Блог мамы особенного ребенка: о детях, которые везде и всем мешают

Давно живу с ощущением, что я - плохая мать. Мне хочется сделать табличку, где большими буквами будет написано "У моего сына неврологические нарушения, он не может вести себя тихо". И ходить с этой табличкой, чтобы не оправдываться, не объяснять и не стесняться собственного ребенка.

Многие мои знакомые, которые знают Богдана только по фотографиям, говорят: неужели тебе тяжело, у тебя такой ангелочек растет. Да, ангелочек, хорошенький мальчик. Но спокойный он только на фото.

Несколько лет назад первым вопросом невролога, когда он увидел результаты ЭЭГ мозга моего ребенка, было: наблюдались ли у Богдана симптомы эпилепсии, приступы, судороги, потеря сознания, спазмы или замирание? Как говорится, Бог миловал. Но, именно эпиактивность влияет на поведение Богдана и вызывает у него гиперактивность и импульсивность. Пусть уж тогда гиперактивность, чем эпилептические приступы.

Но разве это объяснишь людям, которые не готовы воспринимать маленьких "энерджайзеров"? Иногда слышишь: с такими детьми лучше сидеть дома. Конечно, можно никуда не выходить. А еще "лучше": создать резервацию для детей, которые не могут быть незаментными. Или на входе в супермаркеты, магазины, аптеки и банки разместить знаки "Вход с детьми запрещен". Женщина с ребенком и так мало куда может получиться.

Богдан мегаактивен, нетерпелив, рассеян и суетлив. У него эмоциональная нестабильность и взрывной темперамент. Сначала этого вы можете не заметить. Минут через 15 вас начнет утомлять его энергичность и живость. Через полчаса у вас может разболеться голова или заложить уши.

Мне периодически хочется отгородиться от окружающего мира, закрыться в четырех стенах, я знаю, чем закончится мой выход "в люди". Я не позволяю унижать и стыдить своего ребенка, поэтому часто между мной и людьми, которым он мешает, возникает конфликт.

"А вот мои дети были послушными..."

Богдан, как вихрь, всегда носится с бешеной скоростью, поэтому нам делают замечания даже на детских площадках, хотя, казалось бы, именно там ребенок имеет право бегать и кричать сколько угодно.

Мой сын не умеет спокойно копаться в песке или тихонько качаться на качелях. Я не могу просто дать ему в руки лопатку и пустить в песочницу, а сама сесть на лавочку и наслаждаться лентой Фейсбука со смартфона, как некоторые мамы.

Я должна следить за сыном - и не только для того, чтобы он не повредил себе что-нибудь, но и для того, чтобы он никому не мешал. С появлением Богдана размеренная жизнь детской площадки заканчивается. Мой сын миллион раз оббежит всю площадку, сотню раз съедет с горки, пятьдесят раз упадет и прибежит ко мне поплакаться.

Я только успеваю переводить глаза с качели на горку, с горки на карусельку, с карусельки на качели и тому подобное. А Богдан сияет от удовольствия и громко смеется, наворачивая очередной круг, поэтому другие дети начинают бегать за ним. И тут находятся недовольные:

- Скажите вашему ребенку, пусть перестанет бегать!

- Чего он так кричит?

- Пока вас не было, моя дочь тихонько играла в песочнице!

- Мой сын бегал-бегал, упал и вымазался.

Подключаются бабушки, сидящие рядом:

- Мы все здесь старые и больные, окна у всех открыты, а тут беготня, шум, гам, вопли. Вы мешаете людям жить!

- А куда нам идти? - спрашиваю. - Я намеренно привела сюда ребенка, чтобы он и побегал, и покричал.

- Вашего ребенка в лесу можно только отпускать. А здесь живые люди...

Я постоянно становлюсь перед сыном, защищая его собой. Это для меня, как для мамы особенного ребенка, бесконечная борьба. Я должен доказывать, что Богдан именно такой, и он имеет право быть таким. Слышат ли меня, на самом деле, понимают ли, я не знаю. Возможно, для того, чтобы понять, это надо пережить.

Богдану трудно выдерживать очереди, он крутится, томится, пытается повиснуть на моих руках-ногах, постоянно рвется к выходу. Я не прошу пропустить нас, чтобы не услышать: "Нарожали и лезут без очереди!".

Оставлять сына дома я не могу, потому что нас только двое. Когда Богдану надоедает ждать, он вытаскивает из моего рюкзака свои машинки. И начинается: вжух, вжух, вжух. Машинка с подоконника съезжает на пол, снова на подоконник, снова на пол.

Я обнимаю Богдана и прошу его успокоиться. Несколько минут он стоит рядом со мной. Очередь почти не движется. Богданчику снова надоедает стоять. Он тянет меня за руку и громко требует: "Пошлиии... Пошлиии". И тут вмешивается женщина, которая стоит впереди меня:

- Я трех вырастила, и ни один себя так не вел. У меня детишки были послушными. Делали все, что я говорила. Занимайтесь больше своим ребенком, а то, глядишь, еще и алкоголиком или наркоманом станет, когда вырастет. Ужас.

Когда я чувствую, что могу не сдержаться и наговорить грубости, я отворачиваюсь и пытаюсь игнорировать недовольное брюзжание. И подсознательно борюсь с желанием схватить сына за руку и потащить его прочь с площадки или из магазина.

Можно "гасить" гиперактивность медикаментами. Есть лекарства, которые "нестандартного" или слишком подвижного ребенка превратят в управляемого и покорного. Есть лекарства, которые могут помочь, а могут и навредить. Но не существует волшебных таблеток, которые сделают ребенка спокойным раз и навсегда.

Чтобы достичь этого, нужно время, терпение и любовь. Я учусь любить ребенка таким, какой он есть. Такие дети очень хрупкие и уязвимые. Любая грубость или острая критика усиливает их неуверенность в себе. В воспитании таких детей важно не допускать ни жестокости, ни вседозволенности. У Богдана есть установленные пределы, он не агрессивен и никому не вредит. Все препараты, которые назначают Богдану, стимулируют работу его мозга и насыщают мозг кислородом. И ребенок постепенно меняется.

Маленькие иностранцы

Я хочу, чтобы особенные дети перестали быть чужаками в обществе. Я хочу, чтобы люди вокруг поняли, что не каждый ребенок, который шумит и мешает, плохо воспитан. Я прекрасно осознаю, что мой сын "с моторчиком", поэтому не надо мне этого объяснять.

Поверьте, это ужасно, понимать, что твой ребенок неудобный. Самое сложное для меня - постоянно себя контролировать. Постоянно держать в своей голове, что он не нарочно, он просто не умеет по-другому.

Я не идеальная мама. Мне нужна помощь, в первую очередь психологическая. Я как сжатая пружина. Могу держаться-держаться, а потом разозлиться. Что сын медленно одевается, не может хоть несколько секунд посидеть спокойно, живет в собственном мире.

Иногда я срываюсь, начинаю кричать на него, иногда рыдаю от мыслей, почему мне достался ребенок с особенностями. Но я понимаю, если бы не Богдан, я бы не стала той, кто я есть сейчас. Такие дети, как проводники, учат чувствовать себя и принимать других.

Богдан - мой сын, мой учитель, мое чудо. Он открывает мне любовь, которую я не знала раньше. Когда маленькие руки обнимают меня, ту, которая только что кричала, Богдан тихонько говорит "прости меня". Два его слова, в которых вся мудрость и глубина. Я целую его и говорю: "И ты прости меня, пожалуйста".

Язык любви - как иностранный, его нужно учить, и опыт приходит со временем. Я хочу иметь шапку-невидимку, точнее две: одну - для себя, другую - для него. Чтобы нас не замечали, не делали замечаний, не пытались воспитывать.

Шапок-невидимок не существует. Но существуют дети, которые почти всюду и всем мешают. Есть дети, болезнь которых "в голове". К сожалению, в нашем обществе эту болезнь принимают за избалованность. А виноваты, конечно, родители: не научили своих детей правильно вести себя на людях и говорить шепотом.

Следите за нашими новостями в Twitter и Telegram

Хотите поделиться с нами своими житейскими историями? Напишите о себе на адрес questions.ukrainian@bbc.co.uk, и наши журналисты с вами свяжутся.