Les soeurs siamoises Marième et Ndèye à qui l'on avait donné quelques jours à vivre prouvent que le monde avait tort

À leur naissance, Marieme et Ndeye ne devaient pas survivre plus de quelques jours.

Aujourd'hui âgées de sept ans, elles sont considérées comme les seules jumelles conjointes d'Europe à s'être développées.

Bien que les deux filles aient leur propre personnalité et leur propre humeur, elles comptent l'une sur l'autre pour survivre.

"Quand on vous dit dès le départ qu'il n'y a pas d'avenir, vous ne vivez que pour le présent", a déclaré leur père, Ibrahima.

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Les jumeaux conjoints sont rares, représentant environ une naissance vivante sur 500 000 au Royaume-Uni.

Environ la moitié d'entre eux sont mort-nés, et un autre tiers meurt dans les 24 heures suivant la naissance.

Le fait de voir Marieme et Ndeye fêter leur septième anniversaire avec une classe d'amis ne réjouit donc pas seulement Ibrahima, mais aussi les médecins qui se sont occupés d'elles.

Marieme et Ndeye partagent une paire de jambes et un bassin, mais chacune a une moelle épinière et un cœur.

Elles sont soignées 24 heures sur 24, mais vont dans une école ordinaire du sud du pays de Galles avec leurs amis.

"Elles se battent et prouvent à tout le monde qu'ils ont tort", a déclaré Ibrahima.

"Mes filles sont très différentes. Marieme est très calme, c'est une personnalité introvertie, mais c'est complètement différent avec Ndeye, elle est très indépendante.

"Je ne prétends pas que c'est facile, mais c'est un immense privilège. On se sent chanceux d'assister à cette bataille constante pour la vie".

Lorsque les jumelles sont nées au Sénégal en 2016, leurs parents n'attendaient qu'un seul bébé. Les médecins ne s'attendaient pas à ce qu'elles vivent plus longtemps que quelques jours.

"Je me préparais à les perdre très rapidement", a déclaré Ibrahima au documentaire Inseparable Sisters de la BBC.

"La seule chose que nous pouvions faire était d'être à leurs côtés et de ne pas leur permettre de traverser ce voyage seules. Nous avons très vite compris que nous avions affaire à des guerrières qui s'accrochent à la vie.

Selon les médecins sénégalais, leur meilleure chance de survie était la séparation.

Après avoir appelé les hôpitaux du monde entier pour leur demander de l'aide, la famille est arrivée au Royaume-Uni pour se faire soigner au Great Ormond Street Hospital de Londres en 2017.

Ibrahima espérait que le célèbre hôpital pour enfants, qui avait séparé plus de jumeaux siamois que n'importe où dans le monde, serait en mesure de les séparer et qu'elles pourraient rentrer chez elle auprès de leurs frères et sœurs à Dakar - mais cela n'a pas fonctionné de cette façon.

Les tests ont révélé que le cœur de Marieme était trop faible pour la chirurgie complexe et qu'elle ne survivrait pas à l'opération.

Ibrahima et une vaste équipe d'experts médicaux ont longuement discuté de la décision complexe de séparer ou non les filles.

Il a finalement été décidé que la meilleure solution serait de ne pas les séparer.

"C'était tuer un de mes enfants pour un autre, c'est quelque chose que je ne peux pas faire", a déclaré Ibrahima à l'époque.

"Je ne peux pas me permettre de choisir qui vivra et qui mourra maintenant.

Alors que leur mère est retournée en Afrique pour s'occuper de leurs autres enfants, Marieme, Ndeye et Ibrahima sont restés au Royaume-Uni pour recevoir des soins médicaux et ils ont tous les trois déménagé à Cardiff.

Un aperçu édifiant de la vie de jumelles siamoises âgées de sept ans, dont on ne pensait pas qu'elles vivraient plus de quelques jours.

Inseparable Sisters sera disponible sur BBC iPlayer à partir de mercredi et sur BBC One mercredi à 22h40 GMT. Pour les téléspectateurs du Pays de Galles, elle sera diffusée sur BBC One Wales mercredi à 20h00 GMT.

"Ne pas pouvoir rentrer chez soi était très difficile parce qu'on avait le reste de sa famille et son travail au pays", explique Ibrahima, ancien directeur général d'une agence de voyage au Sénégal.

"C'est l'inconnu, mais je n'ai pas trop réfléchi, j'ai suivi mon cœur. C'est ma responsabilité de parent de m'assurer qu'elles auront quelqu'un qui sera là pour eux, ce sera le but de ma vie".

Les jumelles doivent être régulièrement examinées à l'hôpital, car elles courent un risque sérieux d'infection et de défaillance cardiaque.

"Au début, j'ai ressenti une certaine excitation, puis j'ai réalisé que c'était quelque chose que je n'avais lu que dans les livres d'école", a déclaré le Dr Gillian Body, pédiatre consultant à l'hôpital universitaire du Pays de Galles.

"Elles ont une paire de jambes et un bassin. En remontant dans l'abdomen, on trouve un grand nombre d'organes différents. Nous ne savons pas exactement ce qu'il en est, mais nous savons que certaines parties sont partagées et que d'autres sont individuelles.

"Elles ont deux moelles épinières distinctes avec tous leurs nerfs et pourtant, d'une manière ou d'une autre, elles se coordonnent complètement et n'ont pas besoin de se dire l'une à l'autre comment bouger un bras ou comment bouger une jambe, cela fonctionne tout simplement".

L'habillement des jumelles est un défi

"Il faut acheter deux hauts identiques et les apporter à l'atelier de retouches pour les assembler", explique Ibrahima.

"Elles ont deux jambes, donc elles peuvent porter des pantalons normaux, mais leur hanche est très large, donc il faut aussi l'apporter au magasin de retouches.

La famille s'est maintenant intégrée dans sa communauté à Cardiff et les jumelles sont prises en charge nuit et jour par des soignants qui aident le père à se reposer.

Elles sont en troisième année à l'école primaire ordinaire de leur quartier, où les sœurs sont aidées par deux auxiliaires de classe.

"Je veux qu'elles aient une vie normale, qu'elles jouent et rient avec des enfants, qu'elles se fassent des amis et qu'elles se développent en tant qu'individus", a déclaré Ibrahima.

"Elles n'ont pas à se cacher de qui que ce soit et le fait d'être dans une école ordinaire montre qu'elles font partie de la société et qu'elles ont de la chance de faire partie de cette communauté.

Le prochain défi pour Marieme et Ndeye est d'essayer de se tenir debout et de marcher. Elles parviennent actuellement à marcher une vingtaine de minutes par jour à l'aide d'un cadre de marche.

"Elles ont accompli des choses que personne n'aurait pu imaginer", a déclaré Ibrahima.

"Quand on vous dit dès le départ qu'il n'y a pas d'avenir, vous vivez pour le présent", a-t-il ajouté.

"Je sais qu'à tout moment, je peux recevoir un appel pour me dire qu'il s'est passé quelque chose de grave.

"Combien de temps ? Je ne veux pas le savoir. Nous allons faire de chaque jour une surprise et célébrer la vie.

"Cela peut être conflictuel, mais on se sent chanceux malgré les difficultés que l'on rencontre. Elles m'apportent une telle joie. C'est une immense bénédiction d'être leur père".