BBC时隔三年回访痴呆症患者家庭 “我丈夫不记得我名字了”

三年前，BBC维多利亚·德比希尔（Victoria Derbyshire）节目组花了一个月的时间纪录三名痴呆症患者的生活，三年过去，他们还好吗？

克里斯托弗的故事

克里斯托弗‧德瓦斯（Christopher Devas）在2008年被诊断出阿兹海默症。

当我们三年前第一次见到克里斯托弗和他的妻子维罗妮卡（Veronica）时，他无法记住一些特定的字，但他能完整地说出句子并用语言传达他的情绪。

现在，他连他妻子的名字都记不住了。

“这是发生的所有事中最令人伤心的，”维罗妮卡用影像纪录她问丈夫她叫什么名字的情景，但丈夫答不出来。她说，“我没有名字了。”

当克里斯托弗第一次被问时，他努力地回想，但只是喃喃重复着“噢”。

“我不记得了，”他接着说。

“所有的事都变了，”维罗妮卡直接对着她的丈夫说。“很伤心，非常令人伤心，但你不能原地踏步，不然你就会一直这样下去。”

“而且我不能为你感到难过，因为你是积极的。”

维罗妮卡是他们生活的领导者——她带克里斯托弗去见朋友、去唱诗班、沿着多塞特郡（Dorset ）的海边散步。他告诉她，他仍然感到开心。

但维罗妮卡有时候会感到孤单，因为她无法像以前一样和丈夫沟通。

“很寂寞，是的，非常寂寞，”她说。“但他没有意识到这一点。所以这和有意识的人一起生活是不一样的。”

原本是法官的克里斯托弗现在持有身心障碍者停车证，维罗妮卡说，有了这个证，生活压力减轻了许多。

但潜藏的阿尔兹海默症症状为生活带来问题。

最近这对夫妻被一个路人说他们看起来“不够像病人”，不能持有身心障碍者停车证。

“你没有残疾，”这名路人在他们停车时说。维罗妮卡对他说：“你来和我对调24小时看看。”

克里斯托弗的记忆力和语言能力可能下降，但维罗妮卡说他的“互动和感觉能力没有消失……尽管他已经不能将这些东西组织成文字。”

当克里斯托弗第一次在电视节目上看到自己时，他拍手。

当维罗妮卡兑他说“我爱你”时，他报以深情的微笑。

痴呆症（Dementia）不是一个特定的疾病，而是多种脑部退化症状的总称，过往以带有负面、歧视意涵的“老年痴呆症”为人所知，近年来已多用“认知障碍症”（香港）、“失智症”（台湾）称之。而阿尔兹海默症（Alzheimer's disease）则是失智症的一种，早期病征最明显的为记忆力衰退，对时间、地点和人物的辨认出现问题，为两种以上认知功能障碍，属进行性退化并具不可逆性。

温蒂的故事

“我以前很喜欢约克（York），我以为她会是我永远的家，”温蒂‧米切尔说。她在2013年被诊断出早发性阿尔兹海默症，当时她只有57岁。

“但约克变得越来越令人困惑，我需要更多安静空间，这就是我现在搬到乡下住的原因。”

在过去的三年当中，温蒂的痴呆症让她无法工作，也让她必须搬去和她其中一个女儿住在一起。

为了让她能认出她的新家，她在家门上贴上了“勿忘我花”当做标记。

“当我刚搬来这里时，所有的房子看起来都一样，我分不清我住在哪一座，我常常走到邻居家门口，”温蒂说。

熟悉新家内部对她来说也是个挑战。

“厨房以前有两个门，但我永远分不清哪一扇门通往哪里，最后我就会一直转圈圈，”她说。

根据阿兹海默症协会（Alzheimer's Society）新的研究，到2050年，英国将会有130万名痴呆症者住在家中。

目前这个数字只有超过50万人。

温蒂享受独居生活，也想重拾自己的独立性，但她也接受症状为她生活带来的改变。

她现在说话的速度比以前慢，花比以前长的时间去想起要说些什么话。

“我不接听电话了，因为我接电话，人们看不到我，”她说。

“人们看不到我在思考，所以他们会打断我，我就会完全陷入困惑。”

温蒂比较喜欢写邮件或发短信。她打字比说话快，她甚至在今年初出版了她的回忆录。

她质问为何英国这么多的公共服务──例如医院──要求病患事先打电话讨论治疗方法或更改预约时间。

但温蒂说她的人生在这样的情况下“仍然可以充满笑声和冒险，几乎像一个新的人生。”

她认为出现在媒体上的痴呆症太经常是处于晚期的病人。

在2017年五月，她首次乘坐滑翔机，这是她的女儿买给她的生日礼物。

“这是我最美妙的经验，因为我不再恐惧任何事，”她说。

“我一直认为我最大的恐惧就是面对痴呆症。”

凯斯的故事

“我可以说我仍然很正面，仍然是个有驱动性的人，”以前担任教师的凯斯‧奥利弗（Keith Oliver）回顾三年之前的他。

“但我的自信比以前少了，我变得比较脆弱，我的皮肤也变薄了。”

凯斯在2010年被诊断出阿兹海默症。

“一些日子雾蒙蒙的，”他说。“这些雾有时来到，有时退去，它是片段片段的，这就是痴呆症常有的状况。”

“即使今天我还是在体验着它。我思考的清晰度时好时坏，”他在停顿之前说到。

“我失去了我的思路，吉姆，”他告诉我。“你要再问我一遍刚刚的问题。”

当他被确诊，他第一次经历了忧郁症。

他认为忧郁症加重了他的痴呆症，让他感到孤立、孤单和沮丧。

但他仍热衷于享受生命，给自己时间去思考，并且在肯特郡（Kent）的海岸边散长长的步。

看着船在浪中摇荡，他想起“那些我行走、站立、试图寻找平衡的日子。”

曾经身为一个教师，书本在他生命中一直很重要。

“这本书我几年前读过，关于一些非常靠近我内心的事物──诺丁汉森林队（Nottingham Forest），”他把这本书从爆满的书架中抽出来。“阅读让我回到过去那些快乐的日子。”

他仍然阅读很多书，但这对他来说越来越困难，因为他“记得的很少”。

“现在有时候我去书店，买了书回来才发现我家里已经有一本一模一样的了。”

当被问到他是否会记得我们的谈话，他回答：“我会记得这次谈话带给我的感觉，但我们实际上谈了什么，我会记不得。”