先天性黑色素细胞痣患者：“皮肤使我独一无二，我正学习接纳它。”

一名天生患有罕见遗传性皮肤疾病、全身98%皮肤被胎记覆盖的女子表示，在多年试图掩饰外貌之后，她正学习接纳自己的样子。

28岁的劳拉·凯利（Laura Kelly）天生患有先天性黑色素细胞痣（Congenital Melanocytic Nevus, CMN）。她在婴儿时期接受了14次手术，当时医生担心她可能活不过八岁。

劳拉表示，CMN令她十分在意陌生人会如何看待自己。青少年时期，她经常化浓妆，并精心挑选服装以遮盖皮肤。

她说，学会接纳自己的外貌以及提高大众对CMN的认识，令她变得更有自信。她亦希望分享自己的故事，能够帮助其他有外观差异的人。

什么是先天性黑色素细胞痣？

先天性黑色素细胞痣是一种通常在出生时已存在的胎记或痣。它是由皮肤中产生色素的细胞数量增加所致，但部分CMN也可能在出生后第一至两年内出现。

CMN是由婴儿在母体内发育期间，单一细胞发生基因变异所造成。这种情况不会由父母遗传，也可能发生在任何人身上。

较小型的CMN相对常见，约每100名新生儿中便有1人受到影响。较大或分布范围较广的CMN则十分罕见，约每1万至2万宗出生个案中出现1宗。在英国，估计每年约有7,000名婴儿出生时带有某种形式的CMN。

患有较大范围或多发性CMN的人，在出生后可能会长出更多胎记，尤其是在生命最初几年。新增胎记的数量因人而异，而其发展模式亦有助医生了解病情可能如何演变。

“每个人都知道我是那个身上有胎记的小女孩”

《Derry Now》最先报导了劳拉的情况。劳拉表示，当她于1998年出生并被发现患有这种疾病时，医生感到十分震惊。

劳拉向BBC北爱尔兰（BBC News NI）表示：“我经常想到，对我的父母来说，那一定十分可怕。我想在当时，对于CMN几乎一无所知。”

劳拉在伦敦德里郡德雷珀斯敦（Draperstown, County Londonderry）这个规模不大、社群关系紧密的地方长大。她表示，自己非常幸运，无论是同学还是老师，都像对待其他孩子一样对待她。

“每个人都知道我是那个身上有胎记的小女孩，”劳拉解释说。

“甚至从我读幼儿园开始，一直到中学最后一年，整个求学生涯中，从来没有人走到我面前，对我说我脸上或身上有胎记。”

劳拉表示，直到青少年时期，她与自己外貌的关系才开始出现变化。

“我一直长大，都不觉得自己和别人有什么不同，直到进入青春期后，这件事才对我造成非常大的影响。”

劳拉表示，她变得愈来愈在意自己的外貌，并开始用化妆品遮盖胎记，最终几乎把全身上下都遮掩起来。

“如果没有化妆，我根本不会出门，”她说。

劳拉表示，她也会精心挑选衣服，尽量避免露出皮肤。

“每次我认识新朋友时⋯⋯我总觉得自己必须先向对方解释自己。这会是我第一件告诉他们的事：‘喔，我出生时就有胎记。’我知道自己其实没有必要这么做，但我就是觉得非说不可。”

“在公共场合穿短裤是我感到骄傲的时刻”

尽管在别人眼中有时显得自信，劳拉表示，当独自一人时，她的感受可能截然不同，而有时她甚至需要勉强自己才能到公共场所去。

但透过慈善机构“Caring Matters Now”认识其他患有CMN的人后，这种情况开始有所改变。

“直到最近，我才真正见到和自己长得相似的人。所以，多年来我一直觉得，这个世界上只有我一个人是这个样子的。”

劳拉表示，家人和朋友都留意到，她的自信心在过去几个月有了很大转变。

她表示，如今自己开始在公共场合展露更多胎记，包括在最近一段炎热天气期间，人生第一次穿着短裤外出。

劳拉说，对于一个过去费尽心思掩饰外貌的人来说，穿短裤这样简单的事情也是一个重要里程碑，而她如今正慢慢学习接纳自己的样子。

“我开始更多地展现自己，也开始接纳自己。

“与众不同是独特，而独特比完美更好。”

劳拉表示，她正一步一步来，并为自己订下目标，希望有一天能够完全不化妆就出门。

经过多年隐藏自己的皮肤之后，她说自己为一路走来的进步感到自豪，也希望其他外貌有明显差异的人能够学会接纳自己的样子。

“建立自信绝非一朝一夕的事。这需要时间；感到不自在没有问题，感觉自己与众不同是正常的。

“从大约13岁开始，我做梦也没想过自己有一天会穿着短裤走出家门，但现在这真的发生了。而我必须说，我为自己感到骄傲。”

本文原以英文撰写，我们使用了人工智能协助翻译，并由BBC记者在发布前进行审核。了解更多关于我们如何使用人工智能的资讯。