Здравље: „Ретко стање које ми полако паралише руке и ноге“

Гзавије Алфорд је редитељ који је навикао да прича туђе приче. Сада је окренуо камеру ка себи у покушају да истражи невероватно ретко стање које има и које му полако паралише руке и ноге.

Када ми је дијагностификована ретка неуролошка болест, за коју никада нисам чуо, изгубио сам тло под ногама.

Специјалиста ми је прво рекао добру вест - болест је ретко фатална. Онда су дошле лоше вести - нико не зна тачно шта је узрокује и нема лека.

Није могао да ми каже како ће то на крају утицати на мене, само да ће се погоршавати и да ћу полако губити употребу шака, руку и ногу.

У том тренутку се променио свет који сам познавао.

Имам мултифокалну моторну неуропатију која припада породици болести познатих као аутоимуне периферне неуропатије.

Оне узрокују да имуни систем напада изолатор који покрива наше живце - мијелин - све док живци више не могу преносити мождане сигнале у мишиће.

Резултат је оно што је познато као флакцидна парализа где ваши удови и лице могу бити парализовани.

Гилен - Бареов синдром (ГБС) је најпознатији од ових стања. Иако ретко, то може довести до тога да се људи за неколико дана затворе у сопствена тела.

Њихов мозак остаје активан, али тело се не може кретати. Они немају начин да комуницирају иако су у потпуности присутни - сав ум, без тела, без излаза.

Срећом, већина људи полако излази из овог закључаног стања и враћа употребу свог тела.

Неки се потпуно опораве, други ће можда морати да користе инвалидска колица или да се ослањају на трахеостомију да би дисали.

На неки начин је њихов опоравак сушта супротност ономе што ми се догађа.

Уместо катастрофалне, брзе парализе, ја полако пропадам, док ми руке и ноге постају парализоване.

Први симптом који сам осетио је лагана утрнулост и трнци у ножним прстима, а затим у прстима на рукама.

Моје ноге су биле први погођени удови. Сада су обе слабе и ходање постаје тешко.

Ја сам дешњак, али једва се користим том руком. Нестала је већина моје снаге и фине моторике.

Не могу држати камеру мирно, не знам да пишем читљиво и, ако се и мало напрежем, толико се уморим да морам да се одморим.

Забрињавајуће је што је слабост почела и у мојој левој руци.

Дијагноза ми је постављена пре дванаест година, када сам имао тридесет година.

Осим што ће утицати на моју будућност, знао сам да ће то променити будућност моје супруге Ане и будућности наше деце.

Дакле, урадио сам оно што раде многи људи на мом месту (посебно мушкарци) - одбио сам да разговарам о томе.

Постао сам стручњак за избегавање одговора на питања и ослањао сам се на стандардне одговоре: „Не знам", „Добро сам", „Не брини због тога".

Одбијао сам већину људи, док, на крају, сви нису престали да питају.

Деценију сам страхове држао у тајности - каква би била моја будућност? Да ли би ми требала нега? Какве су импликације за моју породицу?

Али наравно, болест није нестала. Развила се до пре две године, нисам је више могао игнорисати - нисам могао држати фотоапарат.

Да ли је то значило крај моје каријере?

Током последњих петнаест година снимао сам документарне филмове за ББЦ.

Увек сам говорио сарадницима - често док су пролазили кроз огромна лична превирања - да ће тај процес бити катарзичан.

Да ће им то помоћи да схвате шта су пролазили.

Тако је Ана предложила да снимим филм о својој болести - можда би ме то приморало да се суочим са њом и отворим.

Дан када сам одлучио да направим „Закључан: Прекид тишине" био је тренутак када сам схватио да ми треба помоћ и подршка.

Почео сам са проналажењем људи погођених ГБС-ом у нади да би ми могли помоћи да разумем своје стање.

Тада је пуни утицај болести одјекнуо.

Иако су имали турбо верзију периферне неуропатије која их је потпуно парализовала пре него што су полако почели да се опорављају, ја сам то непрестано одбијао да прихватим.

Једна особа коју сам упознао био је Скот, који је био у раним четрдесетима.

Уживао је у последњој ноћи европског путовања када је осетио трњење у три прста.

У року од тридесет два сата био је на интензивној нези и на респиратору, неспособан да помера тело или да самостално дише.

И даље је имао пуну мождану активност.

Провео је две године у дому за негу док се опорављао, а сада живи у свом стану и може се кретати у инвалидским колицима.

У Великој Британији болнице могу да приме само један или два случаја ГБС-а годишње.

Желео сам да упознам некога усред акутног напада и после скоро дванаест месеци коначно сам добио позив да упознам Роба.

Био је у седамдесетим годинама и био је активан. И он је искусио трњење у прстима и за недељу дана био је парализован и могао је комуницирати само трепћући.

За Роба је то значило да му живот виси о концу, његова способност доношења одлука обитавала је у трептају ока. За мене је то утврдило важност комуникације.

Кључна је разлика између Скотове и Робове болести и моје болести - иако за мене не постоји лек, постоји третман који привремено зауставља њен напредак.

Интравенски имуноглобулин или ИВИГ, направљен од крви хиљада давалаца, садржи милионе здравих антитела која се убризгавају у мене да би се привремено ресетовао имуни систем.

Зауставља навалу на моје живце. Долази у боцама и сваке три недеље их имам по седам.

Делује неколико недеља, а затим одметнуте ћелије мог имунолошког система почињу да преузимају примат - моје руке и ноге постају слабе, почињем да испуштам ствари, једва држим камеру и толико се уморим да имам осећај да могу да спавам данима.

Једног дана лечење може престати да делује, али за сада је то мој спас.

Снимање овог филма натерало ме је да се суочим са својом болешћу.

Такође ми је помогло да се на значајан начин отворим породици.

Знао сам да су мој једанаестогодишњи син Луис и моја четрнаестогодишња ћерка Ејми имали питања, али никада пре нисам био отворен да одговорим на њих.

Овде сам открио да је учешће у документарцима заиста катарзично и показало ми је зашто би требало да разговарамо са најближима и најдражима кад нам живот приреди непријатно изненађење.

Када ме је Луис питао да ли ће и он добити исту болест, схватио сам зашто је толико важно пустити моју децу да постављају питања која су им била на уму.

Могао бих му рећи да није у већем ризику да је добије од било кога другог.

Сада су њихова питања коначно изговорена, па се сви осећамо угодније.

Иако још имамо велике неизвесности у вези са мојом болешћу, барем можемо заједно разговарати и делити будућност.

И сада моја болест има идентитет, могу је осетити, прихватити, наљутити се на њу, али, више од свега - могу живети са њом.

Погледајте видео о болесној девојци која мотивише друге

Пратите нас на Фејсбуку и Твитеру. Ако имате предлог теме за нас, јавите се на [email protected]