Как девочка с болезнью костей покорила мир танцами

Семилетняя Одри Нетери из американского штата Кентукки родилась с редчайшим заболеванием костного мозга - анемией Даймонда-Блэкфэна. Несмотря на недуг, она любит петь и танцевать, а ее необычная внешность лишь помогла ей стать звездой YouTube.

Девочка родилась недоношенной с заячьей губой и шумами в сердце.

Больше всего девочка, страдающая редчайшей анемией Блэкфана-Даймонда, любит танцевать зумбу - танец, придуманный колумбийским хореографом Альберто Пересом.

Тренировки зумбы подразумевают собой смесь фитнес-упражнений и движений под латиноамериканские ритмы, отличающиеся простой хореографией.

У видео "<link type="page"><caption> Караоке-понедельник</caption><url href="https://www.youtube.com/watch?v=L9fOLMDkQoU" platform="highweb"/></link>" с девочкой - более 750 тыс. просмотров на YouTube. В этом видео она исполняет суперхит англо-ирландского бойз-бэнда One Direction <link type="page"><caption> What Makes You Beautiful</caption><url href="https://www.youtube.com/watch?v=QJO3ROT-A4E" platform="highweb"/></link> и эффектно танцует.

Отдельным "вирусом" по соцсетям разлетелась анимированная гифка с движениями юной Одри.

Первые видео с Одри и ее отцом Скоттом, играющим на гитаре, появились больше года назад и привлекли более 3 млн просмотров. Всего<link type="page"><caption> YouTube-канал</caption><url href="https://www.youtube.com/channel/UCfCq-0GqaJQuZGcuGtnNgLQ/about" platform="highweb"/></link> ее отца привлек более 18 млн просмотров.

"Как любой другой ребенок"

При этом девочка обычно позитивно воспринимает славу, обрушившуюся на нее в нежном возрасте шести лет: по словам родителей, она рада, когда ее узнают на улице и фотографируют.

Любимыми музыкантами Одри являются Бруно Марс, Тейлор Свифт и группа Beatles.

Ее отец поддерживает увлечение дочери во всем и ведет в "Фейсбуке" группу <link type="page"><caption> Audrey's DBA Photo Booth</caption><url href="https://www.facebook.com/DBAphotoboothbyAudrey/?fref=ts" platform="highweb"/></link> ("Фотокабинка Одри с анемией Блэкфана-Даймонда"), на которую подписаны более миллиона пользователей.

С помощью забавных фото и видео девочки отец Одри надеется внести свой вклад в борьбу с апластической анемией аналогично тому, как с помощью флешмоба #IceBucketChallenge боролись с амиотрофическим склерозом.

Два года назад флешмоб с обливанием себя ледяной водой ради сбора средств на борьбу с этой болезнью, которой страдает, в частности, известнейший физик Стивен Хокинг, <link type="page"><caption> прогремел по всему миру.</caption><url href="http://www.bbc.com/russian/society/2014/08/140822_tr_asl_challenge_state_department" platform="highweb"/></link>

Сама семья Нетери активно поддерживает американский <link type="page"><caption> фонд по борьбе</caption><url href="http://dbafoundation.org/learn-more/" platform="highweb"/></link> с этой анемией. "Мы не получаем денег [от просмотров]: все идет в фонд", - говорит отец девочки Скотт.

Подавляющее большинство комментаторов, пишущих о девочке, высказывается о ней в крайне позитивных выражениях.

Лишь небольшое количество считает, что семья Нетери таким образом "пиарится" или пытается "сделать из дочери селебрити". Впрочем, Скотт относится к таким заявлениям философски.

По словам родителей девочки, большую часть времени Одри проводит, как обычный счастливый ребенок ее лет: она хорошо учится в начальной школе, заводит друзей и вволю играется с куклами и мягкими игрушками.

Кровь и гормоны

Согласно различным подсчетам, в мире проживает всего от 700 до 1 тысячи людей с этим заболеванием.

В Институте детской гематологии имени Рогачёва Русской службе Би-би-си не смогли оперативно назвать количество носителей этого заболевания в России.

По словам представителей медико-генетического научного центра РАМН, подобная статистика должна вестись российским минздравом.

Этот недуг, описанный генетиками Луисоми Даймондом и Кеннетом Блэкфаном в 1930-е, вызывает нарушения в составе крови, является причиной неправильного роста костей, а также провоцирует проблемы с сердечно-сосудистой и другими системами.

Все это означает, что маленькой Одри необходимы регулярные переливания крови и уколы кортикостероидов - гормонов, которых ее организм вырабатывает недостаточно. За свои семь лет маленькая мисс Нетери уже перенесла около 20 переливаний крови.

У большинства пациентов, как и у новоиспеченной звезды интернета, анемию Блэкфана-Даймонда диагностируют на первом году жизни. У многих из них при своевременно начатом лечении к совершеннолетию может наступить ремиссия.

В некоторых тяжелых случаях пациенты решаются на пересадку костного мозга. При этом генетики недавно обнаружили мутации в белке, приводящие к подобным сбоям в организме, что дает надежду на скорое появление более совершенной терапии.