Жизнь с аутизмом: как справиться с боязнью перемен

Кажется, весна в этом году все-таки будет. Хоть и позднее обычного, но становится теплее, а к 11 утра, когда, наконец-то, начинает пригревать ленивое солнце, и вовсе создается отличное весеннее настроение.

Впрочем, для меня, как и для многих родителей детей с аутизмом, наступление весны означает и не самую простую задачу – убедить дочку расстаться с теплой зимней одеждой и надеть что-то полегче.

Любая смена сезонов, а точнее, связанная с ней смена одежды – это источник большого стресса для Лизы.

Помню, когда Лиза ходила в садик, она была последней в группе, кто переставал носить весной теплую зимнюю куртку, а в вязанной шапке она могла ходить и до мая, когда другие дети уже бегали в футболках. Так же и осенью – Лиза последней соглашалась, наконец, поменять ветровку на зимнюю одежду, а босоножки на ботинки, позволяла завязать себе шарф и надеть перчатки.

Я помню ту ужасную растерянность – ну почему трехлетний ребенок закатывает такую истерику из-за новой куртки, неужели ей не жарко в +18 в этой толстенной шапке и свитере, она же промокнет и замерзнет в октябре в этих летних туфельках!

Каждый день с началом весны или другого времени года я проигрывала битву за смену одежды, обещая себе быть настойчивей завтра, и на следующий день проигрывала опять.

Дело осложнялось тем, что в привычной одежде Лиза хотела видеть не только себя, но и всех членов своей семьи, в первую очередь, сестру Катю. Сколько слез было пролито с обеих сторон, какие потасовки и драки пришлось нам пережить, когда Лиза настойчиво протягивала Кате ее зимнюю шапку, которую та ни в какую не соглашалась надевать.

Сейчас, конечно, все уже намного проще и для меня, и для дочки. Я нашла стратегии, которые позволяют своевременно подготовить Лизу к смене одежды, Лиза же стала намного гибче и сговорчивее, особенно с тех пор, как полтора года назад начала ходить в школу, где они переодеваются бесконечно.

Теперь процесс перехода на сезонную одежду занимает всего несколько дней. Вот мои "приемчики", которые, возможно, многим покажутся странными и чрезмерными, но, поверьте, для ребенка с аутизмом они часто просто незаменимы:

1. За несколько дней до часа "икс", когда я понимаю, что дальше уже тянуть нельзя, я кладу на видное место новую одежду и несколько раз проговариваю Лизе: "Завтра ты пойдешь в школу в этой куртке";

2. Я могу сделать наглядное пособие – например, перечеркнутую фотографию зимней одежды и рядом фотографию весенней;

3. Накануне я должна не забыть как можно надежнее спрятать зимнюю одежду, чтобы перед выходом из дома у ребенка была на виду только весенняя (были забавные ситуации, когда Лиза, перерыв весь дом, в последний момент отыскивала-таки старую куртку или шапку, и весь мой план с треском проваливался);

4. Подготовить к назначенному дню подарок-поощрение, который примирит Лизу с необходимостью сменить одежду;

5. Оставить достаточно времени, а главное - самой подготовиться морально к возможной истерике со стороны дочки, потому что несмотря на все предупреждения, ей иногда нужно от души порыдать, прежде чем принять что-то новое;

6. Вдумчиво подходить к покупке новых вещей. Настоящим спасением для меня стала многослойная одежда, когда легким движением руки теплая демисезонная куртка превращается в легкую ветровку. Сколько сэкономленных нервов!

7. Не пытаться поменять все сразу: один день – туфли, второй – куртку, третий – вместо шапки предложить кепку, ну и в последнюю очередь - самое сложное - виртуозно "забыть" надеть шарф и перчатки.

Неприятие перемен

Проблема со сменой сезонной одежды – лишь один из примеров свойственного детям с аутизмом неприятия перемен. В английском языке существует специальный термин "transitions", то есть "переходы": переход из одного помещения в другое, смена занятий, изменения в расписании или более масштабные события – переход из детского сада в школу, возрастные и гормональные изменения - все это дается детям с аутизмом непросто.

Как объясняют специалисты, предсказуемость событий и постоянное расписание помогают людям с аутизмом чувствовать себя в безопасности, ощущать контроль над происходящим в течение дня, подготовиться к предстоящим ситуациям , и, таким образом, не испытывать постоянную тревогу перед неизвестностью.

Иногда даже небольшие перестановки фигурок на книжной полке являются причиной неконтролируемой истерики – об этом я, к счастью, знаю лишь из специализированной литературы. На редкость щепетильная в вопросах соблюдения очередности и последовательности действий, Лиза при этом совершенно равнодушна к передвижению мебели в комнате или, скажем, замене занавесок.

Если к ожидаемым изменениям в течение дня ребенка можно подготовить заранее, то непредвиденные обстоятельства - это настоящая проблема.

Лиза учится писать цифры. После нескольких недель занятий она уже неплохо выводит 1 и 2, и Лизин педагог предлагает перейти к цифре 3. "Ноу три, ноу три, ноу три", - в панике кричит Лиза. Несколько минут она в гневе и обиде плачет, потом идет посидеть на "грустном стуле", куда ее отправляют за плохое поведение, вздыхает, перенастраивается не только на цифры 1 и 2, но и 3, и уже со счастливым видом, как ни в чем не бывало, приступает к новому заданию.

Вместо привычного ритуала

Никогда не забуду, как мне позвонили из Лизиной школы и предположили, что у нее может быть инфекция, и поэтому ее как можно скорее нужно показать врачу.

То есть, вместо привычного ритуала завершения школьного дня и традиционного возвращения домой на школьном автобусе в предвкушении любимых мультфильмов, Лизу вырывает с уроков непонятно зачем появившаяся в школе мама и везет в самое ненавистное место – поликлинику, да еще и без заблаговременного предупреждения (обычно к походу ко врачу мы готовимся несколько дней и составляем социальную историю).

Поездка от школы до поликлиники заняла 15 минут, процесс уговоров Лизы выйти из машины и войти в кабинет врача – без малого час. Никакие традиционные отвлекающие маневры – любимое лакомство или предложение поиграть на айфоне - на этот раз не сработали, Лиза сидела на земле и горько плакала, а я только напряженно следила за проезжающими мимо машинами, растерянно улыбалась недоуменным взглядам прохожих и вежливо отказывалась от помощи – нужно было только ждать, пока Лиза "перегрузит" внутренний компьютер и смирится с изменением в расписании. Любая же попытка "помочь" только вызовет новый взрыв слез и агрессии, и внутреннюю перезагрузку придется начинать сначала.

При всех этих сложностях, могу сказать, что Лиза очень даже не против некоторых приятных изменений в расписании и сюрпризов – она всегда с радостью согласна пойти в новый парк, в игровой центр или в гости, даже если не знает заранее, что это за парк и кого именно мы идем навестить.

Ну а главное – она учится. Учится справляться со своими эмоциями, а мы учимся ей в этом помогать. Недавно я прочитала в интернете запись уже взрослого человека с аутизмом, 49-летнего американского писателя Маркуса Гедалда (Marcus Geduld), которая дает мне надежду, что и Лиза однажды найдет способ себя контролировать:

"Будучи взрослым, я освоил стратегии, которые помогают мне справляться в сложных ситуациях – как правило, избегая их. Меня сейчас сложно отличить от нейротипичного человека. Детям с аутизмом значительно сложнее. Их постоянно кидают в новые ситуации, бомбардируют внезапными сенсорными перегрузками, и у них нет способов справиться с этим. У меня бы в таком случае возникло ощущение, что голова сейчас просто взорвется. Если бы мне было пять, я бы ударился в истерику. Сейчас, в 49, я отлучусь с ванную комнату, остыну, и когда буду готов, вернусь обратно".