VIH - Sida : Philly Lutaaya, le chanteur ougandais qui a mené la lutte contre les préjugés sur le VIH

La star de la musique ougandaise, le défunt Philly Lutaaya, a captivé les fans avec sa musique qui mêlait reggae et pop africaine.

Au sommet de sa carrière, en 1989, il a été diagnostiqué séropositif. Dans un climat de peur et de préjugés, engendré par la méconnaissance de cette nouvelle maladie, il est devenu le premier Ougandais de premier plan à annoncer publiquement son diagnostic.

Sa décision lui a valu des éloges dans le monde entier, mais ce père célibataire - décédé à l'âge de 38 ans - a involontairement exposé ses jeunes enfants à la stigmatisation et à la discrimination.

Sa fille Tezra en a parlé à Emily Webb, de BBC Outlook.

J'avais 12 ans lorsque mon père a appris qu'il était séropositif. Il a été choqué et s'est mis en mode autodestruction. Il buvait, s'amusait avec ses amis et essayait de tout faire à l'excès.

Il a fini par dégriser. Je pense qu'il a pensé à ses jeunes enfants et a décidé de changer.

Mon père, qui s'était séparé de ma mère, nous avait emmenés - ses trois enfants - en Suède après la fin de la guerre civile de 1980-1986 en Ouganda. Il a continué sa carrière de musicien en Ouganda mais a aussi fait des petits boulots pour gagner assez d'argent pour s'occuper de nous.

Un soir, nous étions dans le salon, et il venait d'acheter de nouveaux CD.

Nous écoutions la chanson I Can Feel It in the Air de Phil Collins. Papa adorait la batterie de cette chanson ; c'est pourquoi je ne peux jamais l'oublier. Étant lui-même batteur, c'était sa chanson préférée.

"Est-ce que tu vas mourir ?"

Il a étonnamment éteint la musique et a dit : "Il faut que je te parle." Il nous a dit qu'on lui avait diagnostiqué le VIH. Nous ne comprenions pas.

" Est-ce que tu vas mourir ? Mais il n'y a rien d'anormal chez toi", avons-nous dit.

Je me souviens que ma grande sœur a pleuré ; mon petit frère n'a rien enregistré. Et moi, étant le plus fort, j'ai dit : "Tu vas mourir ? Qu'est-ce que mourir veut dire ?" Je n'arrivais pas à digérer la nouvelle.

Lorsqu'il a essayé de parler à sa famille de rendre la nouvelle publique, son frère s'y est fermement opposé en raison de l'horreur du traitement réservé aux patients atteints du VIH.

Les gens étaient littéralement enfermés et isolés de leurs familles. La plupart étaient emmenés dans leurs villages pour y mourir.

"Écoute, si tu ne fais pas ça avec moi, je vais devoir le faire tout seul", a-t-il dit à son frère.

Finalement, mon oncle a accepté et papa a annoncé son diagnostic lors d'une conférence de presse à Kampala, la capitale de l'Ouganda.

Au début, les gens ne le croyaient pas, car il n'avait pas l'air malade du tout.

Il venait de sortir un album à succès, Born in Africa. Ils pensaient que des sociétés de relations publiques occidentales étaient derrière cette annonce pour vendre plus de musique.

"Je voulais continuer à crier fort sur cette crise. J'ai ignoré ceux qui me traitaient de menteur, ceux qui me traitaient d'opportuniste. Je savais que le moment viendrait où ils comprendraient", a déclaré mon père.

À cette époque, on nous envoyait vivre dans des familles d'accueil en Suède parce qu'il était un parent isolé qui faisait des allers-retours à l'hôpital. Nous avons pris cela comme une aventure, sans connaître la raison profonde.

"Se lever et se battre"

Lorsqu'il s'est un peu rétabli, il nous a quittés en Suède et est retourné en Ouganda où il a lancé l'album Alone and Frightened. Celui-ci aborde de front la stigmatisation du VIH.

"Nous devons nous lever et nous battre. Nous allons faire la lumière dans la lutte contre le sida. Let's come on out", chante-t-il sur le titre de l'album.

Peu après la sortie de l'album, les médecins lui demandent de retourner en Suède pour poursuivre son traitement, ce qu'il fait.

Mais constatant que sa vie lui échappait, il a demandé à être rapatrié en Ouganda.

Nous avons tous été transportés par avion avec lui. Il était trop faible pour marcher et lorsqu'il est sorti de l'avion, on l'a mis sur une civière et on l'a emmené directement à l'hôpital où il allait passer les deux dernières semaines de sa vie.

Ces deux semaines ont été les plus longues, je crois, que j'aie jamais vécues.

Le 15 décembre 1989, nous l'avons perdu.

Où que nous allions, les gens savaient que nous étions les enfants de feu Philly Lutaaya.

J'étais plutôt malade lorsque nous sommes rentrés en Ouganda. À cause de cela, certaines personnes disaient que j'avais peut-être contracté le VIH de mon père.

Nous avons ressenti la stigmatisation avant même sa mort. En Suède, la plupart de ses amis avaient cessé de nous inviter chez eux. Ils ne voulaient pas que nous jouions avec leurs enfants.

Cinq ans plus tard, lorsque je suis retournée en Suède, je ne me suis pas présentée comme Tezra Lutaaya.

"Dix ans de guérison"

Je me suis éloignée de ce nom pour guérir. À cette époque, j'étais en colère contre lui parce qu'il nous avait exposés à cela. Je ne pensais même pas à la maladie qu'il avait.

Il m'a fallu environ dix ans pour accepter sa mort, pour faire mon deuil et pour comprendre qu'il ne s'agissait pas seulement de moi, mais de quelque chose de plus important.

Ce moment est arrivé lorsque j'étais à l'université aux États-Unis. Je suis tombé sur un documentaire au nom familier - Born in Africa - qui relatait la dernière tournée de sensibilisation de mon père, quelques mois avant sa mort en Ouganda.

Je n'avais pas regardé ce documentaire. Je me souviens qu'il est sorti juste après la mort de mon père et que je n'ai pas pu y faire face à l'époque.

Dix ans plus tard, j'ai pu regarder le documentaire, il a rouvert la boîte de mes souvenirs.

Je pouvais maintenant vraiment comprendre son parcours et ce pour quoi il s'était battu. J'ai décidé de faire quelque chose et j'ai créé une association caritative, Philly Lutaaya Cares.

Aujourd'hui, il y a plus de sensibilisation et moins de stigmatisation, mais je poursuis l'héritage de mon père en donnant aux jeunes des compétences, des connaissances financières et une éducation à la santé reproductive. Cela devrait être utile, car la pauvreté est l'un des moteurs de l'infection par le VIH.

Chaque fois que je suis confronté à un défi, je me dis : "Allez, rien n'est comparable à ce que le grand monsieur a fait. Alors s'il te plaît, tu dois être courageux comme l'a été ton père".

L'héritage de Philly Lutaaya ne se limite pas au travail incroyable qu'il a accompli autour du VIH et du sida ; ses chansons de Noël marquent toujours le début de la fête.

Plutôt que de me rendre triste comme ils le faisaient auparavant, mon père voulait que les gens écoutent sa musique ; chaque fois que Noël arrive, je suis heureux de mettre son album et de le faire écouter à mes enfants en leur disant : "C'est grand-papa qui chante."

C'est une telle joie.