« J'avais des démangeaisons et des douleurs » - une affection de la vulve souvent mal diagnostiquée

« Je pensais que toutes les femmes devaient avoir des démangeaisons », déclare Clare Baumhauer.

Cette femme de 52 ans, originaire du Kent, en Angleterre, raconte qu'elle avait environ cinq ans lorsqu'elle a ressenti pour la première fois des démangeaisons au niveau de sa vulve - la zone entourant l'ouverture du vagin.

« Cela me démangeait tout le temps, j'avais très mal, j'avais des cloques de sang, des larmes, j'avais mal quand j'allais aux toilettes », explique-t-elle, précisant qu'il lui était souvent difficile de s'asseoir ou de marcher.

Au fil des décennies, elle a consulté de nombreux médecins qui lui ont dit qu'elle souffrait de cystite ou d'autres infections telles que le muguet, mais aucun des traitements qui lui ont été administrés n'a fonctionné.

Elle a également été examinée par des sages-femmes lors de la naissance de ses deux enfants et a subi huit fois un dépistage du cancer du col de l'utérus, également appelé frottis, qui n'a jamais rien révélé d'anormal.

Ce n'est qu'en 2016, à l'âge de 43 ans, alors qu'elle consulte un médecin pour une déchirure cutanée, qu'un échantillon de tissu corporel est prélevé et analysé. Il a révélé qu'elle souffrait d'un lichen scléreux vulvaire.

Cette affection cutanée, dont les experts estiment qu'elle est sous-déclarée et mal diagnostiquée dans le monde entier, peut provoquer des taches blanches sur la peau de la vulve, des démangeaisons, des cicatrices et des modifications anatomiques qui peuvent entraîner un rétrécissement ou un resserrement de la vulve, provoquant une gêne lors de la miction, de la défécation et des rapports sexuels.

Elle touche les femmes de tous âges, mais elle est plus fréquente chez les femmes de plus de 50 ans et peut augmenter le risque de développer un cancer de la vulve, bien que les médecins affirment que ce risque reste faible dans l'ensemble.

Clare a découvert que, parallèlement au rétrécissement de ses lèvres et à la fusion de son clitoris avec la peau environnante, elle avait développé un cancer de la vulve.

« J'étais en colère à cause de toutes les occasions manquées de diagnostiquer plus tôt le lichen scléreux », dit-elle.

"J'étais gênée"

Ce n'est qu'après le diagnostic de son lichen scléreux et de son cancer qu'elle a parlé à son mari de ce qu'elle avait vécu presque toute sa vie.

« J'ai gardé le silence, car j'étais gênée par les démangeaisons et les douleurs, et je devais trouver des excuses pour expliquer que les rapports sexuels étaient douloureux. Je ne savais pas ce que j'avais et je ne pouvais donc pas vraiment en parler », explique-t-elle.

« Il savait que j'avais consulté un médecin généraliste et qu'on m'avait donné un traitement contre le muguet, alors il a supposé que j'avais un muguet chronique.»

Clare, qui dirige aujourd'hui un groupe de soutien en ligne pour les femmes du monde entier, explique que les femmes atteintes de lichen scléreux ont tendance à ne pas parler de leurs symptômes.

« C'est difficile, le tabou est toujours là », dit-elle. « Nous ne parlons pas ouvertement de sexe, de vulve ou de vagin. Il n'y a pas assez de sensibilisation à ce sujet.

Debbie Roepe, directrice de la Société internationale pour l'étude des maladies vulvovaginales (ISSVD), une organisation à but non lucratif, affirme que le lichen scléreux vulvaire est sous-estimé au niveau mondial.

Elle pense que la prise de conscience s'est améliorée ces dernières années, mais qu'il reste encore beaucoup à faire.

"Nuits blanches"

Comme Clare, Meenakshi Choksi, 85 ans, de l'État du Gujarat, dans l'ouest de l'Inde, a été gênée lorsqu'elle a ressenti pour la première fois des démangeaisons autour de sa vulve en 2000. Elle a commencé à se couper et à saigner.

« J'étais gênée d'en parler. Je passais des nuits blanches », raconte-t-elle.

Il lui a fallu 24 ans et 13 médecins pour obtenir un diagnostic. Enfin, l'année dernière, un dermatologue lui a dit qu'elle avait un lichen scléreux vulvaire et lui a donné des médicaments et une crème qui ont soulagé ses symptômes en quelques jours.

« J'ai retrouvé ma force. J'ai une nouvelle vie à vivre », dit-elle.

Les médecins affirment que le lichen scléreux ne peut pas être guéri, mais l'utilisation d'une pommade stéroïdienne permet généralement de soulager les symptômes.

La cause de cette affection est inconnue, les experts pensant qu'elle pourrait être due au système immunitaire - la défense de l'organisme contre les infections - qui attaque et endommage la peau par erreur.

Elle n'est pas causée par une infection ou une mauvaise hygiène personnelle et n'est pas contagieuse, ce qui signifie qu'elle ne peut pas être transmise à d'autres personnes par contact étroit ou par voie sexuelle.

"Diagnostiquée par hasard"

Mais toutes les femmes ne présentent pas tous les symptômes.

Lucia, qui n'est pas son vrai nom, dit qu'elle n'a jamais ressenti de démangeaisons autour de la vulve et qu'elle n'a été diagnostiquée avec un lichen scléreux vulvaire « que par hasard ».

Cette femme de 50 ans, originaire de l'État de Rio de Janeiro au Brésil, dit avoir passé des examens annuels chez le même gynécologue pendant 25 ans d'affilée sans qu'aucun problème ne soit jamais signalé.

Ce n'est que lorsqu'elle est allée consulter son amie dermatologue pour un autre problème au niveau de l'aine qu'on lui a dit que sa vulve avait changé d'aspect.

« Les petites lèvres sont fusionnées avec les grandes lèvres. La vulve est en quelque sorte fusionnée près du clitoris », explique-t-elle.

« Je ne regarde pas les vulves des autres. »

Lucia dit que sa vulve a toujours eu cette forme, d'aussi loin qu'elle se souvienne, mais elle n'avait jamais pensé que cela posait problème.

« Je ne passe pas mon temps à regarder la vulve des autres, donc pour moi, tout était normal », dit-elle.

Son dermatologue a immédiatement effectué une biopsie et les résultats ont confirmé qu'elle souffrait de lichen scléreux vulvaire.

« Au début, j'ai eu peur », dit-elle, mais le diagnostic a expliqué beaucoup de choses.

Sa peau était toujours très irritée et sensible après les rapports sexuels.

« J'en avais parlé à mon ancien gynécologue, mais il me répondait toujours que j'avais une vulve très serrée », dit-elle, « mais maintenant, je sais que c'est à cause de la fusion ».

Lucia raconte que lorsqu'elle a informé son gynécologue de son diagnostic, celui-ci était « embarrassé » et a déclaré qu'il « n'aurait jamais soupçonné cela », car il « n'avait jamais diagnostiqué cela chez personne auparavant ».

« Je pense que c'est le point essentiel : le manque de connaissances au sein de la communauté médicale. En tant que patiente, on ne s'attend pas à cela », explique Lucia.

Manque de connaissances

Une nouvelle étude menée par des experts médicaux de l'université de Nottingham, en Angleterre, a révélé que le manque de connaissances empêche certains médecins de diagnostiquer cette affection.

L'auteure principale, Louise Clarke, elle-même médecin généraliste, explique que cela ne signifie pas nécessairement que les médecins ne savent pas ce qu'est le lichen scléreux vulvaire, mais qu'ils ont des difficultés à l'identifier.

Lors d'une enquête, certains médecins généralistes et stagiaires en médecine générale ont expliqué qu'il n'existait pas de critères diagnostiques clairs et que les patientes étaient souvent gênées de parler de leur vulve.

Ses recherches ont également révélé que 38 % des 122 cliniciens qui ont répondu ont déclaré n'avoir jamais reçu de formation spécifique sur les maladies cutanées vulvaires.

Elle explique que, contrairement à d'autres pathologies pour lesquelles il existe des calculateurs et des critères clairs qui aident les médecins à établir un diagnostic, il n'en existe aucun pour le lichen scléreux vulvaire.

« Il y a donc toujours une part de subjectivité. On se fie en quelque sorte à l'expérience ou à l'avis des cliniciens pour diagnostiquer le lichen scléreux vulvaire », dit-elle.

Elle et son équipe s'efforcent actuellement d'identifier des critères diagnostiques, mais elle précise qu'il est encore difficile d'estimer la prévalence mondiale de cette affection, car aucune étude à grande échelle n'a été menée.

« C'est un domaine de recherche un peu négligé », dit-elle. « Il y a probablement beaucoup de femmes qui vivent avec des démangeaisons vulvaires sans savoir ce qui ne va pas chez elles. »

Clare, qui dit que son groupe de soutien compte environ 13 000 membres, affirme qu'il n'y a actuellement aucun signe de cancer dans son corps, mais elle se fait examiner régulièrement.

Pendant ce temps, Meenakshi exhorte les femmes à demander de l'aide.

« N'ayez pas peur de parler de ce problème », dit-elle. « Ne vous cachez pas. »