиї інтереси презентовані недостатньо. Я хотіла стати їхнім речником. У якості дипломної роботи я написала книжку про своє життя і життя ще п'ятьох людей із цим синдромом (мікроцефалія - це синдром, а не хвороба).

З поширенням випадків мікроцефалії у Бразилії важливо отримувати правдиву інформацію. Люди мусять відкинути упередження і більше дізнатися про цей синдром.

Це стосується, зокрема, міністра охорони здоров'я. Він сказав, що через мікроцефалію у Бразилії виросте "неповноцінне покоління". Якби я мала змогу з ним поговорити, я б відповіла: "Неповноцінними можна радше назвати ваші слова, пане міністре".

Річ у тім, що мікроцефалія - це скринька з невідомим. Можливо, у вас будуть серйозні проблеми - а може й ні. Вважаю, що ті, хто роблять аборти, не дають своїм дітям шанс вижити і досягти успіху, як це сталося зі мною.

Я вижила і прекрасно собі живу, як і багато інших людей з мікроцефалією - ми працюємо, вчимося, ведемо звичайний спосіб життя.

Наші матері не зробили аборт. Ось чому ми існуємо.

Це не страшно

Звісно, життя непросте. Але для мене і моєї сім'ї все склалося якнайкраще. Ми - люди небагаті; мій батько - лаборант, і на момент мого народження був без роботи. Але мама працювала санітаркою у лікарні, і завдяки цьому ми мали медичний страховий поліс.

Цей поліс покривав деякі витрати, але не всі; інші потрібні аналізи коштували дуже дорого. Це згуртувало усю родину - дядька, тітку, родичів з боку матері і батька. Усі давали, скільки могли, і збирали достатньо грошей.

Загалом я пережила п'ять операцій. Перша була уже на десятий день мого життя, бо без неї я не могла нормально дихати.

У дитинстві я також страждала від судом. Вочевидь, вони бувають у всіх людей з мікроцефалією - але це не страшно, є ліки, що допомагають тримати судоми під контролем.

Я вживала ці ліки до 12 років, а відтоді прекрасно обходжуся без них - і навіть навчилася грати на скрипці!

Чудовисько, яке можливо здолати

Отже, прочитавши проект петиції до Верховного Суду (про дозвіл на аборти у випадку мікроцефалії плоду), я розлютилася.

Утім, після першої реакції я перечитала статтю спокійніше - і побачила, що у проекті йдеться не лише про аборти. Автори також закликають уряд знищити комарів-переносників, забезпечити кращі умови для матерів і розробити ширшу стратегію захисту статевого здоров'я.

Це мене заспокоїло. На мою думку, аборти - це недалекоглядний шлях вирішення проблеми. Набагато важливіше забезпечити підтримку новонароджених та їхніх родин: консультування, фізіотерапію та неврологічне лікування.

Авжеж, я знаю, що мікроцефалія може мати набагато серйозніші прояви, ніж у мене, і усвідомлюю, що далеко не кожному з цим синдромом щастить жити таким повним життям.

Насамперед я раджу матерям і вагітним жінкам зберігати спокій.

Люди, не впадайте у відчай! Мікроцефалія - жахливе слово, та це не чудовисько, яке неможливо здолати.

Якомога швидше пройдіть повне перинатальне обстеження і проконсультуйтесь з неврологом, бажано до народження дитини. Познайомтесь з іншими матерями дітей з мікроцефалією.

Якщо хтось з матерів і батьків усе ще обере аборт, я з ними не сперечатимусь. Вважаю, це їхнє рішення. Але це рішення слід приймати, озброївшись найважливішим знаряддям: інформацією.