製藥救子的父親:「我不希望他在絶望中等待死亡」

音頻加註文字,製藥救子的父親:「我不希望他在絶望中等待死亡」

徐偉的兒子在出生六個月時患上罕見的孟克斯氏症候群,沒有辦法像正常人一樣從飲食中吸收銅,從而會出現全身肌肉萎縮等併發症。

徐偉試過帶他到各地求醫,但中國大陸並沒有對症的藥物。僅有高中學歷的徐偉,憑翻譯軟件鑽研化學品專業名詞,在雲南昆明家中自行搭建實驗室製藥,被稱為電影《我不是藥神》的現實版。

據罕見疾病組織估計,全球每100,000名嬰兒中就有一名出生時患有這種疾病,目前沒有藥物能夠治癒。