"Notre handicap est notre force"

Moses Mugabe, 53 ans, originaire de l'est de l'Ouganda, ne sait pas ce qui a provoqué sa cécité, mais il se souvient de son dernier lever de soleil, un souvenir qu'il garde précieusement.

"J'ai vécu une vie très misérable après avoir appris que j'avais complètement perdu la vue et que, de toute ma vie, je ne verrais plus jamais", dit-il.

Moses fait partie des trois millions d'Ougandais qui vivent avec une perte partielle ou totale de la vue, selon les données de l'Agence internationale pour la prévention de la cécité (AIPC).

En Afrique subsaharienne, on estime à 100 millions le nombre de personnes vivant avec une forme ou une autre de perte de la vue. Si la majeure partie de l'Ouganda a accès à des installations médicales, les habitants des zones rurales ont souvent du mal à recevoir des soins ophtalmologiques adéquats.

Le pays compte peu d'ophtalmologues.

En l'absence de traitement, des personnes comme Moses doivent trouver des moyens novateurs de se passer de leur vue.

Moses vit avec sa femme et ses trois enfants dans le village de Luubu, à la pointe nord du lac Victoria.

Créé dans les années 2000 en tant qu'école pour enfants malvoyants, Moses dirige une communauté rurale unique en son genre, le « groupe d'aveugles de Luubu ». La communauté comprend environ 25 personnes, dont la quasi-totalité vit avec un certain niveau de déficience visuelle.

Elle est installée dans un complexe de 10 maisons, avec une cour partagée et deux toilettes communes.

À l'ombre d'un jacquier, les membres de la communauté se réunissent tous les lundis pour discuter des défis auxquels ils sont confrontés.

Moses, que les autres membres de la communauté appellent le "président", dirige la réunion.

"Nous demandons des appareils auditifs pour améliorer notre capacité auditive", déclare un membre du groupe.

Une autre personne exprime son inquiétude quant à l'augmentation des frais de scolarité de ses enfants. Moses répond d'un ton ferme mais doux : "Ne laissez pas les gens violer les droits de l'homme".

"Ne laissez pas les gens violer nos droits parce que nous sommes handicapés, nous allons nous exprimer pour que tout le monde sache ce que nous valons", répond-il.

Ces réunions hebdomadaires ont une fonction importante, explique Moses à la BBC.

"Nous discutons de la manière dont nous pouvons subvenir à nos besoins et maintenir nos enfants à l'école. Comment nous pouvons nourrir nos enfants, les habiller et comment ils peuvent avoir accès à des services de santé de qualité".

Vivre en tant que non-voyant en Ouganda

Les habitants de Luubu peuvent avoir perdu la vue complètement ou être devenus malvoyants pour un certain nombre de raisons, notamment l'onchocercose ou cécité des rivières, le diabète, la rougeole, la cataracte et le trachome.

Mais beaucoup, comme Moïse, n'ont jamais été diagnostiqués avec précision par un médecin.

Dans les années 1990 et 2000, la cécité des rivières était très répandue dans le district de Mayuge, dans l'est de l'Ouganda. La maladie est causée par un ver parasite et transmise à l'homme par des piqûres répétées de mouches noires infectées. Les agglomérations situées au bord des lacs, comme Luubu, étaient particulièrement touchées.

Cependant, vers 2017, après plusieurs projets de santé publique visant à limiter la propagation du parasite, la cécité des rivières a été éliminée du district de Mayuge.

La maladie a peut-être été éradiquée, mais le "village aveugle" de Luubu demeure.

"Comme l'armée dans les casernes, nous vivons ensemble simplement pour faciliter la mobilisation, de sorte que lorsque quelque chose se produit, il est très facile pour nous de nous coordonner", explique Moses.

Manque de services de soins ophtalmologiques

Le Dr Waiswa Juluis est le seul médecin du comté de Bukatebe, où se trouve le village de Luubu.

Il travaille deux jours par semaine au centre de santé de Mayuge et soigne régulièrement les habitants de Luubu.

Selon lui, la pauvreté et le manque d'hygiène sont parmi les principaux facteurs qui expliquent le niveau de perte de la vue chez les habitants de la région.

Mais les croyances culturelles, qui poussent les gens à rechercher des remèdes traditionnels plutôt qu'un traitement médical, jouent également un rôle.

Selon le Dr Julius, ces croyances peuvent empêcher les gens d'accéder aux soins dont ils ont besoin et, souvent, lorsqu'ils consultent un médecin, il est trop tard.

"Si le gouvernement peut augmenter le nombre d'ophtalmologistes par district, je pense qu'il peut faire mieux", déclare-t-il.

Le Dr Alfred Mubangizi, spécialiste des maladies tropicales au ministère ougandais de la santé, explique que le gouvernement incite les médecins en formation à se spécialiser dans les soins oculaires.

"Nous formons des médecins. Le gouvernement les encourage à passer un master en ophtalmologie pour qu'ils deviennent des spécialistes des soins oculaires", explique-t-il.

"Notre handicap est notre force"

Tant qu'il n'y aura pas plus d'ophtalmologues dans les zones rurales de l'Ouganda, Moses et sa communauté continueront à compter les uns sur les autres pour s'entraider.

"Ce que nous avons appris en premier lieu, c'est la solidarité. Tout le monde a besoin du soutien des autres et ici, notre handicap est notre force", déclare-t-il.

Selon lui, les trois principaux défis auxquels sont confrontés les aveugles sont de surmonter les stigmates sociaux, de s'assurer qu'ils héritent des biens familiaux et de trouver un partenaire romantique.

Sa communauté s'efforce également de maintenir les enfants aveugles ou malvoyants à l'école, même si cela implique de les envoyer dans des internats spécialisés loin de chez eux.

Moses espère que ses propres enfants obtiendront des diplômes universitaires, des maîtrises et des doctorats. Ce faisant, il estime qu'ils contribueront à briser les stigmates et à offrir à la communauté un avenir positif.

"Lorsqu'ils seront suffisamment éduqués, personne ne remarquera qu'ils sont aveugles. Les gens regarderont leurs réussites au lieu de les juger", déclare-t-il.

"Nous défendrons nos droits dans tous les forums, quoi qu'il arrive, notre voix sera entendue et notre appel sera entendu".