چگونه ۱۷۵ کودک بریتانیایی به اچ‌آی‌وی مبتلا شدند

جیم رید، گزارش‌گر سلامت بی‌بی‌سی

بر اساس اسناد بایگانی ملی بریتانیا که بی‌بی‌سی آن‌ها را دیده است، بیش از ۱۵۰ کودک مبتلا به اختلال خونی هموفیلی در دهه ۱۹۸۰ به اچ‌آی‌وی مبتلا شده‌اند. برخی از خانواده‌های آسیب دیده در یک تحقیق عمومی در مورد آنچه که بدترین فاجعه درمانی در تاریخ نظام سلامت ملی بریتانیا نامیده می‌شود، شواهدی ارائه دادند.

تقریباً ۳۶ سال پیش بود - در اواخر اکتبر ۱۹۸۶ - اما لیندا هرگز روزی را که به او گفتند پسرش مبتلا شده است فراموش نخواهد کرد.

او به همراه مایکل ۱۶ ساله به اتاق مشاوره در بیمارستان کودکان بیرمنگام فراخوانده شده بود.

زمانی که مایکل نوباوه بود تشخیص داده شد که به هموفیلی، یک اختلال ژنتیکی که جلوی کامل لخته شدن خون او را می‌گرفت، مبتلا است.

لیندا تصور می‌کرد که در این جلسه قرار است در مورد انتقال مراقبت او به بیمارستان اصلی ملکه الیزابت در شهر صحبت شود.

او می‌گوید: «مسأله آنقدر عادی بود که شوهرم [ناپدری مایکل] بیرون و در ماشین ماند.»

«بعد، بدون مقدمه دکتر گفت: «البته تست اچ‌آی‌وی مایکل مثبت است» و به شکلی آن را گفت که انگار در مورد آب و هوای بیرون صحبت می‌کرد. بند دلم پاره شد.»

«سوار ماشین شدیم، به شوهرم گفتم و تمام راه تا خانه را ساکت بودیم. اصلاً حرف نزدیم - خیلی تکان‌دهنده بود.»

مثبت شدن آزمایش

هنوز اوایل بحران ایدز بود - چند ماه پیش از اینکه کارزار تلویزیونی دولت با نام «به خاطر جهل نمیرید» ماجرای این بیماری را به تمامی خانه‌های بریتانیا برد.

اما حس بی‌آبرویی و شرم از این بیماری همان زمان هم بسیار واقعی بود.

در سال ۱۹۸۵ پس از اینکه آزمایش پادتن‌های ایدز، که در آن زمان اچ‌آی‌وی به آن نام شناخته می‌شد، یک دانش‌آموز نه ساله - که هموفیلی هم بود - مثبت اعلام شد، ده‌ها پدر و مادر فرزندان خود را از یک مدرسه ابتدایی در همپشر خارج کردند.

مایکل نمی‌خواست کسی ماجرا را به دوستان یا خانواده‌اش بگوید.

لیندا می‌گوید: «این‌گونه با این ماجرا کنار آمد - آن را پنهان نگه داشت.»

«او هیچ‌وقت به دوستانش چیزی نگفت زیرا فقط می‌خواست حس کند که عادی است.»

بین سال‌های ۱۹۷۰ تا ۱۹۹۱، تعداد ۱۲۵۰ نفر بیمار مبتلا به اختلالات خونی در بریتانیا پس از مصرف فاکتور هشت - درمانی جدید که جایگزین پروتئین انعقادی می‌شد که در خونشان وجود نداشت، به اچ‌آی‌وی مبتلا شدند.

از جمله ۱۷۵ کودک که توسط پزشکان نظام سلامت ملی بریتانیا در بیمارستان‌ها، مدارس یا کلینیک‌های هموفیلی این دارو را دریافت کردند.

تصور می‌شود که ده‌ها هزار نفر دیگر از طریق همان شیوه درمان یا از طریق انتقال خون، در معرض هپاتیت سی قرار گرفته‌اند که می‌تواند باعث نارسایی کبد و سرطان شود.

قبل از اینکه داروهای «ضدویروس پس‌گرد» نجات‌دهنده در دسترس باشند، حدود نیمی از مبتلایان به اچ‌آی‌وی به دلیل بیماری‌های مرتبط با ایدز جان خود را از دست دادند.

مصرف کنندگان مواد مخدر

در آن زمان بریتانیا از نظر فرآورده‌های خونی خودکفا نبود، بنابراین فاکتور هشت از ایالات متحده وارد می‌شد.

هر دسته فاکتور هشت از پلاسمای خون تلفیقی یا مخلوط هزاران اهداکننده ساخته می‌شد. اگر حتی یکی از آن اهداکنندگان اچ‌آی‌وی مثبت می‌بودند، ویروس می‌توانست منتقل شود.

شرکت‌های تولید دارو در ایالات متحده به افراد برای اهدای خون پول پرداخت می‌کردند - از جمله به افرادی در گروه‌های پرخطر، مانند زندانیان و مصرف‌کنندگان مواد مخدر.

لیندا به خاطر می‌آورد که اولین بار در یک سخنرانی در بیمارستان کودکان بیرمنگام در سال ۱۹۸۴ در مورد ایدز با او صحبت شد و به او هشدار داده شد که مراقب علائم مشخصی باشد.

اما او می‌گوید که خانواده‌اش هرگز به طور کامل از خطرات آگاه نشدند - یک بار پرستاری به او گفته بود که نگران نباشد زیرا «مایکل حالش خوب است».

در تمام این مدت، پسرش همچنان با همان داروهای آمریکایی درمان می‌شد.

مشکلات سلامتی مایکل در اواخر نوجوانی او شروع شد - از تعریق شبانه گرفته تا تب غده‌دار تا یک دوره درگیری شدید با آنفولانزا.

اما او کاملا به زندگی ادامه داد - مسافرت، گوش دادن به موسیقی و طرفداری از باشگاه فوتبال وست برامویچ آلبیون.

لیندا می‌گوید: «یک مسابقه بزرگ در ومبلی برگزار شد و مایکل حال بسیار بسیار ناخوشی داشت.»

«بنابراین ما تمام ماشین را تزئین کردیم و او دوستانش را در آنجا ملاقات کرد. مهم نبود که حالش چطور است، اگر می‌توانست به آنجا برود، حتماً می‌رفت.»

بعدها و زمانی که سیستم ایمنی بدن مایکل رو به فروپاشی نهاد، وزن کم کرد و دچار خستگی و از دست دادن حافظه شد.

او به بیمارستان هارتلندز در بیرمنگام منتقل شد، و لیندا که شغل آشپزی در آسایشگاه را رها کرده بود، در این بیمارستان و در چند ماه آخر عمر مایکل به پرستاری از او کمک کرد.

لیندا می‌گوید: «او به من گفت «مامان، تو هرگز مامان‌بزرگ نمی‌شوی،» و من فقط گفتم «نگران این چیزها نباش.» این تنها چیزی بود که به فکرم رسید که بگویم.»

مایکل دچار مننژیت و ذات الریه شد که هر دو ناشی از ویروس اچ‌آی‌وی بود که در کودکی به آن مبتلا شده بود.

او در ۲۶ ماه مه ۱۹۹۵ و درست یک هفته قبل از تولد۲۶ سالگی‌اش درگذشت.

جلسه ویژه

حالا تقریباً سه دهه بعد، لیندا شاهدی است در تحقیقات عمومی طولانی مدت در مورد این فاجعه درمانی.

او در کنار والدین دیگر، در یک جلسه ویژه درباره تجربیات خانواده‌هایی که فرزندانشان در دهه‌های ۱۹۷۰ و ۱۹۸۰ مبتلا شده بودند، حضور پیدا خواهد کرد.

او می‌گوید: «احساس می‌کردم که باید این کار را بکنم، چون می‌خواهم کمک کنم تا ریشه این ماجرا را پیدا کنیم.»

«همه ما می‌خواهیم بدانیم چرا اجازه داده شد این اتفاق بیفتد و ادامه هم پیدا کند.»

لیندا درخواست کرده است که نام خانوادگی او آشکار نشود.