"Le pire mythe sur le cancer", selon Anne Boyer, lauréate du prix Pulitzer

La poétesse et essayiste américaine Anne Boyer venait d'avoir 41 ans lorsqu'on lui a diagnostiqué un cancer du sein triple négatif, l'un des cancers les plus mortels qui existent et qui nécessite un traitement très agressif.

Mère célibataire, elle gagnait modestement sa vie en enseignant et ne savait pas grand-chose du cancer du sein à l'époque...

Elle dit avoir appris que la logique capitaliste considère souvent que ceux qui ont un cancer le méritent en partie : pour avoir mangé trop de saucisses grasses et pas assez de brocolis, pour avoir bu trop de bières, pour ne pas être allés courir le matin...

Elle a également découvert que le cancer est entouré de faux mythes et de clichés, comme celui de penser qu'une attitude positive peut aider à le guérir.

Elle a réalisé que le langage utilisé pour parler du cancer est perverti, car survivre au cancer n'est pas gagner une course et mourir n'est pas la perdre.

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Mais surtout, dit-elle, elle a découvert la brutalité et la dynamique capitaliste qui régissent le système de santé aux États-Unis, l'un des pays les plus riches du monde...

Après avoir subi une double mastectomie, et à peine capable de se tenir debout, Anne Boyer a été renvoyée chez elle sans pouvoir passer une seule nuit à l'hôpital, comme c'est le cas pour environ 45 % des femmes qui subissent une telle opération aux États-Unis.

Avec les sacs de drainage encore cousus sur sa poitrine, dix jours après son opération, elle avait repris son travail d'enseignante.

Tout cela, dit-elle, l'a aidée à réfléchir sur la mortalité et les politiques de genre liées à la santé, sur la douleur et la souffrance selon le statut social et le genre, sur les logiques patriarcales, racistes, militaristes et capitalistes liées aux maladies de genre comme le cancer du sein...

Le résultat de tout cela est son livre "The Undying : Pain, Vulnerability, Mortality, Medicine, Art, Time, Dreams, Data, Exhaustion, Cancer, and Care", publié en espagnol par Sexto Piso.

Son livre, qui a reçu le prix Pulitzer 2020 de l'essai, est un texte exceptionnel qui mêle autobiographie, philosophie, poèmes, textes anciens, données, statistiques et études scientifiques.

BBC Mundo s'est entretenu avec l'auteure, qui participait au festival "HAY de Querétaro", vendredi 3 septembre 2021.

Dans "The Undying", vous réfléchissez à la mortalité, un sujet qui est aujourd'hui presque tabou, surtout aux États-Unis. Pourquoi ne voulons-nous pas penser à la mort et pourquoi devrions-nous plutôt nous y préparer ?

L'Amérique a une relation curieuse avec la mort. Ses films, émissions de télévision et jeux vidéo sont remplis de représentations splendides de morts violentes. Les cadavres jonchent nos écrans, et on nous les vend comme un divertissement.

Notre langage est souvent aussi grossier et violent, nos militaires et nos industries sont des marchands de mort notoires dans le monde entier.

Et pourtant, lorsqu'il s'agit de la mort elle-même - et non de sa version cinématographique -, nous la cachons, l'aseptisons, l'externalisons, car elle semble être en contradiction avec la doctrine de la positivité à tout prix.

Si nous ne pensons pas à la mort de manière intentionnelle et réaliste, nous nous retrouvons avec ces versions nuisibles et manipulatrices.

Environ 50 % de la population des pays industrialisés a un cancer ou en développera un. Cependant, il existe encore de nombreux mythes et clichés sur le cancer. Lequel est le pire ?

Le pire mythe est que les personnes atteintes d'un cancer en sont atteintes parce qu'elles l'ont en quelque sorte provoqué elles-mêmes.

Ces dernières décennies, l'idée s'est également répandue que si une personne est positive et a une bonne attitude face à la vie, elle peut vaincre le cancer. Pourquoi dites-vous que c'est une idée profondément perverse ?

Parce que ce n'est pas vrai. Les attitudes ne nous donnent pas le cancer, elles ne le guérissent pas non plus.

Le mythe de l'attitude se résume principalement à imposer une norme de genre à la société, comme dire aux femmes qu'elles doivent sourire lorsqu'elles marchent dans la rue.

Dans "The Undying", vous explorez également la relation entre le capitalisme et le cancer. Le système capitaliste fait souvent valoir que les riches sont riches parce qu'ils le méritent, parce qu'ils ont travaillé plus dur que les pauvres. Le capitalisme a-t-il imposé la même logique au cancer ?

Le capitalisme américain a imposé une logique insidieuse d'individualisme extrême et corrosif qui met tout le monde en compétition contre tout le monde, et parfois les gens contre eux-mêmes.

Les malades, échouant et cessant d'être des entités capitalistes "productives" et compétitives, sont considérés comme des perdants, à moins qu'ils ne survivent, et de ce point de vue, ce sont les morts qui sont les perdants, et les survivants sont les sujets capitalistes appropriés.

Dans le système capitaliste, tout est considéré comme un choix, le cancer aussi. Cette rhétorique cache le fait qu'en réalité, une grande partie de ce qui nous arrive n'est pas le résultat de notre choix, c'est un ensemble de conditions partagées, de forces historiques, de structures politiques sociales.

Mais lorsque cela nous est caché, nous devenons tellement dérangés que nous commençons à croire que chacun d'entre nous a le contrôle même sur la division pathologique de nos cellules.

Le cancer est aujourd'hui mieux connu que jamais et la médecine a fait de grands progrès, mais paradoxalement, pour de nombreux patients atteints de cancer aux États-Unis, il est aujourd'hui très difficile d'accéder à un traitement adéquat. Pourquoi l'industrie de la santé est-elle devenue si inhumaine ?

La réponse est simple : le profit. Pendant la pandémie de coronavirus, les travailleurs de la santé semblent avoir subi comme jamais auparavant les pressions destructrices de ce modèle axé sur le profit : crises de santé mentale, épuisement professionnel, etc.

Si la médecine américaine ne sert pas les patients et ne fonctionne pas pour les médecins, les infirmières et les autres travailleurs, la question est la suivante : pour qui est-elle ? Et qui a décidé qu'elle devait l'être ?

J'espère que l'une des conséquences de cette crise sera un tollé contre les conditions qui rendent les soins de santé impossibles tant pour les patients que pour les travailleurs.

Pourquoi n'aimez-vous pas le ruban rose de soutien aux patientes atteintes du cancer du sein ? Quel est le problème ?

Je ne m'oppose pas au réconfort et à la solidarité que l'on peut trouver dans l'utilisation d'un symbole visuel pour unir les personnes qui luttent contre une maladie, mais la culture du ruban rose prend un élan de soutien authentique et positif et le pervertit en une structure d'exploitation et de profit.

Nous n'avons pas besoin de rubans roses sur les équipements… ni sur les biens de consommation fabriqués avec des produits chimiques dangereux. Dès que notre douleur est transformée en produit, nous devons dire non.

Dans votre livre, vous avouez que dans les textes classiques sur le cancer, comme ceux de Susan Sontag ou d'Audre Lorde, vous n'avez pas trouvé ce que vous cherchiez lorsque vous avez vous-même été diagnostiquée avec un cancer du sein. Pourquoi ces livres ne vous ont-ils pas aidée ?

Ils m'ont aidé, mais ce que je n'y ai pas trouvé, c'est un récit de la version contemporaine du cancer : la maladie telle qu'elle est vécue dans le monde de l'information, des écrans, sous les forces extrêmes du profit qui dirigent les soins de santé aux États-Unis.

En écrivant ce livre, j'espère qu'il rejoindra d'autres livres existants en tant que témoignage de notre époque.

Pendant votre maladie, vous avez trouvé beaucoup de soutien dans les vidéos YouTube d'autres femmes atteintes d'un cancer du sein triple négatif. Pourquoi ces vidéos vous ont-elles réconfortée ?

Il est assez difficile d'expliquer l'effet que ces personnes que je ne connaissais pas ont eu sur moi, et c'est pourquoi écrire cette partie du livre a été particulièrement difficile pour moi.

Je pense que de nombreuses personnes atteintes de maladies graves ont fait l'expérience d'apprendre des autres qui partagent leurs propres expériences sur les médias sociaux.

Les blogueurs m'ont donné une éducation qu'aucun médecin ou infirmière ne pouvait me donner, une éducation sur les sentiments, sur la façon de mourir et de vivre.

Pourquoi pensez-vous que la solidarité et le partage du deuil sont si importants ?

Je pense que si nous ne partageons pas la douleur, nous risquons d'être détruits par elle, car nous risquons de croire à tort que nous sommes seuls. La douleur tend à nous enfermer en nous-mêmes, à moins que nous ne reconnaissions qu'il s'agit d'une expérience partagée.

J'ai récemment entendu une prière bouddhiste : "Faites que je puisse avoir suffisamment de souffrance pour éveiller en moi la compassion et la sagesse les plus profondes possibles", et c'est peut-être là le cœur du problème.

Partager une douleur, une souffrance, nous aide à la transformer en compassion, à comprendre l'expérience collective de l'être humain.

Cet article fait partie du "Hay Festival Querétaro digital ", un rassemblement d'écrivains et de penseurs qui a eu lieu du 1er au 5 septembre 2021.