Чому я вирішила не народжувати дітей

Чи народжувати дітей? Для людей неповносправних відповідь на це запитання залежить не лише від репродуктивних можливостей. Це етична дилема.

Я народилася на десять тижнів раніше терміну у приватній лікарні в Сент-Джонс-Вуді, що на півночі Лондона. Мої батьки були цілком здорові.

Щойно я з'явилася на світ, мене перевезли в іншу лікарню, де були спеціальні умови для недоношених немовлят. Як і багато з них, я мала жовтяницю і проблеми з диханням.

Батьки регулярно відвідували мене в лікарні, ще не усвідомлюючи, яке життя на нас чекає.

Коли мені виповнився один тиждень, лікар перевіряв мої тазові суглоби (процедура, яку проводять з кожною дитиною) і зламав обидві мої стегнові кістки.

Як можна здогадатися, це стурбувало лікарів. Мене додатково обстежили і поставили діагноз – незавершений остеогенез (НО), або osteogenesis imperfecta латиною. В народі це називають "хворобою кришталевої людини".

Батькам сказали, що можна залишити мене в лікарні. Якщо ж вони вирішать забрати мене додому, їм доведеться носити мене на подушці все моє коротке життя, адже мені дуже пощастить, якщо я доживу до двох років.

Песимістичні прогнози

На щастя, батьки не звернули уваги на песимістичні прогнози лікарів. Вони забрали мене додому, годували мене і піклувались про мене так добре, що у свої 40 я живу, і досить непогано.

За ці роки в мене було приблизно 100 переломів і 70 операцій. З віком біль прогресує, тож зараз кожен день дається непросто.

Але я не здаюся.

Я працюю на повну зайнятість (шість днів на тиждень) у медійній сфері – актрисою та ведучою. Також я громадська активістка – інформую суспільство про проблеми неповносправних. А ще три роки тому я відкрила у Кембриджширі свою майстерню і навчальний центр.

Я свято вірю, що моя хвороба має підкорятись мені, а не я – їй.

Десять років тому я познайомилась з Енді, у 2008 р. ми одружились.

Я навіть не мріяла зустріти чоловіка, якого не злякає моя хвороба і те, що я користуюсь інвалідним візком.

Але мені пощастило: Енді любить мене такою, яка я є, і моя хвороба йому не заважає.

Чесність від початку

Але навіть з таким його ставленням я мусила бути чесною з ним від початку і сказала, що не хочу народжувати дітей, оскільки кожна дитина матиме 50-відсотковий шанс успадкувати НО.

Я твердо знала, що не бажаю передавати свою хворобу іншій живій істоті.

Треба віддати долі належне: наразі в мене чудове життя. Я помандрувала світом, зустріла багатьох дивовижних людей, пережила багато незабутніх моментів. Але – і це важливе "але"! – 100 переломів і 70 операцій – не дрібниці. Я не побажаю такого своїм дітям.

Ми обговорювали можливість всиновлення або сурогатного батьківства, але Енді не був у захваті від цих варіантів, тож ми вирішили, що найкращий вихід для нас – опікунство.

Мене таке рішення дуже потішило, бо я здавна хотіла бути опікуном, але думала, що мені як неповносправній цього не дозволять.

На щастя, правила змінились, і останні чотири роки ми служимо опікунами за посередництва агенції Peterborough Fostering.

Приймаючи рішення щодо власних дітей, Енді в першу чергу зважав на те, що вагітність може сильно мені нашкодити, і категорично не хотів піддавати мене таким мукам.

Немало моїх друзів з НО мають дітей, як хворих на НО, так і здорових. Усі ці люди – прекрасні батьки, і я цілком розумію, що це – особиста справа кожного.

Готуючи цю програму, я говорила з актором Ворвіком Девісом. Він та його дружина Саманта – карлики (з різними формами цієї хвороби). У них двоє дітей, Аннабель і Гаррісон, які обоє успадкували карликовість, у батьковому різновиді захворювання.

Я запитала подружжя, чи буває у них відчуття провини, і Саманта відповіла: "Лише одного разу мене охопили сумніви... Ми обговорювали з лікарем Анабель її операцію, він обійняв нашу крихітку, і тут до мене дійшло: яка ж вона бідолашна! На якусь мить я подумала: "Це моя провина".

"Але моя доня – прекрасна людина. В неї є що віддати людям, вона змінила життя своїх близьких і взагалі робить цей світ кращим".

Певним чином, моє рішення на користь бездітності суперечить моїм власним переконанням щодо рівності прав неповносправних людей. Я усвідомлюю, що сама собі суперечу, але в моєму конкретному випадку - хай буде так.

Я рада, що ми прийняли це рішення, хоч іноді почуваюся винною. Адже в мого чоловіка ніколи не буде власних дітей, у моїх та його батьків – онуків і так далі.

Мене бентежить питання, хто відвідуватиме нас у похилі роки.

Попри це все, ми справді щасливі і раді можливості дбати про різних дітей шляхом опікунства. Адже їм так необхідні люди, які б оточили їх любов'ю і турботою.

Я добре усвідомила: найважливіше – це зростити дитину в атмосфері любові і підтримки. Чи це наша біологічна дитина, чи ні – для мене не має значення. Головне, що ми робимо так, як підказує нам совість.