'Имала сам свраб и бол': Болест стиднице која се погрешно дијагностикује

„Мислила сам да све жене имају свраб”, каже Клер Баумхауер.

Педестдвогодишњакиња из Кента, у Енглеској, каже да је имала око пет година када је први пут осетила свраб у пределу стиднице (вулве), спољног дела женских полних органа.

„Стално ме је сврбело, било је веома болно, добијала сам крваве пликове, пукотине на кожи, болело ме је када сам ишла у тоалет”, објашњава она, додајући да јој је често било тешко да седи и хода.

Током деценија, посећивала је бројне лекаре који су јој говорили да има циститис (упалу бешике) или друге инфекције попут гљивичне инфекције кандиде, али јој ниједан од прописаних третмана није помогао.

Током два порођаја прегледале су је бабице, а одлазила је и на гинеколошке прегледе и радила је ПАПА тест чак осам пута, и ништа није указивало на било какав проблем.

Тек 2016. године, када је имала 43, отишла је код лекара због одеротине на кожи, и тада јој је узет и анализиран узорак ткива.

Анализа је показала да има лихен склерозу (склерозни лишај) вулве.

Ово хронично упално обољење коже, за које стручњаци верују да се често погрешно дијагностикује и недовољно пријављује широм света, изазива појаву белих флека на кожи стиднице, јак свраб, стварање ожиљака и анатомске промене које могу довести до скупљања или затезања вулве.

То изазива нелагодност или бол приликом мокрења, пражњења црева и сексуалног односа.

Погађа жене свих узраста, али се чешће јавља код жена старијих од 50 година и може да повећа ризик од рака стиднице, иако лекари наглашавају да је тај ризик обично мали.

Осим што су јој се мале стидне усмине повукле и клиторис срастао са околном кожом, Клер је сазнала и да су се развиле канцерогене промене.

„Била сам бесна због свих пропуштених прилика да ми се раније дијагностикује лихен склероза”, каже она.

„Било ме је срамота”

Тек пошто јој је дијагностикована лихен склероза и рак вулве, открила је мужу кроз шта је све пролазила скоро читав живот.

„Ћутала сам, јер ме је било срамота.

„Сврбело ме је и болело, и морала сам да измишљам разлоге јер је секс био болан.

„Нисам знала шта ми је, па нисам ни могла да причам о томе”, каже она.

„Знао је да сам ишла код лекара и да су ми давали терапију против гљивичне инфекције, па је претпоставио да имам хроничну кандиду”.

Данас Клер води онлајн групу за подршку женама широм света и каже да жене које пате од лихен склерозе ретко говоре о њиховим симптомима.

„Тешко је, стигма и даље постоји”, каже.

„Не говоримо отворено о сексу, или о стидници и вагини.

„Нема довољно свести о томе”.

Деби Роепи, директорка Међународног друштва за проучавање болести вагине и вулве, непрофитне организације, каже да се лихен склероза недовољно пријављује свуда у свету.

Сматра да је последњих година свест о овом обољењу порасла, али да је потребно много више да се уради.

„Бесане ноћи”

Као и Клер, 85-годишњакиња Минакши Чокси из индијске савезне државе Гуџарате, била је посрамљена када је први пут осетила свраб у пределу стиднице, још 2000. године.

Почеле је да добија ранице и крварења.

„Било ме је срамота да причам о томе.

„Ноћима нисам могла да спавам”, каже она.

Тек после 24 године и прегледа 13 лекара коначно је добила дијагнозу.

Прошле године јој је дерматолог рекао да има лихен склерозу вулве и дао јој терапију и крему која јој је за свега неколико дана ублажила симптоме.

„Повратила сам снагу.

„Сада живим нови живот”, каже Минакши.

Лекари кажу да лихен склероза не може да се излечи, али да кортикостероидне креме обично ублажавају симптоме.

Узрок овог обољења је непознат, а стручњаци верују да је могуће да га изазива имуни систем, природни одбрамбени механизам тела, који грешком напада и оштећује кожу.

Ову болест не изазива инфекција нити се јавља због лоше личне хигијене, и није заразна, што значи да не може да се пренесе на друге људе путем блиског контакта или сексуалног односа.

„Дијагноза постављена сасвим случајно”

Међутим, немају све жене све симптоме.

Луција, није њено право име, каже да никада није осећала свраб у пределу стиднице и да јој је лихен склероза дијагностикована „случајно”.

Ова 50-годишњакиња из бразилске савезне државе Рио де Жанеира каже да је 25 година редовно ишла на годишње прегледе код истог гинеколога и да никада није било никаквих знакова да нешто није у реду.

Тек када је отишла да је прегледа пријатељица дерматолошкиња због другог проблема у пределу препона, сазнала је да њена вулва изгледа другачије.

„Мале усне су срасле са великим.

„Вулва је изгледала као да је срасла у пределу клиториса”, објашњава она.

„Не гледам у стиднице других ”

Луција каже да је њена вулва одувек тако изгледала и да никада није помислила да нешто није у реду.

„Не гледам како изгледају стиднице других, тако да је мени све то било нормално”, каже она.

Њена дерматолошкиња је одмах урадила биопсију, а резултати су потврдили да болује од лихен склерозе вулве.

„Испрва сам била уплашена”, признаје она, али додаје да је дијагноза објаснила много тога.

Наиме, њена кожа би после сексуалног односа увек била врло надражена и осетљива.

„Помињала сам то мом претходном гинекологу, али је он увек говорио да имам врло уску стидницу, али сада знам да је уска због срастања”, каже Луција.

Додаје да када је њеном гинекологу рекла коју дијагнозу има, да је био „посрамљен”, рекавши да „никада не би ни посумњао, јер то до сада никада није дијагностиковао ни код једне пацијенткиње”.

„Мислим да је то кључни проблем – недостатак знања у медицинској заједници.

„А као пацијент, то стварно не очекујете”, каже Луција.

Недостатак знања

Ново истраживање које су спровели медицински стручњаци са Универзитета у Нотингему, у Енглеској, показало је да недостатак знања лекара често представља препреку за постављање тачне дијагнозе овог обољења.

Главна ауторка студије и лекарка опште праксе, Луиз Кларк, објашњава да то нужно не значи да лекари не знају шта је лихен склероза вулве, већ да им је тешко да је препознају у пракси.

Неки од анкетираних лекара опште праксе и стажиста су рекли да не постоје јасни дијагностички критеријуми и да је пацијенткињама често непријатно да причају о њиховим стидницама.

Њено истраживање је такође открило да 38 одсто од 122 анкетираних клиничара никада током школовања нису посебно учили о болестима коже стиднице.

Кларк додаје да за друга обољења постоје медицински калкулатори и јасни критеријуми који помажу лекарима да поставе дијагнозу, али да нема ниједан за лихен склерозу вулве.

„Зато увек постоји одређена доза субјективности.

„Дакле, ослањате се на искуство клиничара или мишљење клиничара да бисте дијагностиковали лихен склерозу вулве”, каже она.

Кларк и њен тим тренутно раде на успостављању дијагностичких критеријума, али каже да је и даље тешко проценити колико је ово обољење заправо распрострањено у свету, јер не постоје обимне студије које се тиме баве.

„То је помало занемарено подручје научних истраживања”, каже Кларк.

„Вероватно постоји много жена које осећају свраб у пределу стиднице, а да немају тачну дијагнозу и не знају шта није у реду”.

Клер, чија група за подршку женама има око 13.000 чланица, каже да тренутно нема знакова рака у њеном телу, али да редовно иде на контроле.

Минакши саветује жене да потраже помоћ.

„Не бојте се и не стидите се да говорите о овом проблему”, каже она.

„Не прикривајте га”.

Пратите нас на Фејсбуку, Твитеру, Instagramу,Јутјубу и Вајберу.

Ако имате предлог теме за нас, јавите се на [email protected]