Le sperme d'un donneur porteur d'un gène cancérigène a été utilisé pour concevoir près de 200 enfants

Une enquête approfondie a révélé qu'un donneur de sperme, porteur ignorant d'une mutation génétique augmentant considérablement le risque de cancer, est le père d'au moins 197 enfants à travers l'Europe.

Certains enfants sont déjà décédés et seule une minorité d'entre eux, porteurs de la mutation, échappera au cancer.

Le sperme n'a pas été vendu à des cliniques britanniques, mais la BBC confirme qu'un très petit nombre de familles britanniques, informées de la situation, ont eu recours à ce sperme dans le cadre de traitements de fertilité au Danemark.

La Banque européenne de sperme du Danemark, qui a commercialisé le sperme, a exprimé sa profonde compassion aux familles concernées et a reconnu que ce sperme avait été utilisé à l'origine d'un nombre excessif d'enfants dans certains pays.

L'enquête a été menée par 14 chaînes de service public, dont la BBC, dans le cadre du Réseau de journalisme d'investigation de l'Union européenne de radiodiffusion.

Le sperme provenait d'un homme anonyme qui avait été rémunéré pour faire des dons lorsqu'il était étudiant, à partir de 2005. Son sperme a ensuite été utilisé par des femmes pendant environ 17 ans.

Il est en bonne santé et a passé avec succès les tests de dépistage des donneurs. Cependant, l'ADN de certaines de ses cellules a muté avant sa naissance.

Cette mutation a endommagé le gène TP53, qui joue un rôle crucial dans la prévention du développement de cellules cancéreuses.

La majeure partie du corps du donneur ne contient pas la forme dangereuse du gène TP53, mais jusqu'à 20 % de ses spermatozoïdes en sont porteurs.

Tout enfant conçu à partir de ce sperme porteur de la mutation présentera cette mutation dans chacune de ses cellules.

Ce syndrome, appelé syndrome de Li-Fraumeni, est associé à un risque de cancer pouvant atteindre 90 %, notamment durant l'enfance et plus particulièrement au cancer du sein à l'âge adulte.

"C'est un diagnostic terrible", a confié à la BBC le professeur Clare Turnbull, généticienne spécialisée dans le cancer à l'Institut de recherche sur le cancer de Londres. "C'est un diagnostic extrêmement difficile à accepter pour une famille ; vivre avec ce risque représente un fardeau à vie, c'est tout simplement dévastateur."

Des IRM du corps et du cerveau, ainsi que des échographies abdominales, sont nécessaires chaque année afin de dépister d'éventuelles tumeurs. Les femmes optent souvent pour une mastectomie afin de réduire leur risque de cancer.

La Banque européenne de sperme a déclaré que "le donneur lui-même et les membres de sa famille ne sont pas malades" et qu'une telle mutation "n'est pas détectable de manière préventive par dépistage génétique". Elle a ajouté avoir "immédiatement suspendu" le donneur dès la découverte du problème affectant son sperme.

Des enfants sont morts

Des médecins qui examinaient des enfants atteints de cancers liés à un don de sperme ont exprimé leurs inquiétudes lors du congrès de la Société européenne de génétique humaine cette année.

Ils ont indiqué avoir identifié 23 enfants porteurs de la variante génétique parmi les 67 enfants connus à l'époque. Dix d'entre eux avaient déjà reçu un diagnostic de cancer.

Grâce à des demandes d'accès à l'information et à des entretiens avec des médecins et des patients, nous pouvons révéler qu'un nombre bien plus important d'enfants sont nés du même donneur.

Ce chiffre s'élève à au moins 197 enfants, mais il pourrait ne pas être définitif, les données n'ayant pas été obtenues de tous les pays.

On ignore également combien de ces enfants ont hérité de la variante génétique dangereuse.

Dr Edwige Kasper, généticienne spécialisée dans le cancer au CHU de Rouen, en France, qui a présenté les premières données, a déclaré lors de l'enquête : "nous avons de nombreux enfants qui ont déjà développé un cancer."

"Certains ont même développé deux cancers différents et certains sont décédés très jeunes". Céline (un nom d'emprunt) est une mère célibataire française dont l'enfant, conçu il y a 14 ans grâce à un don de sperme, est porteur de la mutation.

Elle a reçu un appel de la clinique de fertilité belge où elle avait recours, l'incitant à faire dépister sa fille.

Elle affirme n'avoir "aucune rancune" envers le donneur, mais juge inacceptable d'avoir reçu un sperme "non sain, non sûr, comportant un risque".

Elle sait que le cancer planera sur eux toute leur vie.

"On ne sait pas quand, ni lequel, ni combien", dit-elle.

"Je comprends qu'il y a de fortes chances que cela arrive et que, lorsque ce sera le cas…". Nous nous battrons, et s'il y en a plusieurs, nous nous battrons plusieurs fois.

Le sperme du donneur a été utilisé par 67 cliniques de fertilité dans 14 pays.

Ce sperme n'a pas été vendu à des cliniques britanniques.

Cependant, suite à cette enquête, les autorités danoises ont informé lundi l'Autorité britannique de la fertilisation humaine et de l'embryologie (HFEA) que des Britanniques s'étaient rendues au Danemark pour bénéficier d'un traitement de fertilité utilisant le sperme du donneur.

Ces femmes ont été informées.

Peter Thompson, directeur général de la HFEA, a déclaré qu'un "très petit nombre" de femmes étaient concernées et qu'"elles ont été informées de l'existence du donneur par la clinique danoise où elles ont été traitées".

Nous ignorons si des Britanniques ont été traitées dans d'autres pays où le sperme du donneur a été distribué.

Il est conseillé aux parents inquiets de contacter la clinique où ils ont eu recours à ce don ainsi que l'autorité de fertilité du pays concerné.

La BBC a choisi de ne pas divulguer le numéro d'identification du donneur car il a fait ce don de bonne foi et les personnes concernées au Royaume-Uni ont été contactées.

Il n'existe aucune loi au niveau mondial limitant le nombre de fois où le sperme d'un donneur peut être utilisé. Cependant, chaque pays fixe ses propres limites.

La Banque européenne de sperme a reconnu que ces limites avaient "malheureusement" été dépassées dans certains pays et qu'elle était "en dialogue avec les autorités danoises et belges".

En Belgique, un même donneur de sperme est censé être utilisé par six familles maximum. Or, 38 femmes différentes ont eu 53 enfants grâce à ce donneur.

Au Royaume-Uni, la limite est de 10 familles par donneur.

"On ne peut pas tout dépister"

Le professeur Allan Pacey, ancien directeur de la banque de sperme de Sheffield et actuel vice-président adjoint de la faculté de biologie, médecine et santé de l'université de Manchester, a déclaré que les pays étaient devenus dépendants des grandes banques de sperme internationales et que la moitié du sperme britannique était désormais importée.

Il a déclaré à la BBC : "nous sommes obligés d'importer du sperme de grandes banques internationales qui le revendent également à d'autres pays, car c'est ainsi qu'elles gagnent leur vie. C'est là que le problème commence, car il n'existe aucune loi internationale encadrant la fréquence d'utilisation du sperme."

Il a ajouté que la situation était "déplorable" pour toutes les personnes concernées, mais qu'il serait impossible de garantir une sécurité totale du sperme.

"On ne peut pas tout dépister. Avec le système de dépistage actuel, nous n'acceptons que 1 % ou 2 % des hommes qui se portent candidats comme donneurs de sperme. Si nous renforçons encore les critères, nous n'aurons plus aucun donneur. C'est là que réside le juste équilibre."

Ce cas, ainsi que celui d'un homme sommé de cesser ses activités après avoir engendré 550 enfants par don de sperme, a relancé le débat sur la nécessité de limiter davantage les dons.

La Société européenne de reproduction humaine et d'embryologie a récemment proposé de limiter à 50 familles par donneur.

Elle a toutefois précisé que cette mesure ne réduirait pas le risque de transmission de maladies génétiques rares.

En revanche, elle serait préférable pour le bien-être des enfants qui découvrent avoir des centaines de demi-frères et sœurs.

"Il faut faire davantage pour réduire le nombre de familles issues d'un même donneur à travers le monde", a déclaré Sarah Norcross, directrice du Progress Educational Trust, une association caritative indépendante venant en aide aux personnes touchées par l'infertilité et les maladies génétiques.

"Nous ne comprenons pas encore pleinement les conséquences sociales et psychologiques que représente le fait d'avoir des centaines de demi-frères et sœurs. Cela peut être traumatisant", a-t-elle confié à la BBC. La Banque européenne de sperme a déclaré : "il est important, surtout au vu de cette affaire, de rappeler que des milliers de femmes et de couples n'ont pas la possibilité d'avoir un enfant sans avoir recours à un don de sperme".

"Il est généralement plus sûr d'avoir un enfant grâce à un don de sperme si les donneurs sont soumis à un dépistage médical rigoureux."

Et si vous envisagiez d'avoir recours à un donneur de sperme ?

Sarah Norcross a déclaré que ces cas étaient "extrêmement rares" compte tenu du nombre d'enfants nés d'un don de sperme.

Tous les experts que nous avons consultés ont affirmé que le recours à une clinique agréée permettait de dépister davantage de maladies dans le sperme que chez la plupart des futurs pères.

Le professeur Pacey a indiqué qu'il demanderait : "le donneur est-il britannique ou étranger ?"

"S'il vient d'ailleurs, il me semble légitime de se renseigner : a-t-il déjà été utilisé ? Et combien de fois le sera-t-il ?"