โรคหนังเกล็ดปลา : “ผิวหนังมันคับตึงเกินไปสำหรับร่างกายฉัน”

คำบรรยายวิดีโอ, “ผิวหนังมันคับตึงเกินไปสำหรับร่างกายฉัน”

นิชา โลโบ เด็กสาวชาวอินเดียเป็นโรคผิวหนังที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรมที่เรียกว่า "โรคหนังเกล็ดปลา" หรือ "ลาเมลลาร์ อิคไทโอซิส" (Lamellar Ichthyosis) ซึ่งผิวหนังจะมีลักษณะหนาคล้ายเกล็ดปลาและตกสะเก็ดตลอดเวลา

ตอนอายุได้เพียง 1 สัปดาห์ นิชา ถูกพ่อแม่ผู้ให้กำเนิดนำไปทิ้งไว้ที่สถานรับเลี้ยงเด็กกำพร้าแห่งหนึ่งในรัฐกรณาฏกะ ทางภาคใต้ของอินเดีย

การเกิดมาพร้อมกับโรคชนิดนี้ทำให้ไม่มีใครอยากรับเด็กที่จำเป็นต้องได้รับการดูแลเป็นพิเศษอย่างนิชาไปเลี้ยง อย่างไรก็ตาม หมอคนหนึ่งที่ทำงานอยู่ที่สถานเลี้ยงเด็กกำพร้าได้ตัดสินใจรับอุปการะเธอ

ไม่เคยตัดพ้อพระเจ้า

"ฉันไม่เคยตัดพ้อต่อพระเจ้า เพราะฉันไม่คิดว่าจะต้องตัดพ้ออะไร พระองค์ได้ประทานทุกสิ่งที่จำเป็นและที่ฉันต้องการ...ฉันไม่คิดว่าตัวเองมีปัญหาอะไร ฉันไม่มีเหตุผลอะไรที่จะเป็นทุกข์ นี่คือทัศนคติของฉัน" นิชาเล่าถึงวิธีคิดของตัวเอง

แม้ต้องเผชิญความท้าทายต่าง ๆ แต่นิชากลับมองชีวิตในแง่ดีเสมอ อีกทั้งยังช่วยสร้างแรงบันดาลใจและสอนบทเรียนในการใช้ชีวิตให้แก่ใครหลายคน

"ถ้าคุณดูรูปถ่ายของเธอ เธอจะยิ้มแย้มอยู่เสมอ...รอยยิ้มนั้น ดูเหมือนกับการได้หัวเราะมาตลอดทั้งชีวิต" เดวิด โลโบ พ่อของนิชา กล่าว

"ผมพบว่าเธอเป็นครูที่แสนวิเศษ...ผมได้เรียนรู้จากเธอมากมาย"

โรคหนังเกล็ดปลา

ข้อมูลจากสถาบันโรคผิวหนัง กระทรวงสาธารณสุข ระบุว่า โรคหนังเกล็ดปลาเป็นโรคเรื้อรังทางผิวหนัง ที่ผิวมีลักษณะแห้ง ลอก มีสะเก็ด ดูคล้ายกับ เกล็ดปลา

โดยทั่วไป ผิวหนังคนเราจะประกอบไปด้วยเซลล์ผิวหนัง ที่มีการแบ่งตัวและมีการหลุดลอกออกมาในรูปของขี้ไคล แต่ผิวหนังของผู้ที่เป็นโรคหนังเกล็ดปลาจะมีความผิดปกติของเซลล์ผิวหนัง โดยอาจมีจำนวนเซลล์มากผิดปกติ หรือเซลล์ไม่สามารถหลุดลอกออกเป็นขี้ไคล

ในบางกรณี ทารกที่เกิดใหม่อาจมีผิวหนังตึงปกคลุมร่างกายซึ่งดูคล้ายพลาสติก เรียกว่าเด็กดักแด้ (collodion baby) ซึ่งอาการนี้จะใช้เวลาประมาณ 2-3 สัปดาห์ จึงจะหลุดลอกออกได้เอง

การรักษา

แพทย์จะมุ่งเน้นไปที่การทำให้ผิวหนังมีสภาพดีขึ้น โดยใช้ครีมให้ความชุ่มชื้นกับผิวหนัง โดยให้ทาตอนที่ผิวยังหมาด ๆ แต่หากผิวหนังมีสภาพหนามากก็อาจต้องใช้ครีมที่ช่วยให้เซลล์ผิวหนังหลุดลอกออกมา

ในกรณีที่ผิวมีการติดเชื้อ อาจต้องใช้ยาเพื่อลดปริมาณเชื้อที่ผิวหนัง หากโรคหนังเกล็ดปลาทำให้ผิวหนามากอาจต้องรับประทานยาที่เป็นอนุพันธุของกรดวิตามินเอ โดยการรักษาจะต้องอยู่ภายใต้การดูแลของแพทย์อย่างใกล้ชิด