Матери детей-диабетиков в Кургане хотели провести пикет. К ним пришла полиция

По всей России родители детей с диабетом добиваются того, чтобы их детей обеспечили бесплатными системами мониторинга глюкозы в крови. Это полагается им по стандарту медицинской помощи при сахарном диабете I типа. Его приняли год назад, но пока выполняют только в 11 регионах России.

Елена Букреева из Кургана с конца 2021 года вместе с другими родителями выходит на пикеты - сначала к правительству области, потом к департаменту здравоохранения.

"Мы уже использовали все способы - у нас есть рекомендации врачей, рекомендации врачебной комиссии, отписки департамента по поводу того, что денег нет и закупаться они не будут, мы обращались в прокуратуру - но она заняла позицию департамента. Что нам оставалось?" - недоумевает женщина.

Вместе с другими родителями она подала заявку на массовый пикет, но им сразу же отказали, сославшись на коронавирусную опасность. Букреева подчеркивает, что буквально 19 января в городе проходили общественные мероприятия в честь православного праздника Крещения, да и в новогодние праздники власти не просто не ограничивали, а организовывали народные гуляния.

После заявки на пикет общественникам стали настойчиво звонить и приходить полицейские, чтобы официально предостеречь "о недопустимости действий, создающих условия для совершения преступлений и административных правонарушений". Родители рассказывают, что приходили и к тем из них, кто не участвовал в подаче заявки, из непонятных источников узнав их личные данные.

Проколотые пальцы

Система непрерывного мониторинга глюкозы (НМГ) - это медицинский аппарат с датчиками, позволяющими понимать состояние человека с диабетом I типа без механического прокола пальца.

"Просто представьте - говорит Елена, - мы каждый день прокалываем палец ребенку глюкометром и проверяем ему кровь до и после любой еды, с утра, перед сном. Это если не случилось ничего экстраординарного, а сахар может подниматься или падать по любым причинам, от изменений настроения до физической нагрузки. Моему ребенку 14 лет, он болеет с четырех - просто представьте, сколько раз мне приходилось прокалывать ему пальцы?"

Если у ребенка нет НМГ, родители вынуждены просыпаться каждые несколько часов ночью и проверять, нет ли скачка сахара в крови. Саратовская журналистка Анна Мухина, мама ребенка с диабетом, рассказывает, что до того, как ее ребенку установили систему, она просыпалась каждые два часа, чтобы измерять сахар глюкометром. Если пропустить резкое снижение сахара, может последовать кома, необратимые изменения в мозге или даже смерть.

В прошлом году вопросом озаботилась Госдума: в ноябре 2021 года она приняла проект постановления к проекту федерального бюджета на 2022-2024 годы, указав правительству на необходимость помощи регионам в закупке НМГ. Председатель Госдумы Вячеслав Володин подчеркнул, что "это серьезный шаг в решении этой проблемы".

"Поддержка детишек"

Сделан он был не до конца: в большинстве регионов родители пока покупают эти системы самостоятельно и безуспешно пытаются добиться закупки за счет регионального бюджета.

"Когда я стояла с очередным пикетом, ко мне подошла заместитель губернатора Курганской области по социальной политике Лариса Кокорина и спросила, не стыдно ли мне, - вспоминает Букреева. - Я сказала, что нет - потому что мне нужно то, что положено по закону. Мы использовали все способы получить это - и я попросила посоветовать, что можно сделать еще? Кокорина не ответила".

Позже чиновница публично извинилась за свои слова.

Глава курганского депздрава Алексей Сигидаев 20 января заявил, что в его области людям с диабетом оказывается вся помощь, которая полагается по закону. По его словам, департамент непрерывно направляет письма в федеральный минздрав, пытается "идти в фонды", общаться с другими регионами, где такая же ситуация.

Для мониторинга глюкозы он предлагает детям ложиться в региональную больницу. В конце сухой официальной речи он говорит: "Мы бы хотели видеть любые общественные организации в числе наших союзников, ведь у нас одна цель - это поддержание здоровья и лечение жителей региона, особенно когда этот вопрос касается детишек".

После этого, как рассказывают родители, ведомство неожиданно перенесло встречу с ними на другой день, в результате на нее успела только одна из общественниц - Наталья Воробьева. По ее словам, представители депздрава на встрече в основном молчали или говорили "у нас нет денег".

Фонд поддержки детей с тяжелыми заболеваниями "Круг добра", к которому обратился департамент здравоохранения Курганской области, отказался закупать системы НМГ, ответив, что "задача обеспечения детей с заболеванием сахарный диабет системами непрерывного мониторинга глюкозы не входит в повестку фонда".

Местное издание 45.ru подчеркивает, что на сайте фонда еще до подачи обращения от правительства было указано, что таких закупок "Круг добра" не производит.

Несмотря на то, что Саратов - родной город для Вячеслава Володина, закупок систем НМГ, на которых настаивал вице-спикер Госдумы, добиваться пришлось с усилиями. 19 января 2021 года из бюджета области выделили 30 млн рублей на закупки НМГ. Чтобы обеспечить все потребности детей региона с диабетом I типа, необходимо 100 млн рублей, но последуют ли другие транши - пока неизвестно.

"Мы уже выходили на пикеты за оригинальные инсулины, - говорит Анна Мухина. - пошли бы и сейчас, если бы вопрос все-таки не решился. А так мы два месяца добивались положенного письмами, встречами с депутатами, собирали подписи по всей области".

Мухина говорит, что если бы у них была общественная организация, собрать документы было бы проще. Но единственную Саратовскую общественную организацию инвалидов, страдающих сахарным диабетом еще в 2018 году признали иностранным агентом, обвинили в разжигании протестов и давлении на власть. Организация выплатила 600 тысяч рублей штрафа и закрылась.

Новую организацию родители детей-диабетиков создавать боятся.