Близу 200 деце зачето спермом даваоца са генетском мутацијом која изазива рак

Давалац сперме са генетском мутацијом која драматично повећава ризик од рака постао је отац најмање 197 деце широм Европе, открила је велика међународна истрага.

Он није знао да има мутацију.

Нека деца су већ преминула, а само мали број оних који је наследе неће оболети од рака током живота.

Сперма није била продата клиникама у Уједињеном Краљевству (УК), али ББЦ може да потврди да је „врло мали број" британксих породица, које су обавештене о овом случају, користио сперму овог даваоца током вантелесне оплодње у Данској.

Европска банка сперме у Данској, која је продавала узорке, саопштила је да „дубоко саосећа" са погођеним породицама и признала је да је у неким државама из дониране сперме рођено превише деце.

Иако на мапи објављеној на сајту банке стоји да је сперма овог даваоца послата и у једну клинику у Србији/Косову, у писаном одговору из те институције за ББЦ на српском потврђено је да је она послата само на Косово.

Тај узорак, међутим, није искоришћен, саопштили су.

Такође, потврдили су за ББЦ на српском да су две клинике у Северној Македонији добиле сперму овог даваоца, али да није коришћена ни код једне жене.

Истрага је спроведена у сарадњи 14 јавних сервиса, међу којима је и ББЦ, у оквиру Мреже истраживачког новинарства Европске радиодифузне уније (ЕБУ).

Давалац сперме је био анонимни мушкарац, који је почео са тим 2005. када је био студент, и за то је био плаћен.

Његова сперма је коришћена за зачеће беба око 17 година.

Давалац је здрав и прошао је стандардне прегледе за доноре сперме.

Међутим, део његове ДНК је мутирао још пре његовог рођења.

Мутација је оштетила ген ТП53, такозвани „чувар генома", који је кључан за спречавање ћелија у телу да постану канцерогене.

Већина ћелија у телу даваоца не садржи мутирани облик ТП53, али га има у до 20 одсто његових сперматозоида.

Међутим, сва деца зачета његовом спермом имаће мутацију у свакој ћелији њиховог тела.

Ово стање је познато као Ли-Фрауменов синдром и носи ризик од развоја рака и до 90 одсто, нарочито током детињства, као и висок ризик за развој карцинома дојке касније у животу.

„То је стравична дијагноза", рекла је за ББЦ професорка Клер Турнбул, генетичарка на Институту за истраживање рака у Лондону.

„То је изузетно изазовна дијагноза за породицу, јер је ризик присутан целог живота, и то је заиста разарајуће".

Потребно је годишње радити магнетну резонанцу (МРИ) целог тела и мозга, као и ултразвук абдомена, да би се могући тумори открили у најранијој фази.

Многе жене одлучују да превентивно уклоне дојке да би смањиле ризик од рака.

Европска банка сперме је саопштила да „сам давалац и чланови његове породице нису болесни" и да се оваква мутација „не открива превентивним генетским скринингом".

Додали су да је одмах по откивању проблема давалац „блокиран".

Нека деца су умрла

Лекари који су приметили случајеве рака код деце зачете спермом даваоца су ове године представили њихове сумње Европском друштву за хуману генетику.

Пријавили су да је од 67 тада познате деце, 23 имало ову мутацију, а десеторо деце је већ имало дијагнозу рака.

Уз захтеве за приступ информацијама и разговоре са лекарима и породицама, откривено је да је број деце зачетих спермом овог донора знатно већи.

Тај број је најмање 197 деце, али можда није коначан, јер подаци нисиу добијени из свих земаља.

Такође није познато колико деце је наследило опасну мутацију.

„Имамо много деце која су већ развила рак", рекла је током истраге Едвиж Каспер, генетичарка у Универзитетској болници у Руану у Француској.

Она је представила прве случајеве.

„Нека деца су развила и два различита типа рака, а нека су, нажалост, већ преминула у веома раном узрасту".

Дете Селин (није њено парво име), самохране мајке у Француској, зачето је спермом овог даваоца пре 14 година.

Њена ћерка носи мутацију.

Клиника за лечење неплодности у Белгији у којој је обављен поступак позвала ју је и саветовала да тестира ћерку.

Селин каже да није „љута" на донора, али истиче да је неприхватљиво што је добила сперму која „није била чиста, није била безбедна и која је била ризична".

Свесна је да ће рак бити претња њеној ћерци до краја живота.

„Не знамо када, не знамо који облик, и не знамо колико њих", каже она.

„Разумем да постоји велика вероватноћа да ће се то догодити, и када се деси, борићемо се.

„Ако се догоди више пута, борићемо се сваки пут".

Сперма даваоца коришћена је у 67 клиника за лечење неплодности у 14 земаља.

Сперма није продавана клиникама у Уједињеном Краљевству.

Међутим, после ове истраге, данске власти су обавестиле Британску управу за оплодњу и ембриологију (ХФЕА) да су неке жене путовале оданде у Данску ради вантелесне оплодње и да је коришћена сперма овог донора.

Те жене су обавештене.

Питер Томпсон, извршни директор ХФЕА, рекао је да је погођен „веома мали број" жена и да су „информације о даваоцу добиле од данске клинике у којој су се лечиле".

Није познато да ли је нека Британка користила сперму овог даваоца у другим земљама у којима је била дистрибуирана.

Родитељима који су забринути за њихову децу саветује се да контактирају клинику у којој су се лечили и органе надлежне за ову област у тој земљи.

ББЦ је одлучио да не објави идентификациони број даваоца, јер је он поступао са добром намером, а познати случајеви у Британији су већ обавештени.

Не постоји међународни закон којим се прописује колико пута сперма донора може да се користи широм света.

Међутим, поједине земље постављају сопствена ограничења.

Европска банка сперме је признала да су та ограничења „нажалост" прекорачена у неким земљама и да „води дијалог са властима у Данској и Белгији".

У Белгији, сперма једног даваоца сме да се користи за највише шест породица.

Међутим, 38 жена је родило 53 деце захваљујући сперми истог човека.

Ограничење у Британији је 10 породица по даваоцу.

'Не може се испитати баш све'

Професор Алан Пејси, који је раније водио Банку сперме у Шефилду, а сада је заменик потпредседника Факултета за биологију, медицину и здравље Универзитета у Манчестеру, каже да су земље постале зависне од великих међународних банака сперме, и да је половина дониране сперме у Британији из увоза.

„Морамо да увозимо од великих међународних банака сперме које је продају разним државама, јер тако зарађују," рекао је за ББЦ.

„А ту почиње проблем, јер не постоји међународни закон који регулише колико пута сперма може да се користи".

Каже да је случај „ужасан" за све оне који су укључени, али да је немогуће учинити да сперма буде потпуно безбедна.

„Не може се испитати баш све.

„Тренутно прихватамо свега један до два одсто мушкараца који се пријаве да буду даваоци сперме у оквиру постојећих протокола провере.

„Ако бисмо критеријуме додатно пооштрили, не бисмо имали даваоце сперме - то је та равнотежа".

Овај случај, заједно са оним у којем је човеку наређено да престане да донира сперму пошто је постао отац 550 деце, поново је покренуо питање да ли би требало увести строжа ограничења.

Европско друштво за хуману репродукцију и ембриологију недавно је предложило ограничење од 50 породица по даваоцу.

Међутим, навели су да то не би смањило ризик од наслеђивања ретких генетских болести, већ би било боље за емоционално и психолошко благостање деце која открију да имају стотине полубраће и полусестара.

„Потребно је учинити више да се смањи број породица широм света које се ослањају на истог даваоца", рекла је Сара Норкрос, директорка Образовног фонда прогреса, независне организације која пружа подршку људима који имају проблем плодности и генетска обољења.

„Не разумемо у потпуности какве друштвене и психолошке последице може да има сазнање да имате стотине полубраће и полусестара.

„То може да буде трауматично", рекла је за ББЦ њуз.

Европска банка сперме је саопштила: „Важно је, посебно у светлу овог случаја, подсетити да хиљаде жена и парова не би могли да имају децу без помоћи давалаца сперме".

„Уопштено је безбедније имати дете уз помоћ сперме давалаца ако су они правилно прегледани у складу са медицинским смерницама".

Размишљате о употреби сперме давалаца?

Сара Норкрос каже да су овакви случајеви „изузетно ретки" када се посматра укупан број деце зачетих донираном спермом.

Сви стручњаци са којима смо разговарали наглашавају да обављање поступка на лиценцираној клиници значи да је сперма испитана на много више болести него што је случај код већине будућих очева.

Професор Пејси каже да би прво питање које би поставио било: „Да ли је донор из Уједињеног Краљевства или из неке друге земље?"

„Ако је давалац из иностранства, оправдано је питати да ли је његова сперма већ коришћена?

„Или колико пута ће се његова сперма користити?"

Пратите нас на Фејсбуку, Твитеру, Instagramу, Јутјубу и Вајберу.

Ако имате предлог теме за нас, јавите се на [email protected]