Здравље: „Веома је исцпрљујуће живети са Туретовим синдромом", каже Били Ајлиш
Аутор фотографије, Getty Images
- Аутор, Маниш Пандеј
- Функција, Њузбит репортерка
Били Ајлиш, америчка певачица, каже да је „врло исцпрљујуће" живети са Туретовим синдромом (ТС).
Туретов синдром је наследни неуролошки поремећај који се обично описује као низ несвесних моторичких и вокалних тикова - што значи изненадни или брзи покрети и говор.
„Ако ме снимате довољно дуго, видећете још тикова", објаснила је певачица пошто су камере забележиле неколико трзаја и тикова током њеног гостовања у емисији Мој следећи гост Дејвида Летермана, америчког телевизијског водитеља и комичара.
Тешко је утврдити колико људи у свету има Туретов синдром.
У Великој Британији има више од 300.000 деце и одраслих са овим здравственим поремећајем, подаци су хуманитарне организације Tourette's Action.
Први знаци обољења јављају се још у детињству, док тикови и остали симптоми долазе до изражаја у каснијим годинама.
Америчка певачица каже да тикове нема док је на бини, да су поједини специфични покрети нестали у потпуности, али да и даље има неких који се редовно јављају.
„То се не примећује док разговарате са мном, али мене то веома исцрпљује", објашњава Ајлиш.
Увредљиве реакције околине
Били Ајлиш воли да прича о сопственом искуству, али признаје да се истовремено осећа и веома збуњеном.
Додаје да не реагују сви добро када примете код ње неки тик.
„Људи се најчешће насмеју зато што мисле да тиме желим да будем забавна, али мене то увек увреди", прича она.
На сличне реакције наилази и Терина Биб из Редича, у западном Мидленду.
Ова 29-годишња прве тикове уочила је са 21 годином.
Три године касније, после многих одлазака код неуролога коначно је добила дијагнозу.
Али, дијагноза је стигла касно.
Сетила се непријатне сцене у једном ресторану - погледи упрти ка њој, док има напад.
Аутор фотографије, Terrina Bibb
„Непристојно је и фрустрира ме", прича Биб.
Често је питају зашто се толико зноји.
Волела би да је другачије, али, како сама каже, то је нешто на шта не може да утиче.
Жели да се људи према њој и другим људима са овим синдромом понашају нормално.
Не смета јој и да прича о људима о томе, да им пружи додатне информације, али сматра да људи не би требало да буду непристојни.
Терина је слободна уметница, те може да ради код куће.
Има добре и лоше дане.
„То је једна врста инвалидитета.
„Ходам уз помоћ штапа, а имам и инвалидска колица", објашњава ова 29-годишњакиња.
Јутра могу бити „јако лоша", када због трзаја у ногама мора да затражи помоћ мајке иили дечка.
Шта је Туретов Синдром?
- Као и вербално, може да се манифестује и као рефлексно телесни покрети, углавном очима или раменима, а повезује се и са ОЦД-ом, АДХД-ом и неспособношћу учења.
- Обично се први пут јавља у детињству, али тикови и други симптоми понекад после неколико година могу да се поправе или чак потпуно нестану.
- Узрок Туретовог синдрома је непознат. Сматра се да је повезан са делом мозга који помаже у регулисању телесних покрета.
Ствари које помажу
Уметност јој помаже да се „ослободи трзаја и тикова", посебно оних којих се јављају у рукама што јој се одржава на цртање.
„Држим оловку и цртам цик-цак.
„Њих се ослобађам уз помоћ нечег што волим и то баш опушта", прича она.
У башти има и боксерску врећу, која јој, како објашњава, помаже да заустави тикове на неколико сати.
Сматра да је важно што је неко попут Били Ајлиш поделио искуство.
„Надам се да ће то допринети да се читава ова ситуација нормализује", додаје Биб.
Погледајте видео: Шта је синдром ЦДКЛ5
Пратите нас на Фејсбуку, Твитеру и Вајберу. Ако имате предлог теме за нас, јавите се на [email protected]
