Родитељ-неговатељ у Србији: Закон не мења бол, али би барем олакшао борбу

Здрав човек има хиљаду жеља, а болестан само једну.

За Сању Петровић, мајку осмогодишњег Петра, који болује од тешке и неизлечиве болести, ова изрека није само реченица, већ свакодневица.

Сања и њен супруг, који се старају о Петру, живе у непрекидном стресу и исцрпљености.

Петар је дете са ретком прогресивном болешћу - Леш Нихановим синдромом (Lesch Nyhan сyндром - ЛНС).

Не говори, комуницира плачем и погледом.

Не користи руке ни ноге, контрола главе се мења из дана у дан, а како расте све више улази у стање болне мишићне дистоније (грча).

Руке су му обавијене мобилизаторима (штитницима), јер би без њих могао да се повреди гризући прсте до крви, чак до ампутације.

„Стрес носим у раменима, стално сам напета и не знам када сам последњи пут спавала дуже од три сата у комаду", каже Сања.

Поједине мајке које су сличној у ситуацији као Сања, окупиле су се заједно са децом 22. октобра испред Владе Србије тражећи усвајање закона.

Погледајте снимак са протеста

Исцрпљујућа борба на два фронта

У дому Петровића на Бежанијској коси, у мирном и зеленом делу Београда, воде се две битке.

Једна је непрекидна и свакодневна, брига о Петру, детету које захтева потпуну пажњу и њихово присуство.

И друга, једнако исцрпљујућа - борба са администрацијом и законом који никако да призна стварност у којој живе.

Сања сматра да би се осећала сигурније и мирније да се предлог закона о родитељу- неговатељу коначно нашао пред посланицима Скупштине Србије и био усвојен.

Циљ закона је да родитељима тешко оболеле деце обезбеди плату и радни стаж, како би могли да брину о њима без страха од егзистенцијалне несигурности.

Упркос дугогодишњој борби родитеља, предлог ни овог пута није ушао у скупштинску процедуру, те су породице попут Петровића још једном остале без системске подршке, са осећајем да их држава не види и не признаје.

„Осетила сам се понижено што се о закону није ни расправљало", каже Сања.

„Закон мора да буде донет, не због привилегије, него због права на достојанствен живот", закључује.

Међутим, из Министарства за рад, запошљавање, борачка и социјална питања стиже другачије објашњење зашто се о предлогу закона није говорило у Скупштини, као ни зашто није усвојен.

Министарка Милица Ђурђевић Стаменковски изјавила је да закон није одбијен јер држава не жели да га усвоји, већ зато што је предлог био лоше припремљен.

„Држава није рекла 'не' родитељу неговатељу, већ лошим решењима", рекла је она за ТВ Прва.

Тренутни предлог закона о коме се није говорило у Скупштини предложила је Ирена Живковић, народна посланица и активисткиња за права особа са инвалидитетом.

Предлог дефинише родитеља-неговатеља као човека који свакодневно брине о детету са тешким инвалидитетом и предвиђа му радни стаж и плату у висини минималне зараде током неге.

Ђурђевић Стаменковски је рекла да ће се наредних дана прикупљати предлози родитеља и одржавати регионални састанци.

Ко су родитељи - неговатељи и шта би им закон омогућио

Родитељ - неговатељ је онај који свакодневно и непрекидно брине о детету са тешким и неизлечивим здравственим проблемима

Због потреба детета, они често нису у могућности да раде.

Статус родитеља-неговатеља омогућио би им примање плате, радни стаж и социјално осигурање.

Овај статус је кључан да би породице са тешко болесном децом имале основну економску сигурност и достојанство, наводе из Удружења Ево рука, које су основали родитељи деце са сметњама у развоју и инвалидитетом.

Велики трошкови

Сања и њен муж свакодневно се суочавају са великим финансијским притиском због трошкова неге и терапија за Петра.

Месечно плаћају физијатра око 120.000 динара, а поред тога сносе трошкове дефектолога, логопеда, лекова и пелена.

Већину третмана, као и терапије дефектолога и логопеда, плаћају, јер у државним институцијама не могу да их користе онолико колико је то Петру потребно.

Средства која добијају, попут дечијег додатка и накнаде за негу, нису ни близу довољна да покрију све неопходне трошкове.

Дечији додатак за родитеље детета са сметњама у развоју и детета са инвалидитетом износи 6.617 динара , а новчана накнада за помоћ и негу другог лица у Србији износи 33.171,53 динара месечно.

Скупштина града Бора донела је 13. септембра 2025. године Одлуку о статусу „Родитељ Неговатељ“.

Родитељи - неговатељи у Бору добијају месечну надокнаду у висини минималне зараде и уплаћене доприносе за пензију.

Минимална зарада у Србији од 1. октобра 2025. износи 58.630 динара месечно, што је повећање од 9,4 одсто у односу на претходни износ, пише Форбс.

Претходно су сличне одлуке донеле Сремска Митровица и Кула, док у Лесковцу, граду на југу Србије, родитељи деце са сметњама у развоју месечно добијати накнаду у износу минималне плате.

Закон мора бити јасан и недвосмислен

Сања наглашава да различита тумачења закона запослених у институцијама, као што су социјалне службе и Секретаријат за социјалну заштиту стварају конфузију и несигурност, због чега предлог мора бити јасно дефинисан и недвосмислен.

За њу је кључно да измена закона донесе стварну финансијску сигурност породицама, са накнадом која одговара просечној заради, а не минималној, јер су трошкови огромни.

„Потребно је да држава коначно препозна нашу стварност и омогући нам да барем мало олакшамо ову неизмерну борбу, јер наша деца немају времена за чекање", каже Сања.

ББЦ на српском је од сада и на Јутјубу, пратите нас ОВДЕ.

Пратите нас на Фејсбуку, Твитеру, Instagramу, Јутјубу и Вајберу. Ако имате предлог теме за нас, јавите се на bbcnasrpskom@bbc.co.uk