Блог мамы особенного ребенка: когда он так и не заговорил

Богдан Шамрай

Автор фото, Liudmyla Shamray

Підпис до фото, Богдан Шамрай
    • Author, Людмила Шамрай
    • Role, Днепр

Молчание ребенка не стоит игнорировать, также как и оттягивать визит к врачу.

Я - ответственная мама, заботящаяся о полноценном развитии своего чада, поэтому часто бываю глуха к советам других.

"Зачем мучить ребенка, не заговорил в три года, заговорит позже", "Вот пойдет в сад - выговорится," Мальчики более ленивые, они могут молчать до трех, четырех и даже пяти лет","Да он весь в отца, тот тоже долго молчал, а потом как прорвало", "У меня дочь до трех лет только "ма", "па" говорила, а в четыре года все сразу сказала"- это лишь неполный список таких советов.

Находились и те, кто убеждал меня, что мой сын не говорит, потому что я мало с ним общаюсь и мало ему читаю, хотя это не так.

Я всегда за "перебдеть", поэтому когда Богдан в два с половиной года произносил всего несколько слов ( "мама", "папа", "на", "ура", "дай"), я забила тревогу и повела его к неврологу , а потом и к психиатру.

Невролог написал в карточке "задержка речевого развития", а для подтверждения диагноза направил нас на обследование к сурдологу и на электроэнцефалограмму (ЭЭГ).

И снова посыпались вредные советы для непослушной мамы: "Зачем проходить обследование, это лишь выкачка денег", "Врачи специально придумывают диагнозы, чтобы заработать" и т.д.

Но я водила малыша на обследование не ради подтверждения, а ради исключения диагноза.

"Моя жизнь переворачивается ..."

Благодаря уговорам, обнимашкам, вкусностям и обещаниям покататься на трамвайчике, мы выдержали длинную очередь к сурдологу, и я убедилась, что Богданчик хорошо слышит. Это придало мне уверенности, что у нас все будет хорошо и в дальнейшем.

К сожалению, ЭЭГ мозга показала сбои в альфа-ритме и эпиактивность. Вот тогда я и почувствовала, что моя жизнь переворачивается: начинается моя трансформация из обычной мамы в маму особенного ребенка. Было непонятно, что ожидает в будущем моего сына.

Психиатры всегда вызывали у меня неосознанный страх. Но мой сын не реагировал на собственное имя, смотрел не в глаза, а как сквозь меня, не указывал пальчиком на то, что его интересовало, был избирателен в еде, выстраивал игрушки в аккуратные длинные ряды, не играл в сюжетно-ролевые игры. Вот такой складывался образ ребенка с расстройствами аутистического спектра.

На приеме у психиатра, пока я как приговора ждала диагноза, мой мальчик на полу расставлял в ряд машинки и танчики. Врач что-то говорила, а я сидела в отчаянии и думала: сколько таких, как я, прошло через этот кабинет? Как они справлялись со своей бедой? ...

Людмила с сыном Богданом

Автор фото, Liudmyla Shamray

Підпис до фото, Людмила с сыном Богданом

Без перспектив?

Врачи не готовы говорить о каких-либо перспективах. Дать надежду, совет, психологическую поддержку часто бывает просто некому. Есть ты и диагноз у твоего ребенка. И с этим надо как-то научиться жить.

Врач порекомендовала положить Богдана в психиатрическую больницу. Малыш должен был месяц пролечиться на дневном стационаре, после чего ему поставят точный диагноз и, возможно, дадут инвалидность.

Я была растеряна: что делать? Приходило болезненное осознание, что мой сын, мой Богданчик, который начал ползать в четыре месяца, в девять месяцев сказал "мама", в год и месяц пошел, в два уже активно гонял мяч на спортивной площадке, в кабинете психиатра превращался ребенка с особыми потребностями.

Моя близкая подруга, с которой я решила посоветоваться, был категорична: никаких "дурок", это клеймо никогда не смоешь с ребенка. Но я после долгих колебаний, с разбитым сердцем и комплексом плохой мамы, которая разрушает жизнь своего сына, согласилась на это обследование.

Трудно было уговорить бывшего мужа положить малыша в психиатрическую больницу, ведь согласие отца было очень важным.

Целый месяц каждое утро с тяжелыми мыслями я приводила сына в психиатрическую больницу. Хорошо, что Богдан не понимал моих переживаний. Он готов полюбить любое место, где есть дети, с которыми можно поиграть и побегать. Именно его адаптивность, коммуникабельность и страсть к обнимашкам стали моим спасательным кругом.

Выписали нас с длинным диагнозом - "органическое эмоционально-лабильное расстройство с нарушением развития речи II уровня со смешанным специфическим нарушением развития, приводящие к социальной дезадаптации".

Дали список рекомендаций: наблюдение у участкового психиатра, занятия с логопедом и психологом, обучение в специализированном детском саду, повторная госпитализация через 4-6 месяцев. И все. А дальше ты в свободном плавании.

То, что Богдану дали временную инвалидность, а не группу, хоть немного окрылило его маму.

Самое сложное для меня было найти врача.

Ты начинаешь искать в интернете, читать отзывы таких же отчаявшихся родителей, которые просят совета или делятся рекомендациями. Ты - в истерике, потому что теряется самое дорогое - время. Тогда мне хотелось одного: чтобы меня не запугивали и не готовили к худшему.

Наконец я нашла именно СВОЕГО специалиста.

Я попала в неврологу, которая не делала неутешительных прогнозов. Первое, что она сказала мне: у вас все можно исправить, через несколько лет вы не узнаете своего ребенка.

Наша врач работает в другом городе в 90 километрах от нас. И каждый мой визит к ней - это не только новый курс лечения, но и заряд оптимизма, и глоток надежды, когда у меня совсем опускаются руки.

И такое сотрудничество дает значительный толчок в развитии моего солнышка.

Хотите поделиться с нами своими жизненными историями? Напишите о себе по адресу questions.ukrainian@bbc.co.uk, и наши журналисты с вами свяжутся.

Следите за нашими новостями в Twitter и Telegram