Ichtyose - santé : 'Avant je cachais ma peau avec des manches longues' - Onyinye Maduka

Maduka Lynda Onyinye a accepté sa condition et le vit avec bonheur.

Mme Maduka est un mannequin de 28 ans atteint d'ichtyose lamellaire, une affection cutanée qui laisse la personne avec une peau sèche, craquelée et squameuse.

Dans une interview accordée à BBC Pidgin, elle explique qu'elle a dû faire face à de nombreux inconvénients à cause de sa peau, mais qu'elle a surmontés grâce à sa mentalité.

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Elle déclare : "Avant, je portais des vêtements à manches longues et à col roulé et des pantalons pour couvrir tout mon corps, mais maintenant j'expose ma peau".

Elle veut que les gens comme elle sachent qu'ils ne sont pas différents des autres.

''J'ai grandi dans la dépression''

Elle dit avoir eu des moments où elle a éclaté en sanglots et cela l'a vraiment affectée psychologiquement.

Elle a révélé être entrée en dépression à plusieurs reprises en grandissant.

"Je pleurais tellement que parfois je dormais et me réveillais en larmes".

Elle a déclaré que les pires aspects de sa discrimination ne se sont révélés qu'une fois à l'université, "les gens m'évitaient et il était difficile de se faire des amis".

"La plupart du temps, je perdais la tête à cause de la douleur que je ressentais toujours. Cela m'a donné une faible estime de moi et j'ai perdu ma confiance en moi.

Une de mes tantes est mon soutien. Elle me rappelle toujours de m'aimer et me conseille d'utiliser mon problème de peau à mon avantage".

Onyinye Maduka dit qu'avant de quitter l'école, elle a pu se faire des amis qui lui ont donné un sentiment d'appartenance.

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''Ma peau est plus importante que mes relations''

Onyinye Maduka affirme que l'affection cutanée l'a rendue plus prudente dans ses relations.

"Je n'ai jamais été dans une relation qui dure. Mes relations ne sont pas vraiment stables."

"J'accorde de l'importance à ma peau et j'attends de toute personne que je veux fréquenter qu'elle m'accepte comme je suis. C'est pourquoi je fais passer ma peau en premier avant toute relation."

"Je fais toujours attention à mes émotions car je suis très préoccupée par la façon dont les gens vont me traiter", déclare-t-elle.

Entretien de la peau

Onyinye dit qu'elle a vraiment peur de la saison sèche car c'est pendant cette période que sa peau souffre le plus.

Elle dit aussi qu'elle évite de s'exposer trop longtemps au soleil pour éviter les coups de chaleur.

"Peu importe la quantité de beurre de karité que je mets, j'aurai toujours des crevasses profondes sur mes jambes et mes mains et ça fait vraiment mal."

Elle préfère la saison des pluies "car elle est sans danger pour ma peau et c'est pendant ces périodes que ma routine de soins cutanés est la plus efficace. À chaque moment, ma peau reste hydratée.

"J'utilise généralement du beurre de karité ou de la vaseline sur ma peau et je me baigne avec du savon noir. Tout cela a pour but d'hydrater ma peau et de l'empêcher de craqueler."

"Le mannequinat est mon espace de sécurité"

Onyinye déclare qu'elle est ravie de faire du mannequinat. Selon elle, que c'était assez difficile à ses débuts, mais que les gens ont fini par l'accepter comme elle était.

"C'est dans le mannequinat que j'ai réalisé que ma peau était belle", affirme-t-elle.

Le mannequin aurait lancé sa propre marque de soins de la peau, inspirée par son problème de peau.

"Le mannequinat m'a rendu plus confiante dans ma peau. Cela me rappelle que je suis une belle fille et que ma peau est un art".

"C'est dans le mannequinat que je me suis sentie acceptée. Je n'ai pas été stigmatisée."

Le mannequin ne se soucie plus de ce que les gens pensent d'elle.

Maduka Lynda Onyinye dit que son projet est de créer une ONG pour les personnes atteintes d'ichtyose lamellaire afin de les aider à avoir plus de confiance en elles et à devenir qui elles veulent être.

Qu'est-ce que l'ichtyose lamellaire ?

L'ichtyose lamellaire est une affection dans laquelle la peau d'une personne s'assèche, devient squameuse et se fissure.

Selon le National Health Service (NHS) britannique, cette affection provoque de fortes démangeaisons et les écailles de la peau ressemblent à celles d'un poisson.

Le NHS précise qu'il n'y a pas de remède à cette maladie, mais que la personne atteinte devra hydrater et exfolier sa peau quotidiennement.

Ceci afin de prévenir la sécheresse, la desquamation et l'accumulation de cellules cutanées.

Le service conseille à la personne atteinte de consulter son dermatologue pour obtenir un avis professionnel.

L'ichtyose lamellaire sévère peut provoquer :