Pourquoi le Danemark stocke près de 10 000 cerveaux

Dans un sous-sol isolé de l'Université du Danemark du Sud, l'une des plus grandes du pays, il y a des rangées d'étagères contenant des milliers de seaux blancs numérotés. Dans chacun d'eux, conservé dans du formaldéhyde, se trouve un cerveau humain. Il y en a 9 479 au total.

Les cerveaux ont été prélevés lors d'autopsies de patients décédés dans des établissements psychiatriques à travers le pays pendant quatre décennies, jusqu'aux années 1980. On estime qu'il s'agit de la plus grande collection de ce type au monde.

Cependant, les cerveaux ont été conservés sans le consentement préalable des patients ou de leurs proches, déclenchant un long débat national sur ce qu'il faut faire avec une si grande quantité d'organes humains.

Dans les années 1990, le Conseil d'éthique danois a déterminé que les tissus pouvaient être utilisés pour la recherche scientifique, et c'est dans ce sens que fonctionne la banque de cerveaux de l'université de la ville d'Odense.

Certains experts disent qu'au fil des ans, la collection a facilité l'étude de nombreuses maladies, dont la démence et la dépression. Mais son existence a également mis au premier plan le débat sur la stigmatisation de la maladie mentale et le manque de droits pour les patients des époques révolues.

Très bien documentés

La collection a commencé en 1945, après la Seconde Guerre mondiale, avec des cerveaux prélevés sur des patients atteints de troubles mentaux décédés dans des établissements psychiatriques de différentes régions du Danemark.

À l'origine, les organes étaient conservés à l'hôpital psychiatrique Risskov d'Aarhaus, où fonctionnait l'Institut de pathologie cérébrale.

Après les autopsies, les médecins ont prélevé l'organe avant d'enterrer le cadavre dans les cimetières voisins. Ils examinaient le cerveau et prenaient des notes détaillées.

"Tous ces cerveaux sont très bien documentés", a déclaré Martin Wirenfeldt Nielsen, pathologiste et actuel directeur de la collection de cerveaux à l'Université du Danemark du Sud à Odense, à BBC News Mundo, le service d'information en espagnol de la BBC.

"Nous savons qui étaient les patients, où ils sont nés et quand ils sont morts. Nous avons aussi leurs diagnostics et rapports d'examens neuropathologiques ( post mortem )", explique Nielsen.

De nombreux patients ont passé la majeure partie de leur vie dans des hôpitaux psychiatriques. Ainsi, en plus des rapports détaillés du pathologiste, les scientifiques disposent également des antécédents médicaux de près de la moitié des patients.

"Nous avons beaucoup de métadonnées. Nous pouvons documenter une grande partie du travail que les médecins ont effectué sur le patient à l'époque, et nous avons maintenant le cerveau", déclare Nielsen.

Les archives cérébrales se sont arrêtées en 1982 lorsque l'Université d'Aarhaus a déménagé dans un nouveau bâtiment et qu'il n'y avait pas de budget pour abriter la collection. En état d'abandon, la destruction de tout le matériel biologique a été envisagée. Mais dans une "opération de sauvetage", l'Université du Danemark du Sud à Odense a accepté d'héberger la collection.

La question éthique

Pendant cinq ans, Nielsen a été directeur de la collection. Même s'il en avait une vague idée, il ignorait toute l'ampleur du dossier. "Quand je l'ai vu pour la première fois, j'ai été vraiment surpris."

Bien que son existence n'ait jamais été un secret et ait fait l'objet de rumeurs occasionnelles, la collection inhabituelle ne faisait pas partie de la conscience collective danoise jusqu'à ce que le projet de déménager à l'université d'Odense la révèle pleinement.

Un grand débat public – avec la participation de groupes politiques, religieux et scientifiques – a eu lieu sur l'éthique et la manière dont les restes humains sont conservés, ainsi que sur les droits des patients. Le peuple danois était confronté à quelque chose qu'il tenait à l'écart : les troubles mentaux.

"Il y avait une telle stigmatisation entourant les troubles mentaux que personne qui avait un frère, une sœur, un père ou une mère dans un service psychiatrique ne les a même mentionnés", déclare Knud Kristensen, ancien président de l'Association nationale pour la santé psychiatrique.

"A cette époque, les patients étaient hospitalisés toute leur vie. Il n'y avait pas de traitement, alors ils restaient là, travaillant peut-être dans le jardin, dans la cuisine ou d'autres choses. Ils sont morts là-bas et ont été enterrés dans le cimetière de l'hôpital", a-t-il déclaré à la BBC.

Les patients psychiatriques avaient peu de droits. Ils pourraient recevoir un traitement pour un cas spécifique sans aucune sorte d'approbation.

Kristensen a commenté qu'il était très probable que les proches des patients ne savaient même pas que leurs cerveaux étaient préservés et a déclaré que de nombreux cerveaux de la collection présentaient des signes de lobotomie.

"Un mauvais traitement, basé sur ce que nous savons aujourd'hui, mais assez standard à l'époque."

La décision finale

Lorsque Kristensen était président de l'association, il a été impliqué dans la décision de savoir quoi faire avec les cerveaux - une controverse qui a traversé plusieurs étapes de discussion.

L'hypothèse principale était que les organes avaient été prélevés sans le consentement des patients et de leurs familles et donc, d'un point de vue éthique, il n'était pas conseillé de conserver la collection.

Ils ont donc discuté de détruire les matériaux ou même de les enterrer à côté des patients auxquels ils appartenaient. Mais il n'y avait aucun moyen d'identifier les tombes de chacun et il a même été proposé d'avoir un enterrement de masse de tous les cerveaux en un seul endroit.

Après plusieurs années, le comité d'éthique danois a décidé qu'il était éthiquement acceptable qu'ils soient utilisés pour la recherche scientifique sans le consentement des familles. L'association a accepté.

La collection de cerveaux et toute sa documentation sont accessibles, avec certaines restrictions, à tout chercheur présentant un projet pertinent. Cela inclut des scientifiques internationaux, même s'ils doivent soumettre leurs projets à un comité d'évaluation et travailler en étroite collaboration avec des scientifiques danois.

Une décision "géniale"

Chaque cerveau est conservé dans un seau de formaldéhyde. Le tissu supplémentaire retiré lors de l'autopsie est inclus dans des blocs de paraffine. Les scientifiques ont conservé de nombreuses plaques de microscopie originales fabriquées à l'époque.

Nielsen gère non seulement la collection, mais conseille les chercheurs sur la meilleure utilisation du matériel, en appliquant de nouvelles techniques de biologie moléculaire pour examiner les changements dans l'ADN du cerveau.

"Il s'agit d'une excellente ressource scientifique et très utile si vous souhaitez en savoir plus sur les troubles mentaux", déclare Nielsen.

Pour le directeur de la collection, le fait que les scientifiques aient décidé il y a tant d'années de conserver les cerveaux des patients était une décision "géniale" pour les futures générations de chercheurs. "Peut-être que dans longtemps, peut-être dans 50 ans environ, quelqu'un arrivera et en saura plus sur le cerveau que nous."

"La grande valeur de cette collection est sa taille", explique Nielsen. « C'est unique, car si nous voulons étudier, par exemple, une maladie aussi compliquée que la schizophrénie, nous n'avons pas à nous limiter à quelques cerveaux. Nous pouvons compter 100, 500, voire 1 000 cerveaux pour le même projet, ce qui nous permet de voir les variations et le type de lésions cérébrales qui passeraient autrement inaperçues."