'गर्भवती हुँदा मलाई ३६ पटक रगत दिनुपर्‍यो'

''पहिलो पटक आफ्नी छोरीको अनुहार देख्नासाथ मैले गर्भवती हुँदाको सबै पीडा भुलिसकेकी थिएँ," भारतको अहमदावादकी किञ्जल लाठी सुनाउँछिन्। "म र मेरा श्रीमान् दुवै जना रोयौँ।"

त्यस बेलासम्म विवाह गर्ने र आमा बन्ने किञ्जलका लागि निकै टाढाको सपना थियो। किनभने उनी बिटा थ्यालसीमिआ मेजर भनिने रगतको असन्तुलन सम्बन्धी एक रोगबाट ग्रसित थिइन्।

उनलाई हरेक १४ दिनमा रगत दिनुपर्थ्यो। उनले कैयौँ खानेकुराहरू पनि बारेकी थिइन् र औषधीहरू खाइरहेकी थिइन्।

उनको स्वास्थ्य जटिलताका कारण उनलाई सबैभन्दा पहिला त गर्भधारण गर्ने र त्यसपछि पूरा अवधि गर्भ टिकाउने दुवै कुरा चुनौतीपूर्ण थिए।

"आमा र बच्चा दुवैका लागि जोखिम थियो। तर मैले आफ्नो मातृत्वको सपना पूरा गर्ने निर्णय लिएँ,'' किञ्जल भन्छिन्।

गर्भवती रहँदा किञ्जललाई ३६ पटक रगत दिनुपरेको थियो। तर अन्ततः उनले सन् २०१९ को जुलाई १२ मा एक जना स्वस्थ छोरीलाई जन्म दिइन्।

शल्यक्रियाबाट बच्चालाई जन्म दिँदा उनको शरीरमा रहेको रगत एकदमै कम मात्रै बगेर जाने गरी पूर्व तयारी गरिएको थियो।

बच्चालाई जन्म दिइसकेपछि पनि आफूलाई रगत दिनुपरेको त्यस बेला २५ वर्ष पुगेकी ती युवती आमा बताउँछिन्। उनका अनुसार नवजात शिशुलाई स्तनपान गराइरहँदा पनि उनलाई रगत दिनुपरेको थियो।

आमालाई जस्तो रगत असन्तुलनको समस्या उनीहरूकी छोरीमा देखिएन।

थ्यालसीमिआ त्रुटिपूर्ण आनुवंशिक तत्त्वका कारण निम्तिने समस्या हो। जसका कारण मानिसको शरीरमा रहेका लाल रक्त कोशिकाहरू हुँदै शरीरमा अक्सिजन पुर्‍याउने प्रोटिन हेमोग्लोबिनको उत्पादन प्रभावित हुन्छ।

दुवै आमाबुबाबाट यस्ता त्रुटिपूर्ण आनुवंशिक तत्त्वहरू लिएर जन्मिएका बच्चाहरूमा जन्मजात थ्यालसीमिआ समस्या देखिन सक्छ।

त्यस कारण यदि दुवै आमाबुबामा आनुवंशिक समस्या छ भने त्यसले 'बिटा थ्यालसीमिआ मेजर' रोग निम्त्याउन सक्छ र उनीहरूबाट जन्मिने चारमध्ये एक जना बच्चामा यस्तो समस्या देखिन सक्छ।

थ्यालसीमिआ भएका बच्चाहरूमा आमाबुबा त्यस्तो एउटा मात्रै त्रुटिपूर्ण आनुवंशिक समस्या रहेको हुनसक्छ।

थ्यालसीमिआले कसरी गर्भावस्था परिवर्तन गर्न सक्छ?

किञ्जलको जस्तो सफल गर्भावस्था निकै दुर्लभ हुने गरेको गुजरात राज्य थ्यालसीमिआ कार्यदलका सदस्य समेत रहेका बालरोग विशेषज्ञ डक्टर अनिल खत्री बताउँछन्।

उनले आमा र बच्चा दुवै जनाको उपचार गरेका थिए। तीन दशकको चिकित्सकीय सेवामा थ्यालसीमिआका १०० जना भन्दा धेरै बिरामीको उपचारमा संलग्न भएका डक्टर खत्री यस्तो उपचार आफूले यसअघि कहिल्यै नगरेको बताउँछन्।

विश्वभरिमा करिब २७ करोड मानिसहरूमा थ्यालसीमिआको समस्या रहेको भारतको स्वास्थ्य तथा परिवार कल्याण मन्त्रालयले जनाएको छ।

यो निकै विनाशकारी रोग हो र यस्तो समस्या भएका बिरामीहरू कमजोर हुन्छन्, उनीहरूलाई श्वासप्रश्वासमा समस्या हुन्छ अनि आयु घट्छ।

'हेमोग्लोबिन एच' रोग सहित थ्यालसीमिआका कैयौँ प्रकारहरू पत्ता लागिसकेका छन्। तिनीहरूलाई 'अल्फा' र 'बिटा' थ्यालसीमिआमा विभाजन गर्न सकिन्छ। बिटा थ्यालसीमिआ मेजर अर्थात् 'टीएम' सबैभन्दा गम्भीर रक्त असन्तुलनको समस्या हो। भारतमा टीएम समस्या भएका एक लाख देखि डेढ लाख बालबालिका रहेका छन्। यो एउटै देशमा भएको विश्वभरिमै सबैभन्दा धेरै सङ्ख्या हो।

भारतमा प्रत्येक वर्ष करिब १० हजार देखि १५ हजार जना बच्चाहरू जन्मजात यस्तो समस्या लिएर आउँछन्।

थ्यालसीमिआ भएका मानिसहरूमा सबैभन्दा पहिलो चुनौती नै गर्भधारणमा हुने किञ्जलको उपचारमा संलग्न स्त्रीरोग विशेषज्ञ उमा खत्री बताउँछिन्।

बारम्बार रगत दिँदा 'हाइपोथालेमस' भनिने प्रजनन क्षमतासँग सम्बन्धित ग्रन्थिमा असर पुग्छ। रगत दिइरहँदा आइरनको मात्रा मिलाउने काम पनि चुनौतीपूर्ण हुन्छ। कहिलेकाहीँ बिरामीहरूको रगतमा आइरनको मात्रा अत्यधिक हुने जोखिम हुनसक्छ।

गर्भावस्थामा महिलाहरूको शरीरमा रगतको मात्रा बढ्ने गर्छ। जसका कारण गर्भमा रहेको बच्चाको शरीरमा अक्सिजन आपूर्ति गर्न र आफैँलाई पनि आवश्यक मात्रा पुर्‍याउन सहयोग गर्ने आइरनको मात्रा पनि बढ्नै नै भयो।

"थ्यालसीमिआका बिरामीहरूमा बारम्बार रगत दिइने भएका कारण आइरनको मात्रा बढी हुन्छ। साधारणतया उनीहरूलाई त्यसको मात्रा कम गर्न औषधी दिइन्छ। तर त्यस्तो औषधीले बिरामीको भित्री अङ्गहरूमा असर गर्ने भएका कारण गर्भावस्थामा औषधी दिइन्न,' डा 'उमा खत्री भन्छिन्।

"हामी गर्भवती महिलालाई महिनामा एक पटक जाँच गर्न भन्छौँ। हामीले किञ्जललाई हरेक १५ दिनमा बोलायौँ। हामीले पहिलो पटक यसो गरेका थियौँ," खत्री भन्छिन्।

खत्रीका अनुसार गर्भावस्थामा बच्चाको विकास क्रम हेर्न हरेक महिना सोनोग्राफी गर्ने गरिन्छ।

किन केही जोडी आनुवंशिक परामर्श खोज्छन्?

किञ्जलको शरीरमा गर्भावस्थाले थप्ने दबावका कारण उनका श्रीमान् नवीन लाठिया निकै चिन्तामा थिए।

सन्तान जन्माउने "प्रक्रियामा किञ्जललाई नै गुमाउन सक्ने डर" आफूलाई लागेको उनले बताए। जोखिमका बावजुद पनि सन्तान जन्माउने किञ्जलको जोडपछि उनले यसबारे अनुसन्धान गर्न सुरु गरे।

त्यसक्रममा उनले थ्यालसीमिआ मेजरको समस्या भएका एकै जना महिलाले पनि स्वस्थ बच्चालाई जन्म दिएको भेट्टाएनन्।

"तर डाक्टरसँग छलफल पछि म तयार भएँ," उनी भन्छन्।

बच्चालाई जन्म दिएपछि चिकित्सकले किञ्जललाई घरमै पकाएको खानेकुरा खान र सङ्क्रमणबाट जोगिन भिडभाड भएका स्थानमा नजान सुझाव दिए।

डा खत्रीका अनुसार टीएमका बिरामीहरूमा सङ्क्रमण सर्ने जोखिम निकै उच्च रहन्छ। उनीहरूको मुटु, मिर्गौला, फोक्सो जस्ता महत्त्वपूर्ण अङ्गहरूमा क्षति हुनसक्छ र रोग प्रतिरोधी क्षमता कमजोर रहन्छ।

भारतमा विवाहपूर्व नै जोडीहरूको स्वास्थ्य परीक्षण गर्ने र गर्भवती महिलाको परीक्षण गर्ने तथा परामर्श लिने क्रम व्यापक हुँदै गएको छ।

डा खत्री विवाहपूर्व दुवै स्री पुरुषको आनुवंशिक रक्त असन्तुलन परीक्षण गराउन सुझाव दिन्छन्।

"यदि दुवै जनामा थ्यालसीमिआ माइनर छ भने सम्भव भएसम्म विवाह नगर्दा राम्रो हुन्छ किनभने त्यस्ता जोडीबाट जन्मने चारमध्ये एक जना बच्चामा थ्यालसीमिआ मेजर हुने जोखिम हुन्छ," उनी भन्छन्।

यद्यपि डक्टरहरूले थ्यालसीमिआ माइनर भएका जोडीहरूलाई बच्चा जन्माउन इच्छा छ भने गर्भाशयमै परीक्षण गर्न सकिने र आठ देखि नौ साताको गर्भबाट त्यस्तो रहे नरहेको पहिचान हुने सल्लाह पनि दिने गरेका छन्। यदि त्यसबेला बच्चामा थ्यालसीमिआ मेजर देखिएको अवस्थामा चिकित्सकबाट गर्भपतन गराउन सकिने उनीहरूको सुझाव छ।

बीबीसी न्यूज नेपाली यूट्यूबमा पनि छ। हाम्रो च्यानल सब्स्क्राइब गर्न तथा प्रकाशित भिडिओहरू हेर्न यहाँ क्लिक गर्नुहोस्। तपाईँ फेसबुक, इन्स्टाग्राम र ट्विटरमा पनि हाम्रा सामग्री हेर्न सक्नुहुन्छ। अनि बीबीसी नेपाली सेवाको कार्यक्रम बेलुकी पौने नौ बजे रेडिओमा सोमवारदेखि शुक्रवारसम्म सुन्न सक्नुहुन्छ।