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A síndrome de Down é a alteração genética de maior incidência no mundo

Se, até há muito pouco tempo, as pessoas que nasceram com a síndrome de Down estavam, na maioria das vezes, condenadas a viver à margem da sociedade, internadas em instituições para doentes mentais e consideradas como a vergonha da família, hoje, a situação é diferente.

A convivência com as pessoas que têm Down é uma realidade e cada vez mais presente.

Escreva para nós contando como é ter a síndrome de Down, como é o dia a dia, o que é bom ou não e o que falta para a vida ser melhor.

E para quem convive com uma pessoa que tem a trissomia 21 (nome científico dessa alteração genética), envie um relato de sua experiência em casa, na família, trabalho ou escola sobre como é conviver com alguém que nasceu com essa que é a síndrome genética mais comum do planeta.

Envie a sua experiência ou sua opinião nos quadros à direita desta página.

Veja abaixo os comentários dos leitores:

"Tenho um irmão de 22 anos que também tem a síndrome de down. Ele é a pessoa mais linda que já tive a oportunidade de conhecer. Meus pais sempre fizeram questão de que ele fosse tratado da forma mais normal possível. Ensinamos a ele, por exemplo, a freqüentar um clube sozinho onde todas as terças e quintas ele ia para a natação e depois para as aulas de karatê e quando terminava ia para a porta principal esperar o motorista apanhá-lo. Hoje ele faz Tae Ken Do e já chegou ao nível de treinamento para a faixa preta, sabe até cozinhar e considero ele a pessoa mais maravilhosa que conheço. E ele tem sua própria personalidade e suas vontades, é extremamente decidido, vaidoso, atencioso e carinhoso. É extremamente independente física e mentalmente. Para mim foi uma sensação de missão cumprida no dia em que constatei essa independência. É uma alegria descobrir que, hoje, as pessoas estão descobrindo que a síndrome de Down não é mais uma vergonha..."
APH Morineau, São Paulo (SP)

"Lancei um site destinado a apoiar famílias de bebês bebês prematuros (www.nascerantes.com.br). Convido vocês a conhecerem também esse outro lado da maternidade. Para os pais de prematuros e com síndrome de Down fica o apelo para que registrem no site sua experiência. Será por meio dessa troca que poderemos mostrar que esse nascer diferente torna nossas crianças ainda mais especiais. Parabéns pela série!"
Liseane, Rio de Janeiro (RJ)

"Sou pai da Najla, um garotinha com Down de 6 anos. Tenho aprendido muito com minha filha, muito mais do que lhe ensinado. Em minha cidade uma Ong denominada APAPE foi fundada em 2001 para fomentar políticas em prol dos direitos das pessoas portadoras de necessidades especiais".
Samir Daher Zacharias, Botucatu (SP)

"Recentemente tive contato com algumas de suas reportagens sobre a Síndrome de Down, que julguei realmente muito especiais. Apesar de ser médica, confesso que meu interesse no assunto nasceu mesmo junto com minha filha Renata, uma menina bacana e que tem Down e que atualmente está com 9 anos, incluída na 2ª série de uma escola regular. Nos últimos 6 anos tenho direcionado meus esforços no estudo das alterações metabólicas presentes na síndrome de Down e suas possibilidades terapêuticas, visando contribuir para a melhoria da qualidade de vida das pessoas com Down. Há 3 anos trabalho no Centro de Estudos do Envelhecimento da disciplina de Geriatria da Universidade Federal de São Paulo, onde coordeno um projeto de pesquisa científica sobre o metabolismo oxidativo na Síndrome de Down, que está aprovado no Comitê de Ética em Pesquisa da Unifesp desde novembro de 2001. Acredito que o apoio de familiares de pessoas com a síndrome pode ser muito significativo e por isso o Centro de Estudos do Envelhecimento criou uma conta bancária específica para receber contribuições para a pesquisa científica na Síndrome de Down (podemos também fornecer recibos das doações!) Email para contato: almoscardi.dmed@unifesp.epm.br"
Alcione Vieira de Souza Moscardi, São Paulo (SP)

"Tenho uma filha com síndrome de Down. Ela tem oito anos e está na primeira séria do ensino público regular onde foi muito bem aceita pelos colegas e já sabe ler até frases! Tem um bom relacionamento com os colegas que têm prazer em ajudá-la quando tem alguma dificuldade".
Edicléia, Ponta Grossa (PR)

"Parabéns pela série sobre a síndrome de Down. Ficamos contente pela nossa filha Bianca, sete anos e que nasceu com Down. Essa reportagem reflete bem as mudanças que estão ocorrendo em nosso país, ou seja, as crianças e pessoas com a síndrome de Down começam a ser vistas como cidadãos que são, com direitos e deveres. E é isso que temos ensinado e cobrado de nossas filhas, Bianca e Paola. Para nós, um dos segredos da Bianca estar tão bem é que sempre a tratamos com muito carinho e como qualquer outra criança. As regras lá em casa valem para todo mundo. Atualmente Bianca está sendo alfabetizada e e está muito animada com sua ida para a primeira série do ensino fundamental. Bianca é bem independente (no semestre passado a professora “reclamou” de excesso de autonomia). Por enquanto ela está dando conta do recado, da escola e das atividades extras. Esse nosso relato é para dizer para todo os pais que têm um filho com Down que o importante é: oferecer todas as oportunidades, respeitando a velocidade e o limite de cada um. Assim, ele vai poder escolher e fazer o que realmente gosta e vocês, com certeza, vão se surpreender".
Gláucia e Paulo Vinícius, Campinas (SP)

"Parabéns pela iniciativa. Tenho uma sobrinha, a Lídia, de 24 anos, que tem a síndrome de Down. Quando ela nasceu, a família toda buscou e lutou por informações e esclarecimentos. Vocês, com certeza, estão auxiliando muitas famílias".
Cidinha, Americana (SP)

"Sou de Andradas-MG, onde minha mãe já foi vice-presidente e meu padrasto, em outra gestão, foi presidente da APAE. Por esse contato, sempre tento buscar o máximo de informações possíveis a respeito da síndrome de Down para poder passar pra eles. Acabei de ouvir a versã para o rádio da série e achei muito interessante. Fico muito feliz em saber das conquistas de cada um. Isso só vem a mostrar que não há limites para os portadores da síndrome, tudo depende de estimulação, carinho e apoio. Já enviei o endereço da série para uma mãe lá de Andradas que há seis meses teve uma menina com a síndrome. A família ainda está em período de aceitação e precisando de informações sobre a síndrome. Tenho certeza que a série ajudará bastante. Muito obrigada por esse trabalho".
Juliana Giusto Fujiwara, Bristol (Inglaterra)

"Há três casos de síndrome de Down na minha família, o que a torna muito especial, pois cada tio tem as suas qualificações, opiniões, gestos e afazeres, o que os tornam bem amados, compreendidos, e muito queridos por todos".
Raquel, Rio de Janeiro (RJ)

"Parabéns pela excelente reportagem. Trabalho com portadores de necessidade especiais e esse trabalho me deu um outro olhar para a vida além de contribuir para o meu desenvolvimento como ser humano. Esse trabalho foi um presente da vida. No meu blog http://artescenicas.blogspot.com você pode ler um artigo de um artista "O clown, o down e a força do afeto". Vale conferir".
Ruth Mezeck, Rio de Janeiro (RJ)

"Hoje realmente sei que sou uma das pessoas mais felizes da face da Terra pois há 22 anos Mariana nasceu. E eu ainda era tão nova que não entendia o porquê dos outros acharem triste a minha situação. Eu achava lindo aquele bebê, chorei sim e muito quando não deixaram eu trazê-la comigo do hospital pois tinha que fazer os exames. Nunca tive vergonha da Má. Tive a Júlia depois de 16 anos e esse novo ser foi mil vezes mais esperado pela Má do que por mim. E hoje eu sei do amor que há entre todos nós e da cumplicidade entre as duas e principalmente a admiração que a Júlia tem pela Mariana".
Soraya, Santa Bárbara do Oeste (SP)

"Parabéns BBC Brasil pela excelente reportagem sobre a Síndrome de Down. Fico muitissimo feliz por ver que se está ampliando cada vez mais os horizontes em torno das pessoas com Down. Tenho uma "irmãzinha" de 43 anos com a síndrome. Claro que ela não aceita ter 43 mas diz ter 15 anos. Ela foi, para minha mãe, por 40 anos, a pessoa mais importante na vida dela. E hoje vejo que, para toda a familia, ela é um centro de equilíbrio, nos fazendo sempre olhar para o futuro e pensarmos o que seria depois que nossa mãe falecesse. Agora, após a morte de nossa mãe há três anos, ela vive com minha irmã mais velha em Itararé, São Paulo. E com isso ela nos ajuda a continuarmos unidos, muito mais preocupados com o próximo e tambem mais corajosos e fortes. Para mim, é um privilégio ter tido a oportunidade de ter convivido e ainda conviver com uma pessoa com Down. Só com eles é que realmente pude experimentar o mais alto sentido do AMOR, da COMPAIXÃO, da BELEZA... Se você nunca foi abraçada, beijada por uma pessoa com a síndrome de Down, me desculpe mas você não conhece o que é bommmmmmmmmmmmm.... O senso de humor de uma pessoa com Down é tão refinado, que você se vê como um tolo muitas vezes após um olhar malicioso vindo desses olhos tão matreiros. A felicidade, a pureza, o amor que emana de todo o ser que nasceu com Down, é a Divindade encarnada. Acredito que temos muito o quê aprender com eles, muito mesmo. Sou tão feliz por ter uma irmã com Down, ela me ajuda a ser muito melhor a cada minuto".
Joana Silva-Cradock, Austin - Texas (EUA)

"Parabéns pela reportagem. Sou mãe de um rapaz com síndrome de Down, de 20 anos, que é campeão estadual de natação e faz parte da equipe do Clube Flamengo. Depois de concluir a quarta série, ele trabalha no restaurante LaMole da Barra da Tijuca, no Rio. É muito bom ter ele como filho".
Tereza Elina de Castro Borges, Rio de Janeiro (RJ)

"Sou pedagoga e há um ano trabalho com crianças que têm Down. Fiquei emocionada ao ler os depoimentos dos pais. Apesar de ter dois filhos ditos "normais", posso sentir os mesmos sentimentos pois as crianças são maravilhosas. Elas desenvolvem uma sensibilidade que os ditos normais não têm. Como profissional da área, a cada dia descobrimos que as pessoas com Down podem ser muito úteis à sociedade mas, infelizmente, nossa sociedade as discrimina muito. Só tem consciência disso quem tem alguém na família ou trabalha com elas".
Suzigleide Gimenes, Curitiba (PR)

"Parabéns pela reportagem e com a reserva de direitos digo que já a copiei por completo para um banco de dados privado que tem como nome de arquivo Compilações do Pai do Gabriel. É com muito orgulho que a todo momento refiro-me ao meu filho: GABRIEL WIETZKE FELDMANN, de 2 anos e quase três meses, o meu Super Down. Ser pai (mãe) de uma criança com a trissomia do 21 é uma dádiva de Deus. Temos em nosso meio anjos materializados que esperam ansiosamente por nossas reações para desenvolverem tudo o que sabem. Não somos nós que temos que buscar espaço nela para nossos filhos e sim esta sociedade que aí está tem é que pedir licença para entrar no nosso mundo. Até hoje não ví nenhuma comunidade (família, instituição, profissionais do meio) que convivem com portadores da síndrome de Down não tenham se contaminado positivamente com a névoa de amor que eles transmitem. Uma pessoa com Down congrega, une, traz amor, motiva novas descobertas, faz com que olhemos ao nosso redor, faz as outras pessoas refletirem sobre suas condutas. A sociedade deve rever seus conceitos com tudo o que discrimina. Nossos filhos são uma parcela de discriminação que passa pelo negro, o idoso, as mães na idade de trabalho, e vai por aí afora. E o meu Gabriel? Só tenho a dizer que faz muito mais do que um filho normal faria, mas só quem sabe disso é quem convive com nossas crianças. E, digo com muito orgulho, para ele e para todos que estão a nossa volta que o Gabriel "saiu igualzito ao pai".
Luiz Carlos Feldman, Santa Cruz do Sul (RS)

"Tenho uma filha com síndrome de Down, de 4 anos, chamada Bruna. Ela é maravilhosa, dança ballet e é muito inteligente na escola. O desenvolvimento dela está evoluindo rapidamente graças a ela mesma que é muito esforçada e interessada em aprender cada vez mais. Conviver com uma criança especial é tudo de bom que o ser humano pode imaginar. Passamos a dar mais valor a cada segundo de nossa existência".
Aline Saraiva, Brasília (DF)

"Tenho uma filha de um ano e, na primeira ecografia, falou-se da possibilidade de ela ser portadora da síndrome de Down. Sofri muito, não pelo medo dela ter a síndrome e sim temi que ela não conseguisse sobreviver, Minha filha nasceu sem a síndrome mas, a partir dessa experiência, tenho muita vontade de manter contato com pessoas que enfrentam essa realidade, pois acredito que elas são privilegiadas pois Deus confiou a elas essa missão".
Regina Lima, Brasília, (DF)

"Togu, meu irmão Down, tem 41 anos e é artista plástico (tem até um blog -www.ateliestudiomedusa.blogger.com.br onde pretende expor aos poucos seus quadros, mais ou menos 800). Nos encarregamos nós mesmos de sua alfabetização, pois não havia escola especializada em nossa cidade (aliás, nem escola, nem médicos, nem nada e ninguém para nos orientar). De uma sensibilidade incrível, é Togu que parece a 'cola' da família. Sabe o telefone da família toda e da maioria dos amigos de cor. Conviver com ele é como estar numa escola, é aprender com ele a paciência, a temperança, a humildade, a fidelidade e o amor incondicional. Costumo brincar às vezes, que os portadores da síndrome de Down são uma 'raça', que está vindo pouco a pouco (e espalhados pelo mundo), para consertar tudo isto aqui que nós, ditos 'normais', estragamos. Sim, porque se o mundo fosse regido por seres tão sensíveis, tão espiritualizados, que no fundo só se interessam em espalhar o amor, todos os problemas estariam resolvidos".
Ceiça, Tatuí (SP)

"Ficamos sabendo da possibilidade de nossa filha ter a síndrome de Down na 12ª semana de gravidez. Isso nos permitiu trabalhar antecipadamente nossas reações. Quando a Tatiane nasceu com 31 semanas de gestação, em janeiro de 2001, de uma placenta 80% calcificada, baixo peso e uma série de complicações, que a fez permanecer na UTI por 42 dias e lutar pela sua vida, concluímos que: quem somos nós para determinar sobre o direito que essa criança tem de viver plenamente e de ser feliz. A Tati é linda, meiga, saudável e uma criança encantadora, realmente um presente de Deus, assim como nosso outro filho Tiago".
Marilene Martinez, Bauru (SP)

"Parabéns BBC Brasil! Vocês merecem nossos aplausos por divulgar informações sobre a síndrome que era tão pouco comentada, aliás, era escondida. Tenho um filho com 11 anos de idade, com Down. Ele me mudou totalmente. Posso dizer que, antes do Guido, eu era uma pessoa e agora sou outra. Gostaria de frisar e agradecer o apoio que recebi dos amigos, da família e até das pessoas que não conhecia em minha cidade. A aceitação do Guido é completa e perfeita, ele estuda na APAE e participa de tudo o que fazemos. Ele é carinhoso, meigo, amoroso e muito esperto. Posso dizer que o Guido nos mostrou os verdadeiros valores da vida".
Lígia Mara Andrade Girelli, São Gabriel do Oeste (MS)

"Queremos parabenizá-los pelo Especial Síndrome de Down. Somos os pais da Rhaíssa, ela está com cinco anos de idade e convidamos vocês para fazerem uma visita no site: www.rhaissanet.hpg.com.br, onde contamos um pouco da nossa experiência em ter uma filha especial, o que é muito diferente mas certamente fascinante".
Aroldo, Débora, Rennar e Rhaíssa, Vacaria (RS)

"Parabéns à BBC pela qualidade das informações referente à síndrome de Down. Um dos nossos atuais projetos, na área educacional, é justamente poder disponibilizar as mais recentes pesquisas com o foco na "Educação Inclusiva". Trata-se de um curso de Pós-graduação, certificado pelo Centro Federal de Educação do Rio de Janeiro. Caso tenha interesse em conhecer melhor o conteúdo do nosso curso peço que acesse o site (www.lumiarprojetos.com.br).
Marcos D´iorio de Paula, São Paulo (SP)

"Querida Lais, desculpe a intimidade mas acredito que o fato de ser pai de um lindo garotinho com Down me torna amigo de tantos pais que compartilham a mesma alegria e já me sinto íntimo de todos. Quando João Pedro nasceu - dia 13/05 deste ano - um novo mundo nos foi apresentado e o endocrinologista da minha esposa nos disse que "crianças especiais só vem para pais especiais". Pensei muito e, passados 3 meses, acho que esta frase deve ser um pouco modificada. Não são só os pais que são especiais. Você já reparou com quantas “pessoais especiais” passamos a nos relacionar? Nossos filhos especiais nos dão a oportunidade de conviver com pessoas tão especiais quanto eles e que muito provavelmente outros pais jamais terão esta oportunidade. Sabemos que temos dificuldades a enfrentar e que nem tudo serão flores. Às vezes ficamos pensando como será, para ele, arranjar um emprego, será que vai completar o segundo grau? E uma faculdade? Mas quantos brasileiros conseguem cursar uma faculdade e arranjar um emprego? Tenho a certeza que se isso acontecer com meu filho (é claro que lutaremos para que não) ele estará dentro da “normalidade” do povo brasileiro. Obrigado pela oportunidade de externar toda a alegria que sinto e espero que todos nós, pais e mães especiais, tenhamos forças suficientes para grande jornada que vem pela frente. Gostaria de finalizar pedindo a Deus que ilumine a todos os “pais especiais”. Às vezes ouvimos relatos de pais que ficam “pesarosos” por ter filhos com alguma deficiência e fico muito preocupado com isso – não com os pais, mas com a criança. Só o amor e o carinho - sem super proteção! - dos “pais especiais” têm o poder de acabar com a discriminação de uma sociedade mal informada. Um forte e carinhoso abraço para vocês, “pais especiais” do Francisco."
Jorge Canellas, Brasília (DF)

"Meu querido Rafa tem 6 anos, é especial, carinhoso, inteligente, audacioso e extremamente ligado no mundo. Não vejo nenhuma diferença entre ele e as outras pessoas que se consideram "normais". O Rafa veio me ensinar que o verdadeiro amor é aquele que você sente sem pretensões, sem preconceitos. Todos os pais sabem das dificuldades de adaptação com uma vida especial porém tal dificuldade é nada comparada com a alegria, a paixao, a felicidade e o ORGULHO de termos um filho tão puro! Falta um pouco de pureza no mundo, nas cabeças e nos corações de todos nós!"
Guilherme Sleiman, São Paulo(SP)

"Sou pai de uma criança de um ano e nove meses que tem a síndrome de Down e, por mais que se queira negar, o preconceito ainda é a grande barreira a ser enfrentada. A arma essencial nessa guerra é o CONHECIMENTO pois a nossa sociedade ainda não aprendeu a conviver com as diferenças. A BBC tem contribuído muito com a divulgação do que é a síndrome de Down e como presidente da APS Down sei que esta é uma missão que todo pai/mãe não pode descuidar. Apesar do trabalho diário de estimulação (manhã e tarde - com sessões duas vezes por semana de psicomotricidade relacional, fono, terapia ocupacional e fisioterapia) me sinto, no entanto, um pai especial. É como se Deus tivesse mandado o meu anjo da guarda à Terra, a fim de que eu revisse alguns posicionamentos e conceitos, repetindo a história narrada por Franz Capra no filme A felicidade não se compra."
Luis J.J.Ribeiro, Belém (PA)

"Parabéns pelo espaço reservado para um assunto tão necessário como esse! Tenho um afilhado de apenas três meses com síndrome de Down e a sua chegada em nossa família trouxe mudanças e um novo olhar para a vida. Confesso que, no início, foi preciso muita força de todos para que o inesperado resultado fosse compreendido e assimilado. Logo ele se tornou um bebê "pra lá" de especial: é alegre, tranqüilo e muito fofo. Torcemos para que ele cresça sadio e feliz e que possa encontrar, pela frente, muito (mas muito) menos preconceitos do que há tempos atrás."
Fernanda Aquino, Rio de Janeiro (RJ)

"Tenho um filho com 1 ano e 6 meses com síndrome de Down. Durante a minha gestação não sabia que ele era Down. Quando o Felipe nasceu tive a impressão que o meu mundo tinha acabado naquele momento, pois no dia seguinte ao seu nascimento, fomos (meu marido e eu) informados de sua condição. Após 40 dias do nascimento, tivemos a confirmação da trissomia 21 e fomos até a APAE de Santos, onde ele está sendo assistido até hoje. Posso dizer com o maior orgulho do mundo, que o Felipe é maior presente que Deus pode ter me dado. Amo-o demais!!!"
Lourdes Leite, Santos (SP)

"Quando Luiza nasceu, hoje com 10 anos, eu não sabia nada sobre a síndrome de Down. Felizmente fui bem orientado por uma amiga que tinha um filho com Down e, antes de um mês de idade, já tínhamos iniciado a estimulação. Hoje, vejo que não há limites no potencial de aprendizagem de Luiza, o limite estava na minha capacidade de acreditar no que ela é capaz".
Evandro Guimarães, Rio de Janeiro (RJ)

"Meu tio, que iria completar 53 anos, tinha síndrome de Down mas, na época que ele nasceu, não existia praticamente nenhuma informação sobre isso. Ele não entrou em nenhuma escola e nunca fez nenhum tipo de terapia. Não comia sozinho, não se vestia sozinho... Acho que o Brasil ainda é muito atrasado, não há quase informação sobre isso, e as pessoas ainda são ignorantes, olham os portadores da síndrome de Down com pena ou assustados. Isso é terrível".
Bruna Leanza, Campinas (SP)

"Há 3 meses nasceu meu primeiro filho, Pedro, com a síndrome de Down. A noticia foi dada pela pediatra de maneira fria e aterrorizante já que não sabíamos nada sobre o assunto. Os dias passados na maternidade foram uma mistura de dor e terror. Perguntávamos diariamente porque nós, um casal sadio e jovem e que lutou muito para ter um filho (eu já havia tido uma gravidez tubária, um aborto espontâneo e, por isso, fomos supermonitorados por uma clínica especializada em reprodução humana que não diagnosticou nada durante minha gestação). Tive vontade de morrer. Mas, depois de um mês, já totalmente apaixonada pelo meu filho e, graças à força do meu marido, arregaçamos as mangas e começamos a nos informar. Fizemos varios exames nele e começamos a estimulação precoce. Confesso que ainda choro algumas vezes por medo do futuro, por medo de perdê-lo precocemente e do que ainda vou encontrar pela frente. O que me dá força para seguir é o amor que sinto por ele. Meu maior dilema agora é meu trabalho que consome o dia todo longe de casa. Tenho muito receio de estar ausente e, por isso, atrasar o desenvolvimento do meu filho. Parabéns pelas reportagens pois é bom saber que existem outras pessoas que passaram pelo o que eu estou passando e venceram".
Ana Claudia Correa, Rio de janeiro (RJ)