«دخترت زیاد زنده نخواهد ماند»؛ روایت زنانی که یک دهه پیش در برزیل به ویروس زیکا مبتلا شدند

روته فریرس می‌گوید: «وقتی پزشک با آن لحن به من گفت دخترت زیاد زنده نمی‌ماند، واقعاً شوکه شدم و بی‌اختیار شروع به گریه کردم.»

او روزی را به یاد می‌آورد که به او گفتند دخترش تامارا، دچار میکروسفالی شده است.

می‌گوید: «هیچ‌وقت کلمه میکروسفالی به گوشم نخورده بود.»

تامارا یکی از ۲۰۰۰ نوزادی است که بین سال‌های ۲۰۱۵ تا ۲۰۱۶ از مادرانی که در برزیل به ویروس زیکا مبتلا شده بودند، به دنیا آمد.

در آن زمان، برزیل در حال آماده‌سازی برای میزبانی المپیک بود و دنیا با نگرانی گسترش این ویروس در برزیل و ده‌ها کشور دیگر در سراسر جهان را دنبال می‌کرد.

از آن زمان به بعد، بر اساس گزارش‌های دولتی ۲۶۱ کودک مبتلا به سندروم مادرزادی زیکا جان خود را ازدست‌ داده‌ و صدها نفر نیز شاهد وخامت اوضاع سلامتی خود بوده‌اند.

تامارای ۹ ساله یکی از این کودکان است. او هم‌اکنون با کمک لوله معده غذا می‌خورد.

او در شش‌ سالگی تحت جراحی گاستروستومی قرار گرفت که در طی آن‌ یک لوله برای تغذیه در داخل شکمش قرار گرفت که بتوان با کمک آن مستقیماً به او غذا داد زیرا به‌مرورزمان غذا خوردن از طریق دهان برایش مشکل و مشکل‌تر شده بود.

دستان او به‌تدریج دچار تحلیل عضلانی شدند و به دیگر نمی‌توانست سرش را راست نگه دارد.

میکروسفالی تنها یکی از مشکلاتی است که درنتیجه ورود ویروس زیکا به مغز این کودکان، برایشان ایجاد می‌شود.

سندرم مادرزادی زیکا با مجموعه از عوارض و بیماری‌ها شناخته می‌شود ازجمله مشکلات قلبی، مشکلات مفصلی، مشکل در هماهنگی بین جویدن و بلع.

تامارا نه صحبت می‌کند و نه می‌تواند راه برود اما چشم‌هایش مادرش را هر جا که می‌رود، دنبال می‌کند. آن‌ها معمولاً در چشم‌های یکدیگر خیره می‌شوند و بعد روته او را روی صندلی‌اش به آغوش می‌کشد و موهای بلند فر دارش را نوازش می‌کند.

این‌ یکی از پیروزهای کوچکی است که روته به آن دل‌خوش است. چند سال پیش، دخترش نمی‌توانست نگاهش را روی هیچ‌ چیز متمرکز نگه دارد اما حالا به لطف فیزیوتراپی، تامارا می‌تواند خودش را در آینه بشناسد.

روته در ماسیو، شهری ساحلی در شمال شرقی برزیل زندگی می‌کند که ۷۵ درصد موارد سندرم زیکای مادرزاد در آن ثبت‌شده است.

ده سال پس از تشخیص اولین مورد زیکا، دانشمندان هنوز توضیحی در مورد اینکه چرا این ناحیه بیشتر از همه‌جا درگیر شد ندارند.

شبکه‌های حمایتی

روته یکی از زنان بسیاری است که بی‌بی‌سی با آن‌ها صحبت کرده است. آن‌ها تنها پرستار فرزندان خود که دچار این بیماری شده‌اند، هستند. در ۱۰ سال گذشته، شوهران ده‌ها زن، آن‌ها را رها کرده‌اند. روایت‌های آن‌ها پر از اضطراب، افسردگی و تنهایی است.

بسیاری از آن‌ها مجبور شدند شغل خود را رها کنند و برای زندگی به کمک‌هزینه‌های دولتی و حداقل درآمد (که حدود ۲۶۵ دلار در ماه است) تکیه کنند. آن‌ها داستان‌های زیادی درباره شکایت‌های قانونی از نظام پزشکی برزیل برای تضمین دریافت خدماتی مانند جراحی‌ها و صندلی چرخ‌دار، دارو و شیر خشک برای تعریف کردن دارند.

با این‌ حال، این زنان، به شکلی غیرمنتظره در مسیر این گرفتاری‌ها با یکدیگر آشنا شده‌اند و توانسته‌اند شبکه حمایتی را شکل دهند که هیچ‌وقت در اختیار نداشتند.

روته، بعد از یک طلاق دردناک، به آن کارولین دا سیلوا روزا و لنیس فرانکا نزدیک شد. آن‌ها هم مادر فرزندان مبتلا به سندروم زیکای مادرزاد هستند. فرزندان آن‌ها مویزس و انزو هستند.

مویزس، مانند تامارا، از طریق لوله‌ای از معده‌اش تغذیه می‌کند. او دیگر نمی‌تواند بایستد و دستانش تحلیل رفته‌اند. اما معمولاً وقتی خواهر کوچکش ماریا او را در آغوش می‌گیرد و می‌بوسد، لبخند محوی روی لب‌هایش شکل می‌گیرد.

انزو یکی از معدود کودکان مبتلابه میکروسفالی ناشی از زیکا است که مستقل‌تر است. او که هم‌اکنون ۹ ساله است، بعد از سال‌ها در بین خانه و بیمارستان دررفت و آمد بودن، می‌تواند راه برود و حرف بزند.

وقتی او را می‌بینیم، از مدرسه‌اش که در حومه شهر ماسیو است برگشته بود و درحالی‌که با مادرش صحبت می‌کردیم، مشغول بازی با موبایل او بود.

روته، آن کارولین و لنیز به شکل اتفاقی و دلیل آنکه فرزندانشان مبتلا به زیکای مادرزاد بودند، باهم آشنا و دوست بودند و حالا از هم جدانشدنی‌ هستند. آن‌ها همیشه به یکدیگر روحیه می‌دهند و داوطلبانه از فرزندان یکدیگر مراقبت می‌کنند.

به لطف کمک‌های آن کارولین و لنیز که از شب‌ها از تامارا نگهداری کردند بود که روته توانست به مدرسه شبانه برگردد و مدرک دبیرستانش را بگیرد.

روته حالا می‌خواهد در زمینهٔ آموزش‌ ادامه تحصیل دهد و مدرک بگیرد تا بتواند شغلی با درآمد خوب پیدا کند و رؤیای خرید اتومبیل را به واقعیت تبدیل کند: «دوستانم و حمایت‌های آن‌ها، پایه و اساس زندگی من است.»

مبارزه برای گرفتن غرامت

این سه زن قبل از آنکه دوستان صمیمی یکدیگر شوند، همسایه هم بودند. در مجتمع مسکونی آن‌ها بیش از ۱۰ مادر دیگر با فرزندان مبتلابه میکروسفالی ناشی از ویروس زیکا زندگی می‌کنند.

همه آن‌ها عضو یک انجمن حمایتی هستند که در سال ۲۰۱۷ توسط زنانی تشکیل شد که فکر می‌کردند برای دریافت کمک و حمایت‌های موردنیازشان از دولت، باید به‌هم‌پیوسته و به شکل سازمان‌یافته فعالیت کنند.

از طریق همین شبکه همکاری بود که آن‌ها توانستند به خانه‌های دولتی برای اقامت خود دسترسی پیدا کنند.

الساندرو هورا، بنیان‌گذار و رئیس این انجمن است که در حالا حاضر ۴۲۵ عضو دارد. خانواده‌های کودکان مبتلا به میکروسفالی ناشی از بیماری زیکای مادرزادی هم در این گروه هستند. خانم هورا می‌گوید: «هدف ما این بود که آن‌ها در نزدیک یکدیگر زندگی کنند تا بتوانند به هم کمک کنند و یک شبکه حمایتی داشته باشند که بسیاری از آن محروم هستند.»

او اضافه می‌کند: «من همیشه میگویم ما زن‌ها باید یاد بگیریم که خودمان را سازمان‌دهی کنیم و درنهایت خودمان هستیم که باید دست یکدیگر را دست بگیریم.»

الساندرا، از وقتی نوه‌اش که مبتلا به بیماری زیکای مادرزادی است به دنیا آمد و بعدازآنکه پسرش در محله‌شان در حومه ماسیو به قتل رسید، از او مراقبت و پرستاری می‌کند.

او می‌گوید کم‌کم تبدیل به رهبر گروهشان شد و در شرایطی قرار گرفت که باید زیر و بم فعالیت‌های غیرانتفاعی، سیاست‌های جاری در آن را یاد می‌گرفت تا بتواند کمک‌های مالی برای خدماتی که انجمن می‌توانست ارائه دهد را دریافت کند. ازجمله خدمات فیزیوتراپی و مشاوره‌های روانشناسی.

الساندارا، از ماه ژانویه بارها به پایتخت، برازیلیا، سفرکرده تا با قانون‌گذاران برای گرفتن کمک‌های مالی بیشتر برای خانواده‌هایی کودکانشان به زیکای مادرزاد مبتلا هستند، صحبت کند.

در ماه دسامبر، کنگره لایحه‌ای که در سال ۲۰۱۵ پیشنهاد داده‌ شده بود و بر اساس آن دولت باید به خانواده‌هایی که دچار ویروس زیکا شده‌اند غرامتی ۸۸۰۰ دلاری به‌صورت تک پرداخت بپردازد، در مرحله اولیه تأیید کرد. بر اساس این لایحه همچنین مقررشده بود که این خانواده‌ها پنج برابر بیشتر ازآنچه دریافت می‌کردند، کمک‌هزینه دولتی دریافت کنند.

لوئیز ایناسیو لولا دا سیلوا، رئیس‌جمهوری برزیل این لایحه را وتو کرد و گفت لایحه شامل برآورد مالی نمی‌شود و دولت او در عوض تصمیم گرفته یک غرامت ۱۰۵۰۰ دلاری به‌صورت تک پرداخت به خانواده‌ها بپردازد.

در ماه ژوئن وتوی رئیس‌جمهوری لغو شد و به خانواده‌های صدمه‌ دیده از ویروس زیکا گفته شد قرار است غرامتی که در لایحه سال ۲۰۱۵ درج‌ شده بود را دریافت کنند.

متخصصانی مانند مارجان لموس، پزشکی که اولین مورد میکروسفالی ناشی از ویروس زیکا را در ایالت آلاگواس تشخیص داد، همان ایالتی که آنا کارولین، روته و لنیس در آن زندگی می‌کنند می‌گوید این مقدار پول برای رفع نیازهای کودکان مبتلابه این بیماری کافی نیست. او می‌گوید دولت در حمایت از این خانواده‌ها، از بسیاری جهات، شکست‌خورده است.

او می‌گوید دولت نتوانست برای جلوگیری از شیوع ویروس کار مفیدی انجام دهد و در ادامه، به کودکانی که در اثر ویروس دچار بیماری شدند هم کمک لازم برای اینکه بتوانند زندگی کامل‌تری داشته باشند، ارائه نکرده است.

او هشدار می‌دهد که هرچند تعداد موارد ابتلا به ویروس زیکا و تولد نوزادان مبتلا به زیکای مادرزادی به میزان زیادی کاهش‌ یافته است، اما این امکان شیوع مجدد آن را از بین نمی‌برد. زیرا علت واقعی این بیماری همچنان ناشناخته باقی‌ مانده است.

او می‌گوید: «به نظر می‌رسد رشد موارد ابتلا، خود به‌ خود کاهش پیداکرده است. این ما را به سمت فرضیه مصونیت طبیعی سوق می‌دهد اما آیا واقعاً این فرضیه درست است؟ این مصونیت چه مدت می‌تواند دوام بیاورد؟ ما نمی‌دانیم.»

وقتی برای ابراز نظر دراین‌باره با معاونت بهداشتی ایالت آلاگوس تماس گرفتیم، او گفت وضعیت اپیدمیولوژیک ویروس زیکا در سال‌های اخیر در این ناحیه بهبود داشته است. او این وضعیت را نتیجه اقدامات پیشگیرانه در این ناحیه ازجمله فعالیت‌های آموزشی برای جمعیت برای جلوگیری از تکثیر پشه‌های ناقل و آموزش مقامات نظارت بهداشتی منطقه برای مبارزه با آن ذکر کرد.

مقامات جواب مستقیمی به سؤال‌های بی‌بی‌سی در مورد انتقاداتی که در مورد عملکرد ضعیف دولت در جلوگیری از گسترش همه‌گیری ندادند.

آن‌ها همچنین پاسخی در مورد انتقادهایی که در مورد حمایت از خانواده‌های آسیب‌دیده از ویروس زیکا وجود دارد، ندادند.

پرسش‌های بی‌پاسخ

یک دهه پس از گسترش ویروس زیکا و به دلیل نبود تحقیقات کافی، هنوز سوال‌های بسیاری بی‌پاسخ‌ مانده‌اند. یکی از این سوال‌ها این است که چرا شمال شرقی برزیل به‌طور مشخص تحت تأثیر این ویروس قرار گرفت و چرا زنان فقیرتر این ناحیه به آن مبتلا شدند.

یک مطالعه نشان داده است که شاید این مسئله مربوط به سوء‌تغذیه این زنان باردار بوده است. مطالعه‌ای دیگر به رابطه آلودگی آب و باکتری‌هایی اشاره می‌کند که ممکن است سمومی علیه سیستم عصبی در بدن مادران ترشح کرده باشند که تأثیر ویروس زیکا را در مغز نوزادان شدیدتر کرده باشند.

متخصصانی مانند پاتریشیا گارسز که متخصص زیست پزشکی است و استیون رهن، دانشمند عصب‌شناسی، که هر دو مطالعاتی در این مورد انجام داده‌اند به بی‌بی‌سی گفتند به نظر آن‌ها ممکن است ترکیبی از این عوامل به‌اضافه عواملی دیگر در این بیماری نقش داشته‌اند.

دکتر گارسز که هم‌اکنون در کینگز کالج لندن تدریس می‌کند، بر کمبود مطالعات کافی در این مورد تأکید می‌کند. او می‌گوید: «ما حالا کمی بیشتر اطلاعات در مورد عوامل محیط زیستی داریم که ممکن است در گسترش این بیماری در این منطقه خاص نقش داشته‌اند اما هنوز به‌طور کامل نمی‌دانیم دقیقاً این عوامل به چه شکل در این مسئله تأثیر گذاشته‌اند.»

خانم لموس می‌گوید نبود مطالعه کافی در این مورد ممکن است به این مسئله مربوط باشد که این بیماری بیش از همه، افراد فقیر را مبتلا می‌کند. «آن‌ها گروهی از مردم هستند که به شکل سنتی، همیشه از طرف سیاست‌گذاران سیاست‌های عمومی ندیده گرفته‌ شده‌اند و در ضمن از مناطقی که بیشتر مطالعات بر آن‌ها متمرکز است، بسیار دور هستند.»