Un motocycliste lutte contre une maladie mortelle dans la brousse africaine

Enfant, il a survécu au deuxième parasite le plus mortel au monde. Aujourd'hui, il lutte contre ce tueur méconnu depuis sa moto.

Andrew Ochieng enfile son casque et enfourche sa fidèle moto. Il est équipé de kits de dépistage et fort de plusieurs décennies d'expérience. Depuis des années, Ochieng sillonne les vastes étendues rurales de la région frontalière entre le Kenya et l'Ouganda, avec pour mission d'enrayer une maladie terrible, voire mortelle. Rares sont ceux qui ont entendu parler de la leishmaniose viscérale, connue localement sous le nom de kala-azar, ou des ravages qu'elle peut causer.

Mais Ochieng le sait bien : il y a survécu. "J'étais vraiment très malade", raconte-t-il, se remémorant sa propre expérience. Sa fièvre a duré des semaines. "Comme si j'avais été écrasé par un poids lourd", ajoute-t-il. Il avait environ 12 ans à l'époque.

Les parents et les voisins d'Ochieng ignoraient tout de son mal. Ils l'emmenèrent consulter un guérisseur traditionnel qui lui incisa le ventre avec une lame de rasoir, puis l'enduisit d'excréments de chameau et de vache brûlés. Il lui fit également ingérer des herbes amères. Finalement, il reçut des soins médicaux. Mais il se souvient encore de la douleur. À l'hôpital, Ochieng reçut soixante injections sur une période de près de deux mois. Aujourd'hui encore, il porte les cicatrices de ce rituel de guérison traditionnel sur le torse.

Animée par la volonté d'empêcher d'autres personnes de vivre la même épreuve, Ochieng travaille désormais comme mobilisatrice communautaire pour Drugs for Neglected Diseases Initiative (DNDi), une organisation à but non lucratif.

Plus de 600 millions de personnes dans le monde sont exposées au risque de contracter la leishmaniose viscérale, la grande majorité des cas (73 % en 2022) étant concentrés en Afrique de l'Est. Cette maladie demeure mal connue et relativement méconnue en dehors des communautés défavorisées qu'elle touche. Maladie parasitaire, elle est en réalité la plus meurtrière des maladies parasitaires, à l'exception du paludisme .

On estime qu'entre 50 000 et 90 000 cas de leishmaniose viscérale surviennent chaque année dans le monde, mais seulement 25 à 45 % d'entre eux sont déclarés. Cette maladie, transmise par les piqûres de phlébotomes, provoque fièvre, amaigrissement, hépatomégalie et splénomégalie, et peut évoluer vers une psychose, voire le décès. Le terme "viscérale" fait référence à ses effets sur les organes internes, notamment le foie.

La leishmaniose viscérale présente un taux de mortalité de 95 % en l'absence de traitement. C'est également une maladie qui touche particulièrement les enfants. Selon l'Organisation mondiale de la Santé, la moitié des cas recensés en 2022 concernait des enfants de moins de 15 ans.

Il est crucial de noter que les traitements actuels de la leishmaniose viscérale sont douloureux et toxiques, à l'instar de la chimiothérapie pour les patients atteints de cancer. Les patients reçoivent généralement deux injections par jour pendant au moins 17 jours en milieu hospitalier, soit un total de 34 injections. Les scientifiques recherchent des solutions moins invasives et des moyens d'informer les populations sur la maladie, dans l'espoir de réduire le nombre de personnes infectées.

Ochieng participe à cet effort. Au village d'Akorieya, à 20 minutes de route au nord d'Amudat, dans le nord-est de l'Ouganda, il installe son poste de travail sous un acacia où les hommes se rassemblent chaque jour pour boire du thé au lait.

Akorikeya abrite quelques centaines d'habitants. Il commence par évaluer l'apparence et le niveau d'énergie des villageois, en accordant une attention particulière aux enfants. Il examine ensuite le bas du torse gauche de chacun afin de déceler une rate enflée, l'un des symptômes caractéristiques de la leishmaniose viscérale.

Les personnes qui présentent des symptômes, notamment des douleurs articulaires, une fièvre intermittente et des saignements de nez, subissent un test rapide RK39, qui utilise des anticorps provenant d'une goutte de sang et donne un résultat en 10 minutes.

Ochieng emporte également avec lui des tests rapides de dépistage du VIH, car les personnes immunodéprimées sont particulièrement vulnérables à la maladie. (Un patient séropositif a 100 fois plus de risques de développer une leishmaniose viscérale).

"De septembre à février, on observe une augmentation des cas de leishmaniose viscérale", explique Ochieng.

"Les courtes pluies de cette période favorisent la nidification et l'éclosion des phlébotomes", précise-t-il.

En temps normal, il peut se rendre dans jusqu'à 16 villages par mois. Il prend des nouvelles d'anciens patients, espérant qu'ils n'ont pas rechuté, ou enquête sur les signalements de nouveaux cas.

Les terres arides de cette région sont le berceau ancestral du peuple Pokot, qui effectue des allers-retours entre le Kenya et l'Ouganda pour abreuver et nourrir son bétail. Il leur arrive de parcourir plus de 50 km à pied par jour. De ce fait, le suivi des patients atteints de leucémie à kala-azar s'avère complexe pour Ochieng.

"Il arrive parfois, lorsque je retourne voir un patient, que je constate qu'il a déménagé", dit-il.

Son enquête commence alors : il interroge ses voisins pour savoir où est passée une personne et à quelle heure elle est partie. Avec quelques pistes, il remonte sur sa moto et se lance à sa recherche, cherchant un être humain errant quelque part dans ce paysage aride et extraordinaire.

Bien que la transmission de la leishmaniose viscérale puisse être imputée aux piqûres de phlébotomes, des facteurs socio-économiques influent également sur sa propagation et son impact.

"La leishmaniose viscérale ne touche que les plus pauvres parmi les pauvres – ceux qui souffrent de malnutrition chronique et qui dorment dans des endroits sans sol en béton", explique Joy Malongo, responsable de l'accès aux soins chez DNDi.

Le manque d'accès aux soins de santé, à une alimentation adéquate et à un assainissement approprié, ainsi que les déplacements de population, contribuent à l'augmentation des cas de leishmaniose viscérale.

Des recherches suggèrent que des facteurs environnementaux tels que les systèmes d'irrigation, la déforestation et les changements climatiques accroissent l'humidité relative et la température, favorisant ainsi la prolifération et le développement des phlébotomes.

Lorsqu'Ochieng trouve une personne atteinte de leishmaniose viscérale, il l'emmène souvent à l'hôpital Amudat, dans le nord de l'Ouganda, près de la frontière avec le Kenya, à l'arrière de sa moto.

Lorsque je me rends moi-même à l'hôpital, j'y vais tôt le matin. Il est à peine 5 heures, mais Priscilla Chebjira, l'infirmière en chef de l'hôpital Amudat, a déjà préparé les traitements quotidiens pour les 34 patients du centre de traitement du kala-azar.

Vêtue d'un uniforme rose bonbon, Chebjira et sa collègue poussent un chariot chargé d'injections – principalement des mélanges de stibogluconate de sodium (SSG) et de paromomycine (PM) – dans le premier des deux services. Les patients, des nourrissons aux adultes, s'agitent sous les moustiquaires qui recouvrent chaque lit.

Le besoin d'interventions améliorées est criant. Nombre de jeunes patients malades sont accompagnés de leur mère, alors que certains de leurs tuteurs sont à peine adolescents. Tandis que les infirmières parcourent les lits, pratiquant des injections sur les fesses dénudées des patients, les plus jeunes ne peuvent retenir leurs cris de douleur.

Patrick Sagaki, médecin et directeur médical de l'hôpital Amudat de Jinja, à l'embouchure du Nil, soigne des patients atteints de leishmaniose viscérale depuis son arrivée en 2007. À l'époque, il était le seul médecin de la région spécialisé dans cette maladie. "J'ai constaté un réel besoin", explique-t-il.

Mais il sait que de nombreux autres cas ne reçoivent jamais de soins adéquats. L'éloignement du comté de West Pokot au Kenya et de la région de Karamoja en Ouganda rend difficile l'identification des cas. De plus, les recherches actives sont coûteuses. "Sans DNDi, nous ne pourrions probablement pas atteindre la plupart de ces Pokot", explique Sagaki.

Les hommes Pokot préfèrent dormir dehors, mais cela les rend plus vulnérables aux piqûres de phlébotomes. De plus, les villageois hésitent généralement à détruire les fourmilières où se reproduisent les phlébotomes, car ils se nourrissent de termites pendant la saison des pluies.

Sagaki n'a pas accès à tous les traitements qu'il souhaiterait. L'amphotéricine B liposomale (L-AmB), traitement de première intention de la leishmaniose viscérale en Inde, pose des difficultés logistiques de stockage et d'administration dans de nombreuses régions d'Afrique de l'Est, car elle doit être conservée au réfrigérateur et administrée par voie intraveineuse.

Dans la région, la L-AmB est un traitement de deuxième intention, fournie par Gilead, une entreprise biopharmaceutique américaine, à l'OMS dans le cadre d'un programme de dons ; les pays ne se la procurent pas directement pour le traitement de la leishmaniose viscérale.

Au Kenya et en Ouganda, le traitement standard actuel consiste en une association de 17 jours de SSG et de paromomycine (PM), qui a remplacé l'ancien traitement de 30 jours par SSG en 2010. Bien que ce schéma thérapeutique plus court représente un progrès – la thérapie combinée est généralement plus rentable et présente un risque moindre de développement d'une résistance du parasite –, il inclut toujours du SSG, ce qui signifie que des effets secondaires potentiellement mortels sur le cœur, le foie et le pancréas persistent.

Les enfants sont généralement exclus des essais cliniques portant sur les traitements des maladies négligées comme la leishmaniose viscérale. Une étude de 2019 a révélé que, sur 360 essais cliniques concernant des maladies négligées, seuls 17 % incluaient des personnes de moins de 18 ans.

En 2018, DNDi a lancé un essai clinique ouvert d'un nouveau traitement : la miltéfosine (MF) associée à la paromomycine (PM). Durant cet essai d'une durée d'environ deux ans , 408 patients répartis sur sept sites au Kenya, en Ouganda, au Soudan et en Éthiopie ont reçu soit du SSG et de la PM, soit de la MF et de la PM. De nombreux enfants ont participé à l'essai ; l'âge médian des participants était de 11 ans.

Après six mois, les deux associations de traitements ont démontré une efficacité élevée, supérieure à 91 %. Cependant, l'option MF et PM a été jugée plus facile à supporter pour le patient, nécessitant une injection de moins par jour, un traitement plus court de trois jours et présentant moins de risques associés au SSG, tels que des lésions cardiaques.

Mais malgré l'amélioration des traitements, la dure réalité est que les réinfections peuvent être inévitables, selon Malongo. "Tout dépend du lieu de retour des patients et d'une éventuelle amélioration de leur mode de vie. S'ils reprennent leurs conditions de vie initiales, rien ne changera."

Sagaki voit encore des patients arriver trop tard ou présentant des marques de pratiques de guérison traditionnelles. Mais il sait aussi que d'anciens patients atteints de kala-azar ont reconnu des symptômes chez des personnes de leur communauté et les ont ensuite orientées vers l'hôpital Amudat.

Le Kenya a connu de graves épidémies de leishmaniose viscérale en 2020 et 2022 , et on estime que près de quatre millions de Kenyans sont exposés au risque d'infection par cette maladie lors de telles recrudescences.

Sagaki affirme cependant que l'élimination de la leishmaniose viscérale est possible moyennant des interventions appropriées. "Prenez l'exemple du Bangladesh", dit-il. "Les cas y sont diagnostiqués très rapidement et l'accès au traitement est facile. La population locale en sait beaucoup plus sur la leishmaniose viscérale que les Ougandais et les Kényans."

Parmi les personnes que je rencontre lors de mon voyage avec Ochieng, il y a Chemket Selina, aujourd'hui mère de quatre enfants. Enfant, elle a contracté le paludisme et la typhoïde, mais lorsqu'elle a été terrassée par une fatigue intense et une forte fièvre pendant plus d'un mois, personne ne savait ce qui n'allait pas jusqu'à ce qu'Ochieng vienne la diagnostiquer.

Il l'a transportée à l'arrière de sa moto jusqu'à l'hôpital Amudat, à environ 20 km (12 miles) de là.

Aujourd'hui, elle s'inquiète pour la santé de ses enfants. Elle a une vingtaine d'années, mais ignore son âge exact. Dans cette région du monde, on se fie plutôt aux pluies qu'aux années du calendrier. Quoi qu'il en soit, elle paraît plus âgée qu'elle ne l'est. Dans la culture Pokot, les femmes assument toutes les responsabilités essentielles de la vie, de l'accouchement à l'approvisionnement en eau, en passant par la construction des maisons et la préparation des repas.

Ochieng constate avec soulagement que ses quatre jeunes enfants semblent tous indemnes de la maladie. Mais le risque de leishmaniose viscérale et de problèmes de santé aggravés par la pauvreté demeure constant.

La famille de Selina ne mange qu'une fois par jour, le matin : du thé, de l'ugali (bouillie de maïs) et des feuilles de sokoria, qu'elle cueille sur un arbre. Selina les fait bouillir, les réduit en purée et fait ensuite frire le mélange. "On mange ce qu'on trouve", dit-elle, son jeune enfant accroché à elle.

Elle se souvient encore des injections douloureuses qu'elle a reçues il y a des années. Mais, pour elle, c'est ce qui les rendait plus efficaces que n'importe quel autre médicament. Ici, selon Sagaki, il est courant de penser que la douleur est le meilleur moyen de combattre la maladie.