La femme séropositive qui aide les autres à avoir une "mort digne"

Thembi Nkambule a été là pour des centaines de personnes qui sont mortes du sida en Eswatini, un pays où une personne sur quatre est séropositive. Voici les leçons qu'elle a tirées sur ce que signifie "une mort digne".

Thembi voit trois types de mort.

La première est la plus courante. La personne la regarde avec des yeux vides qui disent : "C'est fini. J'ai abandonné". Thembi regarde en fermant les yeux et en lâchant prise. Une vie vécue dans le secret qui se termine dans la honte. C'est une mort honteuse.

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"Et puis il y a le deuxième type", dit Thembi. "La personne a un message, ou parfois un avertissement, pour les gens qu'elle va laisser derrière elle. Il y a une leçon qu'elle a apprise et qu'elle veut faire passer".

Le troisième type est le meilleur type de mort ; c'est une mort digne. La personne est sur le point de mourir en sachant qu'elle laissera sa famille et sa communauté en bon ordre et que tous les conflits seront résolus. Ce type de mort n'a pas besoin de la présence de Thembi, bien que pour toute personne atteinte de la maladie, elle est souvent présente pour ces derniers moments.

La maladie est le sida et Thembi vit dans une ferme rurale - des poulets gloussant dans les vastes champs à l'extérieur de sa maison - dans le royaume d'Eswatini en Afrique australe.

Le pays - autrefois connu sous le nom de Swaziland - est ce que l'Organisation mondiale de la santé appelle "l'épicentre de l'épidémie mondiale du VIH et du sida" - une épidémie qui, selon les experts, s'aggrave à cause du Covid.

Bien que des progrès importants aient été réalisés dans la lutte contre le virus au cours des dernières décennies, ce pays de 1,3 million d'habitants présente toujours le taux de prévalence du VIH le plus élevé au monde, estimé à 26 %.

Mais la situation était bien pire il y a une vingtaine d'années.

"La mort était alors partout autour de nous", dit Thembi.

Elle se souvient très bien de la première fois où elle a entendu parler du VIH. C'était au milieu des années 90 et elle était une mère récemment mariée qui étudiait pour obtenir une licence en sciences humaines à l'université du Swaziland. Il y avait eu une campagne pour encourager le don de sang dans le pays. De nombreux amis de Thembi ont fait des dons, mais quelques semaines plus tard, ils ont abandonné l'université pour ne plus jamais y revenir.

"Des rumeurs circulaient selon lesquelles leur sang avait été contaminé par une maladie mortelle", dit-elle. "Rien n'a été confirmé par le gouvernement ou les autorités, mais les rumeurs disaient que lorsque vous avez contracté cette maladie, il n'y avait aucun espoir, vous êtes juste mort."

La peur s'est emparée du campus, et Thembi et plusieurs de ses autres amis ne se sont pas portés volontaires pour donner du sang eux-mêmes.

"Nous avons pensé que si nous ne donnions pas de sang et que l'on nous disait que nous aussi nous avions du sang contaminé, nous pourrions être en sécurité.

Quelques années plus tard, alors que Thembi travaillait comme enseignante dans un lycée, elle a commencé à entendre parler du VIH. Il semble maintenant qu'il touche une grande partie de la population du pays, y compris d'autres enseignants, ses amis et, ce qui est inquiétant, ses élèves aussi.

Elle pouvait dire quand les gens tombaient malades, car ils disparaissaient soudainement. Ils s'enferment à l'abri des regards de tout le monde. Des semaines plus tard, elle lisait leur décès dans les nécrologies du journal local - bien que la maladie n'ait jamais été mentionnée.

Mais nous sommes au début des années 2000 et le VIH fait l'objet de reportages dans la presse et de discussions à la radio.

Thembi est allée à la bibliothèque et a lu des articles sur le virus, qui infectait des gens partout dans le monde. Elle s'est rendu compte que cela s'accompagnait d'une stigmatisation universelle.

On savait que le virus pouvait être transmis par le sexe, mais certains dirigeants communautaires ont ajouté leurs propres théories.

Seuls ceux qui avaient une morale peu rigoureuse et qui pratiquaient des pratiques sexuelles dépravées et diaboliques étaient infectés, ont déclaré certains pasteurs dans leurs sermons.

Thembi savait que cela ne pouvait pas être vrai, une femme qu'elle connaissait et qui n'avait jamais été intime avec son mari venait d'en mourir.

Au lieu de fuir les personnes "diaboliques" qu'elle soupçonnait d'être malades et que leurs familles et amis évitaient, Thembi s'est efforcée de se rendre chez eux et de leur offrir sa compagnie.

"Parfois, je frappais aux portes et la personne ne me laissait pas entrer", dit-elle. "Ils avaient trop honte. Mais j'ai attendu et je leur ai dit que j'étais là s'ils voulaient me voir. Je n'avais pas peur d'eux".

Et puis, en 2002, Thembi a attrapé une toux dont elle ne pouvait pas se débarrasser. Au début, alors qu'elle s'occupait de sa jeune famille, elle a supposé que c'était un rhume. Mais la toux a persisté. Un jour, elle a eu un moment d'ébullition.

"Peut-être", se dit-elle, "que cette toux ne disparaîtra pas parce qu'elle est due au VIH."

Thembi est allée se faire tester. Les résultats sont revenus positifs.

Les premières semaines après son diagnostic ont été un véritable tourbillon de peur.

"Comment j'ai attrapé ça ?" "Que va-t-il arriver à mes trois enfants ?"

À l'époque, les médicaments antirétroviraux contre le VIH coûtaient 50 dollars par mois, soit une grande partie des revenus du ménage de Thembi.

"Comment puis-je me permettre cela ?"

"Quand vais-je mourir ?"

Il y avait trop de choses à organiser, alors Thembi a fait ce qu'elle avait vu : trop de gens se dérobent. Elle a dit à tout le monde qu'elle savait qu'elle était séropositive.

"Je savais que quoi qu'il m'arrive, j'aurais besoin de l'aide et du soutien des personnes que j'aime", dit-elle. "Si je me cachais dans la honte et le secret, autant mourir".

Elle a fait asseoir toute sa famille pour leur parler de sa séropositivité.

Elle leur a dit qu'elle allait suivre un traitement. Thembi a expliqué qu'il s'agissait d'un virus dont elle savait déjà quelque chose.

Depuis son diagnostic, elle a découvert un programme appelé "People Living With HIV" et elle travaillera avec eux pour la guider dans cette maladie. Elle travaillera avec eux pour l'aider à surmonter cette maladie, ce qui la guidera [et guidera son mari] à travers cette maladie

Elle et son mari ont fait asseoir leurs enfants pour leur parler de leur séropositivité.

Ils leur ont dit que la maladie ne pouvait pas être transmise par une étreinte ou en partageant la même salle de bain.

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En 2002, Thembi n'en avait aucune idée, mais en quelques années, elle allait devenir la directrice nationale du programme. Son expérience du virus a fait que les gens se sont ouverts à elle.

Thembi a été appelée à être témoin des cartes postales les plus intimes et les plus dévastatrices de la vie des personnes atteintes du VIH et du sida.

Une veuve choquée qui a découvert la lettre de diagnostic positif de son mari après ses funérailles, cachée dans un tiroir sous son lit, un secret sur lequel ils ont dormi pendant des années.

Une femme qui avait conçu tout un plan pour aider les communautés rurales à faire face à la maladie, pour ensuite tomber violemment malade et mourir elle-même avec, ne vivant pas pour voir son rêve se réaliser.

Des pères qui laissent derrière eux leurs petites filles en pleurs. Des fils honteux, demandant à Thembi s'ils seraient pardonnés dans l'au-delà. Des centaines et des centaines de morts.

De nombreux malades ont demandé à Thembi, une concitoyenne séropositive d'Eswatini, d'être là dans les derniers moments de leur vie.

"Je prends cela très au sérieux", dit-elle, "je peux voir ce qu'ils attendent de moi à ce moment-là sans même qu'ils aient besoin de dire quoi que ce soit. Certains veulent que je les prenne dans mes bras.

D'autres ne veulent pas être touchés, mais ils veulent que quelqu'un soit présent. Je traite chaque personne comme un individu. Je leur donne cette dignité".

Elle veut leur donner une mort digne.

Qu'est-ce qu'une "mort digne" ?

Le concept d'une mort digne existe depuis longtemps. En 1601, l'ecclésiastique de l'Église d'Angleterre Christopher Sutton a écrit qu'une mort digne impliquait un lit en présence d'êtres chers.

Il notait qu'une mort soudaine signifiait que vous n'aviez pas le temps de dire au revoir, mais qu'une longue maladie (en plus d'être douloureuse) faisait de vous un fardeau pour les autres.

C'est maintenant un sujet de discussion pour les personnes qui prodiguent des soins de fin de vie.

Selon l'ONG américaine The National Academy of Medicine, une mort digne $est "exempte de détresse et de souffrance évitables pour le patient, la famille et les soignants, en accord général avec les souhaits du patient et de sa famille, et raisonnablement conforme aux normes cliniques, culturelles et éthiques".

Si en Occident, l'accent est souvent mis sur une mort dans des conditions de douleur minimale, en Afrique, l'accent peut être mis sur la manière dont votre mort affectera la communauté qui vous entoure, selon le Dr Rabi Ekore.

"Les individus... ont un sentiment d'obligation envers un ensemble plus large d'autres individus", écrit-elle dans le Journal of Palliative Care.

Ainsi, toute honte ou stigmatisation liée à des maladies comme le VIH est un obstacle supplémentaire à une "mort digne".

"Aujourd'hui, en 2021, beaucoup moins de personnes contractent le VIH ou meurent du sida à Eswatini que lorsque j'ai été diagnostiquée", dit Thembi, "mais déjà à cause des restrictions de Covid, d'après ce que j'entends sur le terrain, on peut s'attendre à voir une augmentation du VIH".

Rose Craigue, directrice nationale de l'UNAids à Eswatini, explique que l'interruption des programmes de santé dans les pays à faible revenu - y compris la distribution de contraceptifs - risque d'entraîner sept millions de grossesses non désirées, selon le Fonds des Nations unies pour la population.

"Si les gens n'utilisent pas de protection dans un environnement où une personne sur quatre vit avec le VIH, il est logique de supposer que Covid va augmenter la prévalence du VIH", dit-elle.

Il y a également une augmentation de la violence sexiste, y compris le viol, suggère-t-elle.

Entre-temps, en novembre, une projection publiée dans la revue médicale The Lancet a indiqué que l'interruption du traitement du VIH en raison de la pandémie pourrait augmenter la mortalité liée au VIH de 10 % en cinq ans.

Avant la pandémie, Eswatini avait fait des progrès significatifs dans la lutte contre le VIH et le sida, dit Rose Craigue, "notamment en matière de prévention et de traitement".

"Les gens n'ont plus à payer 50 dollars pour un mois de médicaments antirétroviraux, c'est maintenant moins d'un dollar, mais il y a encore beaucoup de travail à faire.

"Plus de la moitié de la population a moins de 20 ans et près de la moitié des jeunes sont exposés à un risque exceptionnellement élevé d'infection par le VIH".

Selon l'UNAids, en 2020, les jeunes de 15 à 24 ans représentaient 42 % des nouvelles infections par le VIH dans le monde et près de 80 % (4 millions) d'entre eux vivent en Afrique subsaharienne.

Pour Thembi, cependant, les gens ne sont pas des statistiques, et lorsqu'elle rencontre une personne dont l'infection par le VIH s'est transformée en sida, et dont le pronostic est mauvais, elle le leur rappelle.

"Une bonne mort, c'est la paix", dit Thembi.

"Avec le VIH et le sida, il est souvent difficile pour les gens de se donner cette paix. Pour quitter ce monde sans regrets", ajoute-t-elle, "je leur dis qu'au bout du compte, la vie consiste à trouver la paix en soi pour les décisions que vous avez prises dans les circonstances où vous vous trouviez.

"Les autres vous traiteront de la même façon que vous vous traitez vous-même", dit Thembi.

"Personne ne peut vous faire honte si vous ne vous avez pas vous-même. Et personne ne devrait avoir honte d'une maladie".