ครูสอนเต้น และนักกีฬาทีมชาติ ผลของความรักที่แม่มีให้แก่ลูกดาวน์ซินโดรม

ความรักของแม่คนหนึ่งที่ทุ่มเททุกอย่างให้ลูกที่เป็นดาวน์ซินโดรม นำมาซึ่งความภาคภูมิใจที่ลูกสามารถดำเนินชีวิตได้ไม่ต่างจากคนปกติ

แต่ละปี ประเทศไทยมีทารกแรกเกิดที่มีกลุ่มอาการดาวน์ซินโดรมราว 1,000 คน แม้คนในครอบครัวไม่เคยมีประวัติเป็นมาก่อน แต่เด็กทารกที่เกิดมาก็มีโอกาสที่จะเป็นได้ โดยสาเหตุเกิดจากความบังเอิญของเซลล์ขณะแบ่งตัว ที่ส่งผลทำให้เกิดความผิดปกติของโครโมโซม

แต่ในปัจจุบันด้วยเทคโนโลยีทางการแพทย์ที่ก้าวหน้าทำให้สามารถตรวจคัดกรองกลุ่มอาการดาวน์ซินโดรมได้ตั้งแต่ช่วง 3 เดือนแรกของการตั้งครรภ์ แต่หากย้อนกลับไปเมื่อ 30 ปีก่อน สมัยที่เทคโนโลยีทางการแพทย์ยังไม่ก้าวหน้าแบบในปัจจุบันนี้ พ่อแม่จะรู้ว่าลูกมีภาวะดาวน์ซินโดรมก็ต่อเมื่อหลังคลอดลูกออกมาแล้ว เฉกเช่นเดียวกับ โสภา สุจริตกุล ที่รู้ว่าลูกของเธอมีภาวะดาวน์ซินโดรมก็ตอนที่เธอได้อุ้มลูกอยู่ในอก

มีลูกเป็นดาวน์ซินโดรม

“มันตกอยู่ในภวังค์ เสียใจอยู่เกือบเดือน แต่ก็คิดว่าถ้าเรามัวแต่เสียใจ ลูกเราคงไม่ได้พัฒนา”

โสภาเล่าย้อนถึงความรู้สึกตอนที่ได้รับรู้ครั้งแรกว่า “ลูกเสือ” หรือ ฉายวิชญ์ สุจริตกุล ลูกชายคนเล็กของเธอมีกลุ่มอาการดาวน์ซินโดรม หลังจากที่เธอได้ทราบเธอตัดสินใจลาออกจากงานราชการ รวมถึงทิ้งธุรกิจร้านเสื้อผ้าที่เธอมีทันที และตัดสินใจถึงอนาคตตัวเธอเองต่อไปว่า ต่อจากนี้ไปทุกสิ่งที่อย่างเธอจะทำเพื่อลูก

อาการของเด็กที่เป็นดาวน์ซินโดรมจะมีลักษณะที่คล้ายกัน คือมีปัญหาทางด้านร่างกาย กล้ามเนื้ออ่อนแรง พัฒนาการช้า เด็กหลายคนมักมีความผิดปกติอื่น ๆ แทรกซ้อนอยู่ด้วย เช่น หัวใจพิการแต่กำเนิด หรือลำไส้อุดตัน เป็นต้น

“ความรู้ของแม่ต่อโรคดาวน์ซินโดรมแทบจะไม่มีเลย ไม่รู้เลยว่ามันคืออะไร จนได้รู้จากคุณหมอ และทักษะการดูแลลูกที่เป็นดาวน์ซินโดรมแม่ก็ไม่มี พ่อเขาก็เลยไปหามาว่าตรงไหนที่มีการฝึกพัฒนาการของเด็กที่เป็นดาวน์ซินโดรมบ้าง ก็เลยไปเจอที่สถาบันราชานุกูล ว่าเขาดูแลเด็กพิเศษ เราก็เลยพาเขาไปหลังจากอายุได้ 21 วัน”

โสภา เข้าไปรับการฝึกทักษะการเลี้ยงดูเด็กที่เป็นดาวน์ซินโดรมจากสถานบันราชานุกูล แล้วนำมาฝึกใช้กับลูกที่บ้าน จนลูกเธออายุเข้าปีที่ 3 หลังจากนั้นเธอตัดสินใจพาลูกเข้ารับการศึกษากับเด็กปกติทั่วไป แทนการส่งลูกไปเรียนกับเด็กกลุ่มพิเศษ

“เขาบอกว่า กลัวลูกเราเอาโรคไปติดลูกเขา”

โสภา ตัดสินใจเลือกส่งลูกของเธอเข้าเรียนกับโรงเรียนปกติ เพราะคิดว่าหากส่งลูกเธอไปเรียนอยู่กับกลุ่มเด็กพิเศษด้วยกัน จะเกิดพฤติกรรมเลียนแบบกัน และจะทำให้พัฒนาการของลูกช้าลงไปอีกในที่สุด แต่การหาโรงเรียนปกติเข้าให้กับเด็กที่เป็นดาวน์ซินโดรมเมื่อ 30 ปีก่อนนั้น ไม่ใช่เรื่องง่าย ๆ

“ตอนไปสมัครเรียน เขาขอดูเด็ก หลาย ๆ ที่ แม่แทบจะกราบเขาว่าขอให้ลูกเราได้เรียนเถอะ บางโรงเรียนก็รับลูกเราเข้าไปแล้ว พ่อแม่ผู้ปกครองหรือแม้แต่ครูอาจารย์เองก็บอกว่า กลัวลูกเราเอาโรคไปติดลูกเขา ซึ่งในตอนนั้นเรื่องข้อมูลต่อโรคนี้มันยังมีไม่มากพอ

“เวลาเราประชุมผู้ปกครองเราก็อธิบายให้เขาฟังว่า ขอโอกาสให้ลูกได้เรียนร่วมกับเด็กปกติ ถ้าลูกมีปัญหาแม่ก็ขอรับกลับ แล้วจะเอาไปฝึกใหม่ แต่ขอให้รับใหม่อีกรอบด้วย เราก็บอกกับเขาไปแบบนั้น แต่เสือเขาไม่ได้สร้างปัญหาให้เลย เขาก็เลยอยู่ได้จนเรียนจบปริญญาตรี”

ลูกเสือ ได้รับการศึกษาระดับประถมศึกษา มัธยมศึกษา และปริญญาตรี เหมือนกับเด็กปกติทั่วไป ลูกเสือมีพัฒนาการและเข้ากับคนอื่น ๆ ได้ดี ตามคำบอกเล่าของอาจารย์และเพื่อน ๆ ในชั้นเรียน และในจังหวะชีวิตของการเรียนนี้เองที่ทำให้เสือได้พบกับความชอบทางด้านดนตรี การเต้น และการร้องเพลง

ความสนใจทางด้านดนตรีของเสือ เริ่มขึ้นเมื่อตอนเสือเห็นพี่ชายคนโตที่เล่นฝึกซ้อมอิเล็กโทนอยู่ที่บ้าน พอเวลาพี่ชายไม่อยู่บ้านหรือไม่ได้เล่น เสือจะเข้าไปกด ๆ ให้มีเสียง ซึ่งแม้จะไม่ได้เล่นเป็นเพลง แต่นั่นก็มากพอที่จะทำให้โสภารับรู้ได้ว่าลูกชายคนเล็กของเธอสนใจในเครื่องดนตรีและเสียงเพลง

เธอจึงนำเรื่องนี้ไปปรึกษากับหมอ แต่หมอแนะนำว่าให้ฝึกกับเปียโนจะดีกว่า เพราะจะช่วยให้เสริมสร้างพัฒนากล้ามเนื้อมัดเล็กให้แข็งแรงขึ้น โสภาสนับสนุนความคิดนี้เต็มที่และเริ่มซื้อเครื่องดนตรีให้ลูกชายคนเล็กของเธอเล่น นั่นเป็นจุดเริ่มต้นที่ทำให้เสือเริ่มศึกษาเรื่องดนตรีและตกหลุมรักมันในเวลาต่อมา เขาสามารถเล่นเปียโน ระนาด รวมถึงร้องเพลงได้ ทำให้ในช่วงวัยอุดมศึกษาเสือเลือกที่จะเข้าคณะดุริยางคศาสตร์ สหดนตรี มหาวิทยาลัยธนบุรี เพื่อทำในสื่งที่ตัวเองชอบ

นักกีฬาโบว์ลิ่งคนพิการทางปัญญาทีมชาติไทย

แต่เสือไม่เพียงแค่มีทักษะในด้านดนตรีเท่านั้น เสือยังสนใจในการโยนโบว์ลิ่งอีกด้วย

จุดเริ่มต้นการเล่นโบว์ลิ่งของเสือเริ่มต้นมาจากการที่ได้เห็นพี่ชายตัวเองเล่นอยู่ในสนามและเกิดความอยากเล่นตาม เสือมักจะขอพี่ชายติดไปเล่นด้วยในทุก ๆ ครั้ง เริ่มแรก การโยนโบว์ลิ่งสำหรับเสือเป็นเรื่องยาก เพราะการโยนโบว์ลิ่งต้องอาศัยมัดกล้ามเนื้อที่แข็งแรง เสือใช้เวลาอยู่ 5 – 6 ปี กว่าจะชินกับการโยนลูกโบว์ลิ่งให้ได้แบบคนทั่วไป

ภายหลังมีการแข่งขันโบว์ลิ่งเพื่อการกุศลขึ้น พี่ชาย เสือ และเพื่อนของพี่ชายอีกคน รวมตัวจับกลุ่มกัน 3 คน ลงแข่งในสนามนั้น ซึ่งในการแข่งครั้งนั้นมีอาจารย์ที่คอยส่งเด็กไปแข่งโบว์ลิ่งคนหนึ่งได้เห็นการเล่นของเสือในวันนั้นด้วย และรู้สึกประทับใจในความสามารถของเสือ จึงได้ชักชวนให้เสือลงสมัครคัดเลือกนักกีฬาโบว์ลิ่งคนพิการทางปัญญาทีมชาติไทย ซึ่งเสือได้ลงสมัครแข่งในครั้งนั้นตามคำชักชวน และเสือได้ติดรายชื่อเป็น 1 ใน 3 ตัวแทนนักกีฬาโบว์ลิ่งคนพิการทางปัญญาทีมชาติไทย ตั้งแต่ลงสมัครครั้งแรก และได้บินไปแข่งขันซีเกมส์ที่ประเทศมาเลเซียเมื่อปี 2560

สู่ครูจิตอาสา

หลังจากเสือเรียนจบปริญญาตรี เสือได้กลับไปพบกับคุณครูสมัยที่เสือยังเรียนอยู่ในชั้นประถมศึกษาที่โรงเรียนราชวินิตประถม บางแค ทันทีที่ครูของเสือรู้ว่าเสือเรียนทางด้านดนตรีและสนใจในการเต้น จึงได้เอ่ยปากชวนเสือให้มาเป็นครูสอนนันทนาการ สอนเต้นให้กับกลุ่มเด็กพิเศษ ซึ่งเสือตอบตกลงในทันที

“รู้สึกภูมิใจครับ และก็ประทับใจที่เห็นน้อง ๆ เขามีความสุข” เสือพูดถึงความรู้สึกในการได้เป็นครูสอนเต้นให้กับเด็ก ๆ

นอกจากเสียงเพลง และการเต้นที่เขาหลงใหล การให้และการสอนเด็ก ๆ กลายมาเป็นอีกสิ่งที่ติดตัวเขาอยู่เสมอ เสือสอนเด็ก ๆ สัปดาห์ละ 2 วัน ทั้งสอนที่โรงเรียนและสอนผ่านโปรแกรมซูม (Zoom) โดยที่ไม่ขอรับเงินค่าจ้างเลยแม้แต่บาทเดียว

การเลี้ยงลูกที่เป็นดาวน์ซินโดรมไม่ใช่เรื่องง่าย กว่าโสภาจะเลี้ยงลูกจนเติบโตจนปัจจุบันอยู่ในวัย 33 ปี เธอต้องผ่านบททดสอบของความเป็นแม่ ทุ่มเททั้งแรงกายแรงใจให้กับลูกอย่างสุดหัวใจ

“แม่ไม่คาดหวังอะไรกับเขาเลย ขอให้เขาดำรงชีวิตอยู่ได้ตอนที่เราไม่อยู่ เราแก่แล้วกลัวเราจากไปก่อน แม่ยังเชื่อมั่นว่าทุกสิ่งทุกอย่างที่เราสอนเขามา มันจะทำให้เขาอยู่กับสังคมได้ อยู่กับญาติพี่น้องได้ แม่ภูมิใจทุกอย่างที่เขาเป็น รางวัลที่เขาได้หรือสิ่งที่เขาทำ แม่ภูมิใจในตัวเขา”

“ถ้าพูดถึงเรื่องงาน เพื่อนฝูงเรานี่ไปถึงไหนต่อไหนแล้ว เป็นถึงอธิบดี เป็นนั่นเป็นนี่ มีตำแหน่งใหญ่โต ถ้าถามเราเราก็เสียดาย แต่คิดว่าการให้ชีวิตกับคน ๆ หนึ่ง มันสำคัญกว่าตำแหน่ง”

“เขาเกิดมาเป็นลูกของเรา เป็นความตั้งใจที่จะมีเขา เด็กทุกคนที่พ่อแม่ทำให้เกิดมา เขาไม่ได้ตั้งใจมาเกิด เราต่างหากที่ตั้งใจให้เขามาเกิด ตอนเกิดมาเขาก็ไม่รู้ว่าเขาจะเป็นแบบนี้ เราก็ต้องตั้งรับให้ได้ว่าเป็นยังไงฉันก็รับได้หมด เพราะว่ายังไงเขาก็เป็นลูกเรา แล้วจะทำให้ดีที่สุดเท่าที่แม่คนหนึ่งจะทำได้” โสภาพูดถึงความรู้สึกของเธอต่อลูกชายคนเล็กวัย 33 ปี

ก่อนจะทิ้งท้ายที่ เสือ พูดถึงความรู้สึกกับแม่ของเขา “ความรู้สึกของเสือ เสือรักแม่มาตั้งแต่เด็ก แต่เสืออยากให้แม่มีความสุขมากกว่า เสือไม่อยากให้แม่ทำงานเยอะ เสือต้องดูแลแม่ เสือรักแม่ครับ”