L'étudiant Malone Mukwende conçoit un manuel médical pour montrer à quoi ressemblent les affections sur une peau plus foncée

    • Author, Sandrine Lungumbu
    • Role, BBC World Service

Si vous appelez les urgences lors d'une crise médicale, on vous demandera peut-être de décrire l'apparence de la personne malade - est-elle pâle, a-t-elle les lèvres bleues ?

Le problème est que certains de ces symptômes ne sont pas les mêmes chez les personnes au teint plus foncé.

C'est déjà assez grave si vous êtes un patient.

Mais qu'en est-il si vous étudiez pour devenir médecin et que vous vous rendez compte qu'il n'existe aucune information ou recherche sur la façon dont certaines maladies se manifestent chez les personnes ayant un teint plus foncé ?

Comment certaines affections se manifestent-elles sur des peaux autres que blanches ?

Cette question a été mise en évidence davantage pendant la pandémie de coronavirus, puisque les familles ont été interrogées sur l'état d'un patient potentiel atteint de Covid-19.

Mais comme ces signes courants ne sont pas aussi utiles pour les patients dont la peau est noire ou brune, la qualité des soins peut s'en trouver diminuée, ce qui met le patient en danger dès le premier contact avec un professionnel de la santé.

C'est un sujet qui tient à cœur à Malone Mukwende.

Au cours de sa première année d'études de médecine à l'université de St George, à Londres, en Angleterre, Malone a commencé à se poser ces mêmes questions.

Il voulait savoir : "Comment les différentes affections se manifestent-elles sur des teintes de peau autres que le blanc ?"

On lui a dit de faire ses recherches à son propre rythme.

Malone s'est mis au travail, en essayant d'en savoir plus, mais il s'est vite rendu compte que les informations n'étaient pas facilement accessibles, ni même disponibles pour lui.

Sans se décourager, il a continué à chercher les réponses et a décidé de créer son propre manuel à la place.

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"C'était très inquiétant pour moi à l'époque car cela m'a fait prendre conscience que je ne pourrai pas aider les membres de ma propre communauté ni même m'aider moi-même.

"Il y a des choses aussi simples que des ecchymoses qui n'apparaissent pas de la même façon sur des peaux de couleur différente. Mais j'ai aussi rencontré d'autres maladies et je me suis demandé à quoi cela ressemblerait sur ma peau", a-t-il déclaré à la BBC.

"Je n'avais tout simplement pas la certitude de pouvoir voir quelque chose sur ma peau ou quelqu'un d'une couleur de peau similaire et de savoir ce que c'est, ce qui est très bizarre, étant donné que je suis un cours où j'aiderai les autres et que je dois donc être capable de l'identifier".

L'Université St George a déclaré à la BBC que "il faut encore faire plus pour que l'éducation et la formation aux soins de santé soient totalement inclusives ; tous les aspects de l'éducation et de la recherche ne sont pas couverts dans les manuels scolaires.

"Tous les étudiants apprécient leur apprentissage clinique avec les patients, en particulier lorsqu'il améliore ce qui est disponible via les manuels. Cet apprentissage est également développé par les cliniciens et au cours de leurs propres recherches ".

Il innove et réalise son propre manuel

Malone a continué à faire ses propres recherches jusqu'à sa deuxième année et n'a cessé de constater un manque de représentation des diversités raciales dans les manuels médicaux qu'il utilisait.

"Un an plus tard, je trouvais encore des cas où personne ne connaissait vraiment les réponses", dit-il.

"Il était clair que les gens ne savaient pas vraiment ou qu'il n'y avait pas le langage que nous pouvions utiliser pour décrire ce à quoi les choses ressemblent sur une peau plus foncée".

C'est pourquoi M. Malone, 20 ans, a demandé une bourse universitaire pour produire le manuel "Mind the Gap", qui vise à aider les futurs professionnels de la santé à se renseigner sur les signes et symptômes cliniques des peaux noires et brunes.

L'université St George est située à Londres, où environ 40 % de la population s'identifie comme appartenant à une minorité ethnique.

L'université se dit "très favorable" à des projets des collaborateurs et étudiants comme le manuel qui "comble les lacunes dans l'éducation aux soins de santé" et ceux qui garantissent que "la formation reflète les expériences et les besoins de tous ceux qu'elle sert".

'Les préjugés de la peau blanche peuvent compromettre les soins'

Selon M. Malone, les "préjugés de la peau blanche" dans les manuels médicaux peuvent compromettre la qualité des soins que reçoivent les patients issus de minorités ethniques.

Cela peut conduire les patients à perdre confiance en leur médecin, dit-il, et augmenter le risque de manquer les signaux d'alarme qui peuvent conduire à un mauvais diagnostic ou à un retard dans le diagnostic.

Morgan McIntosh, diplômé en prothèses et orthèses, partage cet avis. Elle se souvient d'avoir développé une maladie de (la) peau vers l'âge de cinq ans, qui n'a pas été diagnostiquée pendant longtemps.

Il s'est avéré par la suite qu'il s'agissait d'un eczéma, une affection de la peau sèche relativement courante, qui touche un enfant sur cinq et un adulte sur 12 au Royaume-Uni.

"Ma mère avait remarqué que je me grattais beaucoup le bras, au point qu'il s'est mis à saigner et m'a emmenée voir le médecin, explique-t-elle.

Mais "ils n'avaient aucune idée de ce que c'était", dit-elle.

"Ils m'avaient donné des herbes médicinales chinoises et diverses tisanes à boire, donc ils m'ont soignée pour tout sauf l'eczéma.

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Pourtant, Morgan n'a pas reçu de diagnostic définitif pendant un an et demi, après avoir consulté de nombreux médecins et eu de multiples rendez-vous.

"Un nouveau médecin noir s'était joint à l'opération et ma mère a demandé à être orientée vers elle ; après un seul rendez-vous, elle savait exactement de quoi il s'agissait."

La jeune femme de 24 ans a grandi dans une communauté à prédominance blanche en Écosse, mais comme elle a beaucoup de membres de sa famille métissés, elle dit que la race n'a pas toujours été au premier plan de ses préoccupations.

"J'ai beaucoup de cousins métis et je suis vraiment très pâle par rapport à beaucoup d'entre eux. Ce n'est donc que maintenant, après que les médecins blancs n'ont pas pu me diagnostiquer une maladie aussi courante que l'eczéma, que j'ai pensé que la race jouait probablement un rôle important".

Appels à la décolonisation des manuels médicaux

M. Malone espère qu'une fois publié, son manuel deviendra une ressource de base dans l'éducation des professionnels de la santé et contribuera à transformer les programmes d'études médicales à travers le monde.

Au Royaume-Uni, une pétition appelant à l'enseignement des compétences cliniques sur la peau noire et brune a recueilli plus de 186 000 signatures (au moment de la rédaction du présent article).

"Je pensais que le problème était uniquement confiné au Royaume-Uni jusqu'à ce que je fasse passer mon message et que j'obtienne des réponses de l'Allemagne, du Brésil et de la Nouvelle-Zélande", dit-il.

"Je pense que le plus étrange était que cela se produisait dans des pays comme l'Afrique du Sud, le Nigeria et le Zimbabwe".

Certains médecins africains ont fait part de leurs inquiétudes quant à la prévalence de la "peau blanche" dans les manuels scolaires et les programmes d'enseignement sur le continent.

Ils disent que, comme d'autres formes de racisme institutionnel, le domaine médical reflète l'histoire des nations africaines, soulignant l'influence que le colonialisme a eu sur les systèmes éducatifs jusqu'à présent.

L'idée que les manuels médicaux proviennent des puissances coloniales britanniques, françaises ou autres est normalisée, même s'ils ne reflètent pas la population traitée.

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Pourquoi la visibilité est plus importante que jamais

Pour M. Malone, la pandémie de Covid-19 et le mouvement Black Lives Matter montrent tous deux qu'il est urgent d'apporter des changements dans tous les secteurs de la société.

"Le monde prend conscience de certaines des inégalités et disparités raciales qui existent déjà. Nous devons donc apporter les changements nécessaires pendant que nous en parlons encore", dit-il.

"Le traitement médical ne devrait pas être réservé à un seul groupe de patients alors que le Royaume-Uni abrite divers groupes de personnes".

"Nous devons non seulement accepter nos différences, mais aussi nous en accommoder. Malheureusement, je ne pense pas que nous fassions le meilleur travail pour nous adapter à ces différences pour le moment".