La maladie rare qui fait pousser la peau rapidement

À 26 ans, la jeune Rhiannon Morgan a l'habitude d'être dévisagée par des inconnus.

Il est l'une des rares personnes au Royaume-Uni à vivre avec une maladie génétique rare de la peau appelée ichtyose épidermolytique.

Sa peau se développe très rapidement, ce qui la rend sujette aux ampoules et lui cause d'importants problèmes de mobilité.

Rhiannon espère que la sensibilisation à ces types de handicaps visibles servira à promouvoir une représentation plus précise et plus inclusive de ces derniers dans la société.

La vie de Rhiannon a été marquée par des commentaires sur son état. Au supermarché, les gens lui demandaient si ce qu'elle avait était contagieux.

"Lorsque je suis née, on aurait dit que j'avais des gants aux mains et des chaussettes aux pieds", raconte Rhiannon.

"Bien que j'aie souri et pris cela à la légère, vivre avec une différence visible est épuisant et peut être incroyablement solitaire", ajoute-t-elle.

Elle se souvient que "des inconnus et des collègues trouvaient normal de me demander si je m'étais brûlée dans un incendie".

Sa peau pousse très vite en raison d'une anomalie génétique, ce qui la rend également sujette aux infections, aux ampoules et à l'hypersensibilité. Cela lui cause d'importants problèmes de mobilité, notamment au niveau des articulations et des mains, et elle doit souvent se déplacer en fauteuil roulant motorisé.

"Je passe environ cinq heures par jour à prendre soin de ma peau", explique Rhiannon, qui vit à Bridgend, dans le sud-ouest du Royaume-Uni.

"Ils ont refusé de s'asseoir à côté de moi"

Cette maladie rare a été diagnostiquée à la naissance, lorsque les sages-femmes ont remarqué que sa peau se détachait facilement.

"Lorsque je suis née, j'avais l'impression d'avoir des gants sur les mains et des chaussettes aux pieds, ce qui était un signe révélateur de l'endroit où la maladie m'affecterait le plus", dit-elle, "J'ai eu beaucoup de chance d'être diagnostiquée à la naissance, car j'ai pu recevoir le traitement médical dont j'avais besoin dès le début".

Depuis, cependant, Rhiannon dit avoir fait l'expérience des barrières sociales liées au fait de vivre avec une différence perçue.

"Certains collègues ont même refusé de s'asseoir près de moi", affirme-t-elle.

Cela a beaucoup affecté la façon dont elle se voyait à l'école et, à l'adolescence, éviter les miroirs est devenu une attitude courante.

"J'étais une anomalie médicale, alors quand je regardais, dans mon reflet, je voyais quelqu'un qui n'était pas normal", ajoute-t-elle.

Impact sur la santé mentale

Chaque fois qu'elle avait un rendez-vous chez le médecin, Rhiannon était observée par d'autres médecins et des étudiants en médecine. Elle a dû endurer des années d'observation à la loupe et par des inconnus.

Selon Rhiannon, cela a "endommagé" sa santé mentale et la perception qu'elle avait de sa propre apparence.

À l'âge de 13 ans, elle s'est rendue à une conférence médicale où, dit-elle, on l'a forcée à s'asseoir sur un lit en culotte, en soutien-gorge et en blouse de laboratoire. Elle a dû parler à plusieurs reprises à "une centaine de médecins" qui voulaient tout savoir sur sa peau.

"Certains étaient gentils, d'autres sans manières, l'un d'entre eux est même venu m'inspecter avec un abaisse-langue en bois", se souvient-elle.

Mais elle explique que sa maladie ne lui a pas apporté que des expériences négatives.

"Elle m'a aussi permis d'acquérir de nombreuses compétences. Elle m'a permis de faire preuve d'empathie, de voir la beauté là où d'autres ne la voient pas et de découvrir le monde d'une manière unique", souligne-t-elle. "Je ne l'échangerais pour rien au monde.

L'histoire de Rhiannon est celle d'une campagne organisée par l'ONG Changing Faces pour sensibiliser les Britanniques aux maladies visibles et encourager des représentations plus positives dans la société.

Selon un sondage réalisé par l'institut de recherche Focaldata, 33 % des Britanniques se souviennent d'avoir vu une personne atteinte d'une différence visible à la télévision.