"ฉันทั้งคันทั้งเจ็บ" รู้จักหนึ่งในภาวะผิดปกติบริเวณอวัยวะเพศหญิงที่มักถูกวินิจฉัยผิด

"ฉันแค่คิดว่าผู้หญิงทุกคนก็คงต้องคันแบบนี้" แคลร์ เบาม์ฮาวเออร์ กล่าว

หญิงวัย 52 ปีจากเมืองเคนต์ ประเทศอังกฤษ เล่าว่าเธอเริ่มรู้สึกคันบริเวณปากช่องคลอด (vulva) ตั้งแต่อายุประมาณ 5 ขวบ

"ฉันคันตลอดเวลา และเจ็บมาก จะมีตุ่มเลือดพอง มีแผลฉีกขาด และมันจะเจ็บเวลาเข้าห้องน้ำ" เธออธิบาย พร้อมบอกว่า บางครั้งแค่การนั่งหรือเดินก็ลำบากแล้ว

ตลอดหลายสิบปีที่ผ่านมา เธอไปพบแพทย์หลายคน ซึ่งพวกเขามักบอกว่าเธอเป็นกระเพาะปัสสาวะอักเสบหรือการติดเชื้ออื่น ๆ เช่น เชื้อราในช่องคลอด แต่ไม่มีการรักษาใดได้ผล

เธอยังผ่านการตรวจจากพยาบาลผดุงครรภ์ขณะคลอดลูกทั้งสองคน และเข้ารับการตรวจคัดกรองมะเร็งปากมดลูก (หรือที่เรียกว่าแปปสเมียร์) ถึง 8 ครั้ง แต่ก็ไม่เคยพบความผิดปกติใด ๆ

จนกระทั่งปี 2016 ขณะที่เธออายุ 43 ปี เธอไปพบแพทย์เรื่องผิวหนังบริเวณอวัยวะเพศฉีกขาด แพทย์จึงนำเนื้อเยื่อไปตรวจ และพบว่าเธอเป็นโรคไลเคนสเคลอโรซัสบริเวณปากช่องคลอด

โรคผิวหนังประเภทนี้ ซึ่งผู้เชี่ยวชาญเชื่อว่ายังมีการรายงานน้อยและวินิจฉัยผิดพลาดในหลายประเทศ สามารถทำให้เกิดรอยปื้นสีขาวบริเวณผิวหนังของอวัยวะเพศภายนอก ทำให้เกิดอาการคัน มีแผลเป็น และมีการเปลี่ยนแปลงทางกายภาพ เช่น การหดหรือรัดตัวของเนื้อเยื่อ ส่งผลให้รู้สึกไม่สบายเวลาปัสสาวะ อุจจาระ หรือมีเพศสัมพันธ์

โรคนี้เกิดได้กับผู้หญิงทุกวัย แต่พบได้บ่อยในกลุ่มอายุเกิน 50 ปี และอาจเพิ่มความเสี่ยงต่อการเป็นมะเร็งปากช่องคลอด (vulval cancer) แม้โดยรวมแล้วแพทย์จะประเมินว่าความเสี่ยงยังคงต่ำอยู่

แคลร์ค้นพบว่า นอกจากแคมเล็กของเธอหดตัวและคลิตอริสติดกับผิวหนังโดยรอบแล้ว เธอยังตรวจพบว่าเป็นมะเร็งปากช่องคลอด

"ฉันโกรธมาก เพราะมันมีโอกาสตั้งหลายครั้งที่จะวินิจฉัยโรคไลเคนสเคลอโรซัสได้ตั้งแต่เนิ่น ๆ แต่ก็พลาดไปหมด" เธอกล่าว

"ฉันรู้สึกอับอาย"

เธอเพิ่งเล่าเรื่องทั้งหมดให้สามีฟังหลังได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคไลเคนสเคลอโรซัสและมะเร็งที่ปากช่องคลอด ทั้งที่เธอเผชิญกับสิ่งนี้มาตลอดเกือบทั้งชีวิต

"ฉันไม่เคยพูดเลย เพราะรู้สึกอับอายกับอาการคันและเจ็บ และต้องคอยหาข้ออ้างว่าทำไมการมีเพศสัมพันธ์ถึงเจ็บ ฉันไม่รู้ว่าตัวเองเป็นอะไร ก็เลยไม่สามารถอธิบายกับใครได้" เธอกล่าว

"เขารู้แค่ว่าฉันไปหาหมอแล้วได้ยารักษาเชื้อรา ก็เลยคิดว่าฉันเป็นเชื้อราเรื้อรังเท่านั้น"

ปัจจุบันแคลร์ดูแลกลุ่มสนับสนุนออนไลน์สำหรับผู้หญิงทั่วโลกที่เผชิญกับโรคนี้ โดยเธอบอกว่าผู้หญิงที่เป็นโรคไลเคนสเคลอโรซัสมักไม่พูดถึงอาการของตัวเอง

"มันเป็นเรื่องยาก เรื่องนี้ยังเป็นสิ่งต้องห้ามอยู่" เธอกล่าว "เราไม่ค่อยพูดเรื่องเพศ หรือเรื่องอวัยวะเพศหญิงกันอย่างเปิดเผย และก็มีความตระหนักรู้เกี่ยวกับเรื่องนี้ไม่เพียงพอ"

เด็บบี โรพ์ ผู้อำนวยการสมาคมศึกษาโรคเกี่ยวกับอวัยวะเพศหญิงและช่องคลอดนานาชาติ (International Society for the Study of Vulvovaginal Disease – ISSVD) ซึ่งเป็นองค์กรไม่แสวงหากำไร กล่าวว่า ยังคงมีการรายงานโรคไลเคนสเคลอโรซัสที่ปากช่องคลอดน้อยอยู่ทั่วโลก

เธอเชื่อว่าความตระหนักรู้พัฒนาดีขึ้นในช่วงไม่กี่ปีที่ผ่านมา แต่ก็ยังต้องมีการรณรงค์เพิ่มอีกมาก

"หลายคืนที่นอนไม่หลับ"

เช่นเดียวกับแคลร์ มีนักษี โชกซี หญิงวัย 85 ปี จากรัฐคุชราตทางตะวันตกของอินเดีย ก็รู้สึกอับอายเมื่อเธอเริ่มมีอาการคันบริเวณปากช่องคลอดครั้งแรกในปี 2000 เธอเริ่มมีแผลฉีกขาดและมีเลือดออก

"ฉันรู้สึกอายที่จะพูดถึงมัน มีหลายคืนมากที่ฉันนอนไม่หลับ" เธอกล่าว

เธอใช้เวลานานถึง 24 ปี และพบแพทย์มาแล้ว 13 คนกว่าจะได้รับการวินิจฉัยที่ถูกต้องในที่สุด เมื่อปีที่แล้ว แพทย์ผิวหนังคนหนึ่งบอกเธอว่าเธอเป็นโรคไลเคนสเคลอโรซัสบริเวณปากช่องคลอด และให้ยาและครีมซึ่งช่วยบรรเทาอาการได้ภายในไม่กี่วัน

"ฉันรู้สึกกลับมามีแรงอีกครั้ง ฉันได้ใช้ชีวิตใหม่แล้ว" เธอกล่าว

แพทย์ระบุว่า โรคไลเคนสเคลอโรซัสไม่สามารถรักษาให้หายขาดได้ แต่การใช้ขี้ผึ้งสเตียรอยด์มักช่วยบรรเทาอาการได้ดี

สาเหตุของโรคนี้ยังไม่ทราบแน่ชัด แต่ผู้เชี่ยวชาญเชื่อว่าอาจเกิดจากระบบภูมิคุ้มกันของร่างกาย ซึ่งมีหน้าที่ปกป้องเราจากเชื้อโรค เกิดความผิดพลาดและโจมตีเนื้อเยื่อผิวหนังของตัวเองโดยไม่ตั้งใจ

โรคนี้ไม่ได้เกิดจากการติดเชื้อหรือสุขอนามัยที่ไม่ดี และไม่ใช่โรคติดต่อ จึงไม่สามารถแพร่กระจายสู่ผู้อื่นได้ ไม่ว่าจะผ่านการสัมผัสใกล้ชิดหรือการมีเพศสัมพันธ์

"ได้รับการวินิจฉัยโดยบังเอิญ"

ทว่าสำหรับผู้หญิงบางคน ก็ไม่ได้มีการแสดงอาการทั้งหมดออกมา

ลูเซีย (นามสมมติ) กล่าวว่า เธอไม่เคยรู้สึกคันบริเวณอวัยวะเพศภายนอกหรือปากช่องคลอดเลย แต่เธอก็ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคไลเคนสเคลอโรซัสบริเวณอวัยวะเพศ "โดยบังเอิญ"

หญิงวัย 50 ปีจากนครรีโอเดจาเนโร ประเทศบราซิล เล่าว่า เธอเข้ารับการตรวจสุขภาพประจำปีกับนรีแพทย์คนเดิมติดต่อกันถึง 25 ปี และไม่เคยมีสัญญาณของความผิดปกติใด ๆ เลย

จนกระทั่งวันหนึ่งเธอไปพบเพื่อนซึ่งเป็นแพทย์ผิวหนังเพราะมีปัญหาอื่นในบริเวณขาหนีบ แล้วจึงได้รับการแจ้งว่าอวัยวะเพศของเธอดูผิดปกติ

"แคมเล็กเชื่อมติดกับแคมใหญ่ แล้วก็มีการเชื่อมกันของเนื้อเยื่อบริเวณใกล้คลิตอริส" เธออธิบาย

"ฉันไม่ได้ไปมองอวัยวะเพศของคนอื่น"

ลูเซียเล่าว่านี่คือรูปร่างของอวัยวะเพศของเธอเท่าที่เธอจำได้ แต่เธอไม่เคยคิดว่ามันจะเป็นปัญหา

"ฉันไม่ได้ไปมองอวัยวะเพศของคนอื่น เพราะฉะนั้นสำหรับฉัน ทุกอย่างก็ดูปกติดี" เธอกล่าว

แพทย์ผิวหนังของเธอรีบทำการตัดชิ้นเนื้อเพื่อตรวจทันที และผลก็ยืนยันว่าเธอเป็นโรคไลเคนสเคลอโรซัสบริเวณปากช่องคลอด

"ตอนแรกฉันตกใจมาก" เธอกล่าว แต่การวินิจฉัยครั้งนี้ก็ทำให้หลายเรื่องกระจ่างขึ้น

เธอมักรู้สึกระคายเคืองและผิวหนังบอบบางมากหลังจากมีเพศสัมพันธ์

"ฉันเคยบอกนรีแพทย์คนก่อนเรื่องนี้ แต่เขาก็แค่ตอบกลับมาว่าอวัยวะเพศฉันคับแน่นเกินไป" เธอเล่า "แต่ตอนนี้ฉันรู้แล้วว่ามันแน่นเพราะเนื้อเยื่อเกิดการเชื่อมติดกัน"

ลูเซียบอกว่า ตอนที่เธอบอกนรีแพทย์คนนั้นถึงผลการวินิจฉัย เขารู้สึก "อับอาย" และบอกว่า "ไม่เคยสงสัย [ว่าเธอจะเป็นโรคนี้] เลย" เพราะ "ไม่เคยวินิจฉัยโรคนี้กับใครมาก่อนเลย"

"ฉันคิดว่านี่แหละคือประเด็นสำคัญ ความรู้ที่ขาดหายไปในหมู่บุคลากรทางการแพทย์ ซึ่งในฐานะคนไข้ เราไม่คาดคิดเลยว่าจะเจอกับเรื่องแบบนี้" ลูเซียกล่าว

ขาดความรู้

งานวิจัยล่าสุดที่นำโดยผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์จากมหาวิทยาลัยนอตติงแฮม ประเทศอังกฤษ พบว่า การขาดความรู้ความเข้าใจเป็นอุปสรรคที่ทำให้แพทย์บางคนไม่สามารถวินิจฉัยโรคนี้ได้

ผู้เขียนหลักของงานวิจัย ลูอีส คลาร์ก ซึ่งเป็นแพทย์ทั่วไป (GP) ในสหราชอาณาจักร กล่าวว่า นั่นไม่ได้หมายความว่าแพทย์ไม่รู้จักโรคไลเคนสเคลอโรซัสบริเวณอวัยวะเพศภายนอก แต่เป็นเพราะมีความยากลำบากในการระบุโรคนี้จากอาการ

เมื่อสอบถามแพทย์ทั่วไปและแพทย์ฝึกหัดบางราย พวกเขาอธิบายว่า ปัญหาหนึ่งคือไม่มีเกณฑ์วินิจฉัยที่ชัดเจน และผู้ป่วยก็มักรู้สึกอายที่จะพูดถึงอวัยวะเพศของตนเอง

งานวิจัยของเธอยังพบว่า ในบรรดาแพทย์ 122 คนที่ตอบแบบสอบถาม มีถึง 38% ที่ไม่เคยได้รับการสอนโดยตรงเกี่ยวกับโรคผิวหนังบริเวณอวัยวะเพศหญิงเลย

เธออธิบายว่า ในโรคอื่น ๆ แพทย์มักมีเครื่องมือช่วย เช่น โปรแกรมคำนวณความเสี่ยง หรือเกณฑ์วินิจฉัยที่ชัดเจน แต่สำหรับโรคไลเคนสเคลอโรซัสบริเวณอวัยวะเพศหญิงกลับไม่มีสิ่งเหล่านี้เลย

"ดังนั้นการวินิจฉัยจึงมักขึ้นอยู่กับตัวแพทย์อยู่เล็กน้อย คุณต้องพึ่งพาประสบการณ์ของแพทย์หรือความคิดเห็นของแพทย์ในการวินิจฉัยโรคไลเคนสเคลอโรซัสบริเวณอวัยวะเพศภายนอก" เธอกล่าว

เธอและทีมงานกำลังพัฒนาชุดเกณฑ์วินิจฉัย แต่ยอมรับว่ายังเป็นเรื่องยากที่จะประเมินจำนวนผู้ป่วยทั่วโลก เพราะยังไม่มีการศึกษาในวงกว้าง

"นี่เป็นหัวข้อการวิจัยที่ถูกมองข้าม" เธอกล่าว "น่าจะมีผู้หญิงจำนวนมากที่ยังไม่ได้รับการวินิจฉัย ทั้งที่มีอาการคันบริเวณอวัยวะเพศและไม่รู้ว่าเกิดอะไรขึ้นกับร่างกายของตน"

ขณะที่แคลร์ ซึ่งดูแลกลุ่มสนับสนุนผู้ป่วยที่มีสมาชิกประมาณ 13,000 คน บอกว่า ขณะนี้ไม่มีเชื้อมะเร็งร้ายอยู่ในร่างกายของเธอแล้ว แต่เธอยังตรวจติดตามอย่างสม่ำเสมอ

ด้านมีนักษี หญิงชาวอินเดีย ส่งข้อความถึงผู้หญิงทุกคนว่า "อย่ากลัวหรืออายที่จะพูดถึงปัญหานี้" เธอกล่าว "อย่าปิดบัง"